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Neuigkeiten / Neues ed-Büchlein- jetzt bestellen!

« Letzter Beitrag von Andrea Burk am 10. September 2020, 14:50:05 »

Eine gute Nachricht gibt es heute:

das in England erstellte Büchlein über ed und andere aufälligkeiten wurde von Prof. Schneider vom ed-Zentrum in Erlangen übersetzt und im Stachelbarth-Verlag gedruckt.
Nun kann es bestellt werden. Die Kosten werden zunächst vom ERN-Skin übernommen.

Auf 15 Seiten werden besondere Kinder vorgstellt, über Emotionen gesprochen und wie Toleranz geht. ed wird in einfacher Sprache erklärt. Für 4-8 Jahre und alle Interessierten.

Bitte hier euren Namen notieren oder mir eine PN senden.

Andrea

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International Board / esperare erhält breakthrough für ed- Medikament

« Letzter Beitrag von Andrea Burk am 01. August 2020, 18:37:32 »

https://www.prnewswire.com/news-releases/esperare-erhalt-breakthrough-therapy-designation-fur-vorgeburtlichen-therapieansatz-mit-er-004-bei-x-chromosomaler-hypohidrotischer-ektodermaler-dysplasie-xlhed--885603485.html

https://www.prnewswire.com/news-releases/esperare-recoit-de-la-fda-la-designation-breakthrough-therapy-pour-er-004-son-traitement-candidate-pour-la-dysplasie-ectodermique-hypohidrotique-liee-a-l-x-xlhed--853073085.html

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Neuigkeiten / Antw:Forum aktualisiert

« Letzter Beitrag von Marcus B. am 07. Juli 2020, 22:14:42 »

Habe jetzt noch paar Ergänzungen gemacht:
* Mehrere neue Themes, so könnt ihr euch das Layout selber auswählen wie ihr es haben wollt (Änderung über das Profil möglich)
* ein paar Modifikationen ergänzt
* Den Schnell-Login-Bereich deaktiviert, da dieser Probleme gemacht hat, benutzt bitte den Button "Login" zum einloggen

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Neuigkeiten / Forum aktualisiert

« Letzter Beitrag von Marcus B. am 06. Juli 2020, 10:18:35 »

Hallo,

Wie ihr seht hat sich hier einiges geändert. Im Zuge eines Serverumzuges mussten wir leider auch feststellen, dass unser altes YaBB-Forum doch schon ziemlich veraltet war und auf dem neuen Server schon gar nicht mehr lief.
Glücklicherweise konnten wir mit SMF (simple machines Forum) einen inoffiziellen Nachfolger finden, der eine Konvertierung von Yabb erlaubte. Da er aber nicht die neuste YaBB-Version konvertieren konnte war danach dann doch noch ein wenig Handarbeit nötig um alles wieder komplett herzustellen.

Schaut euch hier bitte ein wenig um, probiert aus wie alles funktioniert (ist aber fast alles wie zuvor, ihr könnt aber im Testbereich gerne testen) und aktualisiert bitte eure Profile (die sind am meisten geändert wurde).

Wenn irgendwas gar nicht funktioniert oder passt dann meldet euch entweder im Forum "Fragen und Anfragen zur Webseite und zum Forum" oder direkt bei Marcus. Wir versuchen dann das Problem so bald wie möglich zu beheben.

Einige Funktionen aus dem alten Forum sind auch nicht mehr da, andere dafür neu - auch hier: wenn euch was fehlt was ihr unbedingt wieder braucht: bitte melden :-)

Ansonsten: viel Spaß beim Testen

PS: Danke an Thomas und Andrea für den Vortest

Marcus

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Fragen und Anfragen zur Webseite und zum Forum / Re: Karteneintrag und -ansicht

« Letzter Beitrag von Marcus B. am 21. August 2018, 08:27:47 »

Hallo,

die Farbe kannst du in deinem Profil ändern.
Die Karte ist derzeit deaktiviert.

VG
Marcus

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Fragen und Anfragen zur Webseite und zum Forum / Karteneintrag und -ansicht

« Letzter Beitrag von L4K3D3V1L am 03. Juni 2018, 13:34:05 »

Moin,
zumindest bei mir geht das mit der Karte überhaupt nicht.
Kann keinen Eintrag erstellen (lädt nicht) und beim Ansehen sehe ich bei allen Anderen immer den Ort "Hassel".
Vermute mal ein Plug-In Fehler oder die Funktion wurde von Google nicht freigeschaltet.

Persönlich fände ich eine dezentere Farbe des Forums übrigens angenehmer. Das Gelb beisst doch ganz ordentlich in den Augen.

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Vorstellungen / Re: Hallo und Danke für dieses Forum

« Letzter Beitrag von Irmgard am 03. Juni 2020, 15:28:57 »

Sarah, willkommen in unserer Selbsthilfegruppe ed. Wir können uns bestimmt mal über WNT 10A im geschützten Mitgliederbereich austauschen.
Dir erstmal alles Gute für die Abschlussprüfung.

viele Grüße, Irmgard

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Vorstellungen / Hallo und Danke für dieses Forum

« Letzter Beitrag von Sarah Brandenburg am 02. Juni 2020, 07:37:23 »

Hallo zusammen,
ich ziehe das gepflegte "du" vor und bin in meiner Art ein typisches Widderkind...das in der Bundeshauptstadt sein Leben bestreitet. Das Wissen um meine ED habe ich schon länger, jedoch erst seit Anfang des Jahres 2020 schwarz auf weiß.
Meine Gen-Geber sind beide (ohne es zu wissen) mit ED geboren und so kam ich doppelt veranlagt zur Welt.
In meinem Berufsleben habe ich vor 2 Jahren die Reißleine gezogen und mit 33 Jahren eine neue Ausbildung bekommen. Der Grundausbildung wird nächstes Jahr ein Betriebswirt-Studium folgen.
Was könnte noch interessant sein? Mein geliebter Kindersatz ist 178 cm groß, wiegt 654 kg und hört auf den Namen "Moppi". Daneben laufe ich für mein Leben gern und stärke mein Ich durch Yoga.
Der Alltag klopft an meine Tür und ich muss mich verabschieden...hab alle eine gute Zeit und bis bald!

ps: Ich antworte auf Emails nur, wenn ich wirklich Zeit habe. Das kann im Jahr vor der Abschlussprüfung etwas dauern.

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Vorstellungen / Re: Hallo und bin ich hier richtig?

« Letzter Beitrag von Thomas Bantzhaff am 12. Mai 2020, 17:51:56 »

Hallo Sophie,

herzlich willkommen bei uns und hier im Forum