Allgemeine Frage zu ed (Clouston Syndrom)

[Tamara]

Hi Annette,

bei Finn waren eigentlich die auffälligen EEG im Alter von 1 Jahr der Anlass für ein MRT. Dies wies Marklagerlässionen auf. Damals wusste niemand etwas damit anzufangen, bis die Ärzte einen Zusammenhang zur eD fanden. Ob Finn eD hat, wissen wir immernoch nicht genau. Da ADHS ein Stoffwechselproblem der Synapsen mit der Reizverarbeitung ist, gehe ich bei Finn davon aus, dass dies auch im Zusammenhang mit den Lässionen steht. Schon als Baby hatt Finn extreme Wahrnehmungsstörungen und Abwesenheiten (Absences ?).

Es war nicht einfach einen Arzt zu finden, der bei einem "nicht gesunden" Kind von einer "Symptomatik wie bei ADHS spricht". Denn ADHS haben ja eigentlich nur gesunde Kinder.
Ich habe letztens mit dem Oberarzt der Kopfklinik Heidelberg telefoniert. Dieser gab mir die Info, dass nach den neuesten Studien über 10% aller ADHSler auch auffällige EEGs haben und das hier ein Zusammenhang vermutet wird.
Hierzu kann man auch gut googeln Stichwort "Epilepsie und ADHS".

Am Mittwoch haben wir Schlaf-EEG, d.h. wir müssen um 1 Uhr nachts   aufstehen und um 7 Uhr machen die dann ein EEG. Finn wird jetzt in der Uni-Kinderklinik (Neuropädiatrie)  Köln betreut, die sind sehr erfahren mit ADHS und Epilepsie.
Ich halte dich auf dem laufenden.

LG
Tamara