Neueste Beiträge

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Vorstellungen / Hallo alle Zusammen

« Letzter Beitrag von Manuela85 am 06. November 2019, 15:28:23 »

Hallo liebe Mitglieder.
schön, dass ich Euch gefunden habe. Ich bin sehr gespannt auf den Austausch mit Euch und freue mich über jeglichen Kontakt.

Liebe Grüße
Manuela

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Vorstellungen / Re: Servus

« Letzter Beitrag von Thomas Bantzhaff am 12. Juni 2019, 09:38:59 »

Hallo Tobi,

erst mal herzlich willkommen hier im Forum und hier bei uns in der Gruppe.
Schau Dich ruhig mal ausführlich hier im Forum um, da gibt es schon ziemlich viel an Informationen.

Liebe Grüße,
Thomas

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Vorstellungen / Servus

« Letzter Beitrag von tobi am 11. Juni 2019, 22:18:00 »

hallo zusammen,
ich bin neu hier im forum und wollte mich mal kurz vorstellen.
ich bin der tobi,25 jahre jung ( an manchen tagen fühle ich mich auch alt )  .
Ich bin gebürtig aus Darmstadt wohne aber mitlerweile am schönem Bodensee. Ich habe ed seit meiner geburt, logisch ist ja auch ne erbkrankheit, und lebe eigentlich recht gut damit- wenn es nicht zu warm ist natürlich.
Da ich momentan ziemlich probleme mit dem Amt habe bezüglich des grades der Behinderung dachte ich ich melde mich mal hier an villeicht bekomme ich hier die nötigen infos bzw. hilfe zu dem Thema oder kann auch hier und da etwas nützliches beitragen da ich mitlerweile schon viel erlebt habe mit der krankheit.

gruß

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Vorstellungen / Re: Hallo, neu und etwas verunsichert!

« Letzter Beitrag von Andrea Burk am 08. März 2019, 15:27:39 »

Hallo Sabine,

ganz einfach: mich anrufen: 07127 96 96 91

Andrea

(Erstkontaktstelle ed)

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Vorstellungen / Hallo, neu und etwas verunsichert!

« Letzter Beitrag von SabineU am 07. März 2019, 18:18:39 »

Hallo bin aus dem Saarland und vermute das meine 16 jährige Tochter ed hat. Weis jetzt so eigentlich nicht wie ich die Sache angehen soll?
LG Sabine

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Vorstellungen / Re: Vorstellung und Grüße aus Magdeburg

« Letzter Beitrag von Jasmina am 03. Februar 2019, 12:31:29 »

Herzlich Willkommen im Forum!
Liebe Grüße,
Jasmina

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Vorstellungen / Vorstellung und Grüße aus Magdeburg

« Letzter Beitrag von Martin S. am 01. Februar 2019, 21:40:16 »

Hallo

Grüße aus Magdeburg
Ich bin 35 Jahre und mein Sohn ist 2 Jahre und hat ed.

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Vorstellungen / Re: Moin von der Ostsee!

« Letzter Beitrag von Thomas Bantzhaff am 24. September 2018, 15:26:23 »

Auch von mir herzlich willkommen
Ich bin 44 und ebenso ein "Klassiker".

ED1 oder EDA ist auch eine Bezeichnung für XLHED. In früheren Jahren wurde es auch Christ-Siemens-Touraine-Syndrom genannt.

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Vorstellungen / Re: Moin von der Ostsee!

« Letzter Beitrag von T.W.Z.S. am 28. August 2018, 20:47:24 »

Guten Abend Alicia,

unser Kleiner ist 13 Monate und hat XLHED, laut Prof. Dr. Schneider der "Klassiker"[ch129320][ch128578]

Was bedeutet ED-1?

Liebe Grüße zurück,
Denise

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Vorstellungen / Re: Moin von der Ostsee!

« Letzter Beitrag von Alicia am 28. August 2018, 13:50:06 »

Hallo Denise!

Leider dauert es immer etwas bis ich im Forum bin! :-)

Meine Kinder sind 8 und 5 und wir haben die ED1-Form. Und ihr?

Liebe Grüße,
Alicia