Neueste Beiträge

1

Fragen zu ed / Antw:Haarwuchs bei Mädchen

« Letzter Beitrag von JP am 12. Oktober 2024, 16:36:07 »

Liebe Bettina
Ich komme bisschen spät, aber lieber spät als nie 😊
Ich bin 54-jährig und habe die ED Form XLEHD. Meine Tochter Naemi 21-Jährig hat auch die XLHED Form.
Ich hatte selber lange eine Perücke. Für mich eine schwierige Zeit. Ich habe im 2022 einen Artikel mit meinen Perücken Erfahrungen für unsere ED-Gruppe verfasst. Sende mir deine E-Mail-Adresse auf jean-pierre@ektodermale-dysplasie.de und ich kann dir den Artikel senden.
Ja du hast recht, für ein Mädchen / Frau ist dieses Thema nochmals ganz anders gelagert.
Meine Tochter hat bisschen feinere Haare aber soweit für Außenstehende nicht auffällig. Wie viele ED-Merkmale, sind auch die Haare von Personen zu Person unterschiedlich und dann spielt die ED-Form auch eine Große Rolle (Es gibt a fast 100 ED-Varianten)
Dir weiterhin viel Kraft und Mut und liebe Grüsse
Jean-Pierre Fuhrer

2

Fragen zu ed / Haarwuchs bei Mädchen

« Letzter Beitrag von Bettina1987 am 21. März 2024, 12:35:52 »

Meine Tochter ist 2 Jahre alt und seit Dezember wissen wir dass sie an ed leidet. Wir sind zahnärztlich bereits gut versorgt. Ich mache mir aber große Sorgen wegen ihrem Haarwuchs. Sie hat sehr wenige blonde kurze Haare.  Ich habe den Eindruck dass die Haare überhaupt nicht wachsen.  Daher meine Frage an alle Frauen mit ed bzw Eltern von Mädchen mit ed: bleiben die Haare wirklich so kurz?  Und wenn ja: ist es sinnvoll über eine Perücke nachzudenken? Ab welchem Alter sollte man darüber nachdenken? Gerade für ein Mädchen oder eine Frau sind Haare ja sehr wichtig.

3

Fragen zu ed / Tattoos mit ED ?

« Letzter Beitrag von Flowzel93 am 12. März 2024, 13:39:52 »

Hey ich bin 30 Jahre und hab mich schon oft gefragt wie es wohl mit tattos ausschaut, da ja meine Haut sehr zart ist etc. Hat jemand schon Erfahrungen damit? Habe dazu bisher nic finden können. LG aus dem Erzgebirge

4

Vorstellungen / Verdacht auf ed; Sorge, wie es weitergeht...

« Letzter Beitrag von Uli am 18. Juli 2023, 19:08:36 »

Liebes Forum,
vor einigen Tagen sind wir auf ed gestoßen und haben den Verdacht, dass unser jüngster Sohn betroffen sein könnte. Einige typische Merkmale sprechen dafür. Neben all den Sorgen, was es psychisch und physisch für ihn bedeuten wird, beschäftigen uns auch die Kosten für seine medizinische Versorgung, vor allem seine Zahn- und Kiefergesundheit. Wir haben in etwa einer Woche ein Beratungsgespräch zur Humangenetik und einen ersten Zahnarzttermin, der uns mehr Klarheit verschaffen soll. Vorab möchten wir noch eine Zusatzversicherung mit Schwergewicht auf die Zahnbehandlungen abschließen. Wir wohnen in Österreich und unser Sohn ist bei der BVAEB mitversichert. Ist jemand von euch aus Österreich und ist/war in derselben Situation? Vielleicht kann uns jemand eine Versicherung empfehlen bzw. beantworten, was die gesetzliche Krankenversicherung abdeckt und was nicht.

Danke und liebe Grüße
Uli

5

Vorstellungen / Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie

« Letzter Beitrag von Andrea Burk am 02. Oktober 2022, 18:14:44 »

Liebe alle, liebe ed-Betroffene,

ein paar Informationen zu unserer Gruppe möchte ich gerne mitteilen:

-unser Austausch findet weitgehend über zwei whatsapp-gruppen statt. Dafür benötigt man eine Mitgliedschaft in unserer Gruppe (26.-€pro Jahr für die Familie)

-Dafür werden Jahrestreffen und Regionaltreffen organisert, man bekommt 2 Broschüren und die wichtigen Flyer (für die Lehrer*innen, für die Krankenkassen, für Kinderärzte)

-Uns kann man immer anrufen-auch am Feiertag oder Sonntagabend

-Wir beraten gerne bzgl. Kostenerstattung. 350 Familien haben viel Erfahrung!!

-es ist ein gutes Gefühl, nicht alleine zu sein mit ed. Der Austausch ist durch nichts zu ersetzen.

-Willkommen in der großen (internationalen) ed-Familie!

Andrea Burk

6

Allgemeines / Wenn's läuft... ;-)

« Letzter Beitrag von Sarah Brandenburg am 21. April 2022, 09:23:18 »

Hallo zusammen,
wie versprochen ein neuer Eintrag. Das Studium läuft gut (für mich), auch wenn ich als letzte meiner Jahrgangsstufe verbleibe. Das ist echt hart und raubt mir jede freie Minute. Wie ich es schon einigen von euch beim Online-Treffen erzählt habe... Freunden habe ich gesagt, dass ich bis zum Sommer 2023 keine Zeit mehr habe und meine Familie versteht das auch. Das treibt einen fast an den Rand des Wahnsinns, jedoch zähle ich einfach die Tage rückwärts! Ich schaffe das!
Ich bin zum Glück mit dem besten Mann der Welt verheiratet. Er unterstützt mich wo er kann. Die Jobangebote flattern zur Zeit wöchentlich rein, dass motiviert mich zusätzlich. Wo die Reise mal hingeht weiß ich jedoch noch nicht. So ist das mit den vielen Möglichkeiten. Man muss sich eben auch entscheiden. Ich könnte mir später auch sehr gut vorstellen von Zuhause aus zu arbeiten. Da wäre das Glück auf meiner Seite, da immer mehr Stellen darauf ausgelegt werden.
Sonst muss kann ich nur vom üblichen Wahnsinn erzählen, den der Uni-Alltag mit sich führt. Keine Zeit für nichts mehr außer Vorträge, Präsentationen, Klausuren, Ausarbeitungen und die täglichen Vorbereitungen. In den beiden kommenden Semestern stehen zusätzlich meine Bacheloararbeit, die Ausbildereignungsprüfung und die Abschlussklausuren an. Danach mache ich Urlaub! 
So. In diesem Sinne passt gut auf euch auf und ich wünsche euch und euren Lieben eine gute Zeit.

7

Fragen zum Verein/zur Selbsthilfegruppe / Mitgliederversammlung am 13.11.2021

« Letzter Beitrag von Andrea Burk am 03. November 2021, 12:59:17 »

An alle Vereinsmitglieder:

die diesjährige Mitgliederversammlung wird am 13.11.2021 von 16-18 Uhr über Zoom stattfinden.

Anmeldungen bitte direkt an ed_mv@aol.com
Wir sehen uns!

Der Vorstand

8

Neuigkeiten / 4 Millionen Gründe

« Letzter Beitrag von Thomas Bantzhaff am 01. November 2021, 16:17:00 »

Liebe Mitglieder und Mitglieder unserer Mitglieder,ich freue mich, Ihnen unsere spannende fünfte Ausgabe „Seltene Einblicke“ präsentieren zu können In dieser Ausgabe lautet das Motto „4 Millionen Gründe jetzt zu handeln“. Die ACHSE hat gefragt, warum sich die Politik stärker für Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen soll – Betroffene, Mütter, Väter, andere Angehörige haben geantwortet. Lest hier eine kleine Auswahl. Mehr Veröffentlichungen findet ihr unter dem #4MillionenGründe.   Die Artikel sind von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung und/oder ihren Angehörigen und Lieben verfasst. Sie geben nicht nur Einblicke in das vielfältige Leben mit einer Seltenen Erkrankung, sondern informieren auch über diese sowie viele weitere spannende Themen. Wenn Sie auch mitgestalten oder einfach mal in die Austauschtreffen reinschnuppern möchten – sei es für einen oder mehrere Beiträge – können Sie sich gerne bei mir melden. Wir freuen uns immer über neue Gesichter.Sie finden die Beiträge interessant? Teilen Sie den Newsletter gerne in Ihrem eigenen Verein. Bestimmt ist auch für Ihre Mitglieder etwas Wissenswertes dabei.Im Anhang finden Sie den Newsletter als PDF zum Angucken und Weiterleiten.Hier können Sie die letzten Beiträge ansehen sowie die „Seltenen Einblicke“ abonnieren: https://www.achse-online.de/de/Informationen/SelteneEinblicke/Seltene-Einblicke.php.Herzliche Grüße Anna WiegandtMitarbeiterin Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.

9

Vorstellungen / Leyla geboren am 27.05.21 mit IP

« Letzter Beitrag von Leyla2020 am 09. Juni 2021, 04:22:16 »

Hallo zusammen,

bei unserer neugeborenen Tochter wurde IP festgestellt. Momentan warten wir noch auf alle weiteren Ergebnisse und haben auch schon mit der Genetik gesprochen, bezüglich weiterer Maßnahmen und Tests. Der harmlose Hautausschlag für den ihn alle hielten und mir klar machten, dass es hormonell bedingt sei, fuhr ich in die Uniklinik. In der ersten Phase verschwand der Ausschlag fast wie von alleine, daher machte sich keiner Sorgen. Anschließend kam es wieder zurück nur viel schlimmer, trotzdem machte ich mich keine großen Gedanken, denn mit dieser Situation wie sie jetzt ist, hätte niemand von uns gerechnet. Zusätzlich zu der Krankheit hat sie ein Virus befallen, der momentan mit Hand von Antibiotika bekämpft wird, außerdem wurden zwei stampf Proben entnommen. Ich habe recherchiert und versucht mich reinzulesen, um mich mit der Situation besser anzufreunden. Alles was ich fand, war so grausam, dass ich Psychisch in einer solchen schlechten Verfassung bin und mir Beruhigungsmittel verabreichen lassen muss. Unsere Tochter ist bis auf den Ausschlag und den Virus, wohl auf, aber das bedeutet ja anscheinend nichts, bei dieser Krankheit. Ich würde mich freuen, wenn ich mich mit jemandem austauschen könnte, da generell sehr wenig Information darüber besteht. Ich hoffe einfach nur, dass sich alles etwas bessert und wir wieder Freude im Leben haben können. Wir haben uns so auf unsere Tochter gefreut, aber wenn ich darüber nachdenke was für ein Leben ihr bevorstehen kann, zerreißt es mir das Herz.

Ich hoffe, dass ich eine Rückmeldung bekomme.

Liebe Grüße und alles Gute

Melissa

10

Vorstellungen / Antw:Hallo

« Letzter Beitrag von Andrea Burk am 29. März 2021, 10:15:00 »

Willkommen in der großen ed-Familie!

ich beantworte gerne alle Fragen rings um ed am Telefon: 07127 96 96 91

Und es gibt auch schöne Hefte und Broschüren, sowie ed-Flyer zum Verteilen- das sende ich gerne zu.

Alles Liebe
Andrea