Neueste Beiträge

#1

Vorstellungen / Antw:Hallo / FDH

Letzter Beitrag von Alicia - 22. Mai 2025, 11:41:23

Wenn du wünscht kannst du auf jeden Fall regen Anschluss und Austausch finden. Es sind viele junge Familien in den letzten Jahren neu hinzugekommen.

Im Forum selbst bemühen wir uns diese spezifischen und sensiblen Themen im geschützten Mitgliederbereich zu thematisieren. Dies aus Datenschutz- aber auch zum persönlichen Schutz unserer Mitglieder. Dies sind zum Teil sehr persönliche und wie angedeutet sensible Themen.

Der Hauptkontakt untereinander findet mittlerweile in einer Chatgruppe außerhalb des Forums statt. Gerade der Punkt der Hautpflege wird immer wieder thematisiert. Diese Gruppe ist ebenfalls Vereinsmitgliedern vorbehalten. Daher würde ich dir empfehlen Kontakt mit Andrea Burk, unserer Vereinsvorsitzenden, aufzunehmen. Sie kann dir alle weiterführenden Unterlagen an die Hand geben.

Liebe Grüße
Alicia

#2

Fragen zu AEC, EEC, IP, Clouston und alle anderen ed-Syndromen / Antw:Goltz-Gorlin Syndrom (Fok...

Letzter Beitrag von Jeli - 16. Mai 2025, 17:24:44

Hallo Kämpferin

Meine Tochter hat FDH. Falls du dich austauschen möchtest.

#3

Vorstellungen / Antw:Hallo / FDH

Letzter Beitrag von Jeli - 16. Mai 2025, 17:22:32

Oh super. Ich würde mir unter anderem Austausch betreffend der Körperpflege wünschen. Was wem effektiv gut geholfen hat? Hier heisst es von der Dermatologie nur, dass ich halt ausprobieren muss.
Und auch ob man mehr weiss wie sich die Narbenbildung im Verlauf des Wachstums verhält? Wie es mit der Sonne, Sand usw. aussieht?

Oder halt einfach, allgemeiner Austausch. Ich denke es hilft ungemein, wenn man nicht alleine ist...

#4

Vorstellungen / Antw:Hallo und bin ich hier ri...

Letzter Beitrag von Renate. - 16. Mai 2025, 10:22:05

Hallo Susanne,

ja, das ist genau richtig. Die molekulargenetische Untersuchung ist sehr wichtig. Ich antworte Ihnen gleich in einer E-Mail und schicke Ihnen eine Telefonnummer.

Mit freundlichen Grüßen
Renate.

#5

Vorstellungen / Antw:Hallo und bin ich hier ri...

Letzter Beitrag von Susanne - 13. Mai 2025, 11:52:05

Hallo an alle,

unsere Tochter hat höchstwahrscheinlich IP, uns wurde die Verdachtsdiagnose vor einigen Tagen gestellt und wir veranlassen einen Gentest (das wurde uns so empfohlen), aber es sieht ganz danach aus. Die Kleine ist erst zweieinhalb Monate alt...
Ich würde mich unglaublich freuen, wenn ich hier Kontakte und Hilfe bekommen könnte, wie man bei dieser Krankheit weiter verfährt und ob man z.B. einer Netzhautablösung zuvorkommen kann.
Es mag alles so nüchtern klingen, was ich schreibe, aber glaubt mir, wir fahren gerade durch die emotionale Achterbahn.
Viele liebe Grüße,

Susanne

#6

Vorstellungen / Antw:Hallo / FDH

Letzter Beitrag von Alicia - 11. Mai 2025, 18:19:30

Hallo Jeli!
Willkommen hier im Forum der Selbsthilfegruppe für Ektodermale Dysplasien.
Schön, dass du uns gefunden hast.
Der Formenkreis der Ektodermalen Dysplasien ist sehr breit gefächert.
Die Mitglieder unserer Gruppe kommen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz und in den Familien gibt es unterschiedliche Formen und Ausprägungen.
Wie können wir dir hier weiterhelfen? Was wünscht du dir im weiterführenden Kontakt?
Viele Grüße
Liz

#7

Vorstellungen / Hallo / FDH

Letzter Beitrag von Jeli - 09. Mai 2025, 19:32:19

Hallo aus der 🇨🇭.
Mir wurde von unserer Dermatologin erzählt, dass Betroffene mit Fokaler dermaler Hypoplasie aktuell noch der Selbsthilfegruppe der ED "angefügt" werden. Daher bin ich hier. Unsere Tochter kam im Oktober 2024 mit einer Mosaik Variante der Fokalen dermalen Hypoplasie zur Welt. Aktuell ist tatsächlich nur die Haut betroffen. Wir hoffen nun mal, dass dies so bleibt.
Nun bin ich gespannt ob ich hier Betroffene finde, die sich gerne mit mir austauschen würden.
Liebe Grüsse

#8

International Board / A Day for Families Affected by...

Letzter Beitrag von Andrea Burk - 31. März 2025, 12:56:47

   
A Day for Families Affected by ED

We're excited to invite you to a very special event – our Family Day at the ICED25 Conference! This is a fantastic opportunity to learn, grow, and strengthen our growing ED community.
Our Family Day will offer a valuable platform to have all your burning questions addressed, equipping you with a deeper understanding and insight. It will feature interactive Q&A sessions covering all aspects of ectodermal dysplasia.



What is ICED25?

In 2004, the UK hosted the ECTO4, a significant milestone as one of the initial International Conferences on ectodermal dysplasia. These conferences have since become a recurring event in Europe, taking place every three years. It is with great honour and pride that we are now announcing our role as hosts for the 9th Conference, ICED25, to be held in Birmingham on 10th – 12th June 2025.
ICED25 will highlight excellence within the rare disease field, and prompt discussion, reflection, and action. We collaborate with other Ectodermal Dysplasia organisations worldwide dedicated to improving the health and well-being of people affected by the Ectodermal Dysplasias.

[ICED25 9th International Conference for Ectodermal Dysplasia]

#9

International Board / ICED25 9th International Confe...

Letzter Beitrag von Andrea Burk - 16. Februar 2025, 22:11:17

ICED25 9th International Conference for Ectodermal Dysplasia
 
Building on the success of past International Conferences for Ectodermal Dysplasia (ICED) in Malmö (2002), London (2004), Copenhagen (2006), Nijmegen (2009), Erlangen (2012), Norway (2015), Spain (2018), and Paris (2022), we are honoured to be organising and hosting the 9th International Conference for Ectodermal Dysplasia (ICED25) at IET Austin Court, Birmingham, from Tuesday, June 10th to Thursday, June 12th, 2025.
This landmark event will bring together leading national and international experts across multiple disciplines, including researchers, doctors, dentists, implant surgeons, dermatologists, ophthalmologists, ENT specialists, geneticists, paediatricians, physiologists, psychologists, and representatives from the global ED support organisations.
We would greatly appreciate your help in sharing the details of ICED25 with your network. Rather than sending multiple attachments, we invite you to visit our website for comprehensive information and registration, including:
1.   The Full program with themes and speakers
2.   The conference brochure
3.   Delegate booking details and prices
4.   Call for Abstracts
https://edsociety.co.uk/events/

#10

Andere Fragen/Probleme / Antw:Schwerbehinderung

Letzter Beitrag von Marcus B. - 02. Februar 2025, 20:16:32

Ok, leider bist du kein Mitglied der SHG, deswegen können wir dir keinen Zugang zum internen Bereich geben. Andrea meldet sich aber mal bei dir :-)