Neueste Beiträge

#61

Vorstellungen / Re: Hallo und Danke für dieses...

Letzter Beitrag von Irmgard - 03. Juni 2020, 15:28:57

Sarah, willkommen in unserer Selbsthilfegruppe ed. Wir können uns bestimmt mal über WNT 10A im geschützten Mitgliederbereich austauschen.
Dir erstmal alles Gute für die Abschlussprüfung.

viele Grüße, Irmgard

#62

Vorstellungen / Hallo und Danke für dieses For...

Letzter Beitrag von Sarah Brandenburg - 02. Juni 2020, 07:37:23

Hallo zusammen,
ich ziehe das gepflegte "du" vor und bin in meiner Art ein typisches Widderkind...das in der Bundeshauptstadt sein Leben bestreitet. Das Wissen um meine ED habe ich schon länger, jedoch erst seit Anfang des Jahres 2020 schwarz auf weiß.
Meine Gen-Geber sind beide (ohne es zu wissen) mit ED geboren und so kam ich doppelt veranlagt zur Welt.
In meinem Berufsleben habe ich vor 2 Jahren die Reißleine gezogen und mit 33 Jahren eine neue Ausbildung bekommen. Der Grundausbildung wird nächstes Jahr ein Betriebswirt-Studium folgen.
Was könnte noch interessant sein? Mein geliebter Kindersatz ist 178 cm groß, wiegt 654 kg und hört auf den Namen "Moppi". Daneben laufe ich für mein Leben gern und stärke mein Ich durch Yoga.
Der Alltag klopft an meine Tür und ich muss mich verabschieden...hab alle eine gute Zeit und bis bald!

ps: Ich antworte auf Emails nur, wenn ich wirklich Zeit habe. Das kann im Jahr vor der Abschlussprüfung etwas dauern.

#63

Vorstellungen / Re: Hallo und bin ich hier ric...

Letzter Beitrag von Thomas Bantzhaff - 12. Mai 2020, 17:51:56

Hallo Sophie,

herzlich willkommen bei uns und hier im Forum

#64

Vorstellungen / Re: Hallo und bin ich hier ric...

Letzter Beitrag von Andrea Burk - 29. April 2020, 11:20:24

du bist richtig und herzlich willkommen. Bitte mele dich mal bei mir telefonisch- bin zuhause:-)
07127 96 96 91
Andrea

#65

Vorstellungen / Hallo und bin ich hier richtig...

Letzter Beitrag von Sophie - 29. April 2020, 10:42:41

Hallo,

mein Name ist Sophie, ich bin 22 Jahre alt und habe Incontinentia Pigmenti mit einigen Symptomen. Ich bin mir nicht ganz sicher, ob ich hier richtig bin, aber es ist das einzige Forum in die Richtung, das ich gefunden habe.
Aufgrund einer vermutlichen Spontanmutation bin ich die erste und bisher einzige in meiner Familie, die die Krankheit hat, und konnte mich bisher noch nie mit Gleichgesinnten austauschen. Das würde ich gerne ändern. Vielleicht ja über diesen Weg?
Falls ich hier doch nicht die richtige Stelle für dieses Anliegen gefunden habe sollte, verzeiht es mir bitte. Noch blicke ich nicht ganz durch das Forum durch.

LG Sophie

#66

Vorstellungen / Re: Hallo

Letzter Beitrag von Eeyore1805 - 07. Februar 2020, 20:15:14

Hallo Nicole!
Schön das du uns gefunden hast.
Jeder kann deine Situation gut verstehen..... also frag wenn dir etwas auf dem Herzen liegt.
Wir helfen gerne.
Lg Corinna

#67

Vorstellungen / Re: Hallo

Letzter Beitrag von Andrea Burk - 24. Januar 2020, 11:53:54

Hallo Nicole,

herzlich willkommen in der großen ed-Familie!

Bitte melde dich per Telefon bei mir- egal wann: 07127 96 96 91

Wir können gut unterstützen, Flyer und Broschüren zusenden (auch dem Arzt!!!)
Ihr habt alles richtig gemacht- also bis demnächst

Andrea

#68

Vorstellungen / Hallo

Letzter Beitrag von Nicole - 24. Januar 2020, 08:11:59

Ich selber habe kein eD aber mein Sohn (3jahre). Er ist auch der einzige der es in der Familie hat, sprich eine Laune der Natur. Wir wohnen im Schwarzwald und hier kennt das anscheinend kein Arzt, und deshalb wollte ich mich hier anmelden um heraus zu finden ob es in unserer Umgebung evtl. noch ein ,,Fall" von eD gibt. Er hat zb bis jetzt auch nur 4 Zähne und die Zahnärzte meinen man muss erst im Grundschulalter dann etwas unternehmen?! Aber ich hab da so meine Zweifel, da er dadurch sehr schlecht essen und sprechen kann. Also auf gut deutsch, wir sind bzw fühlen uns ein bisschen mit diesem Gendefekt im Stich gelassen da sich niemand auskennt oder ihn als ,,Forschungsprojekt" sieht...Was natürlich auch nicht Sinn und Zweck ist.
Das er diesen Gendefekt hat haben wir auch selbst rausgefunden, bzw. Tests in die Wege geleitet.. Kinderarzt war bis zum Schluss vor ein paar Monaten noch überzeugt das er ,,gesund" sei... vllt kann man uns hier ein bisschen helfen.
VG
Nicole

#69

Vorstellungen / Re: Hallo alle Zusammen

Letzter Beitrag von Ariane - 12. November 2019, 16:34:01

Hallo Manuela, herzlich willkommen bei uns.
Wie schon erwähnt kannst du deine Fragen hier gern platzieren.
Wie lange weißt du schon, dass du es hast? Und wodurch bist du darauf gekommen dich dahingehend testen zu lassen?

LG von Ariane aus Riesa

#70

Vorstellungen / Re: Hallo alle Zusammen

Letzter Beitrag von Klaus D. - 10. November 2019, 18:23:28

Moin Moin sage ich auch mal. bin auch erst den 12.Monat bei.
LG Klaus