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ED-Forum
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Neueste Beiträge
#41
Vorstellungen / Hallo an alle
Letzter Beitrag von Karolinchen86 - 07. Januar 2021, 14:48:42Hallo an alle und Danke für das Forum:-)
Ich habe bis jetzt ab und zu Beiträge gelesen, nun habe ich mich entschieden, mich vorzustellen und unsere Geschichte kurz zu erzählen. Mein Mann und seine zwei Brüder haben ED. Bei meinem Mann sind/waren vor allem Zähne betroffen. Er hat super Haare und er schwitzt besser als er klein war. Er hat im Alter von 14 Jahren neue Zähne bekommen. Jetzt sieht man ihm die Krankheit gar nicht an. Wir haben eine einjährige Tochter. Noch vor der Geburt waren wir bei einem ganz tollen Genetiker, der uns damals gut beraten hat. Auch meine Prenataldiagnostikerin hat damals mit Herrn Prof. Schneider für uns Rücksprache gehalten. Die genetische Analyse hat ergeben, dass unsere Tochter entweder milde oder keine Symptome bekommt. Natürlich haben wir die ganze Zeit gehofft, dass sie keine bekommt... Ihre vorderen Schneidezähne sind sehr klein aber nicht spitzig. Vor Kurzem kamen die seitlichen Schneidezähne oben die leider spitzig sind... Die unten sind noch nicht da. Natürlich hat mich das sehr traurig gemacht. Sie hat bis jetzt sehr feine Haare auf dem Kopf, ihre Wimpern und Augenbrauen sind aber sehr dicht. Ich frage mich langsam, was und ob ich schon jetzt für die Kleine tun kann. Wir haben noch keinen guten Kinderzahnarzt gefunden, der sich mit der Krankheit auskennt. Meine Schwiegermutter hat zwar drei Kinder mit ED aber ist mir leider keine große Hilfe... Deswegen freue ich mich um so mehr auf den Austausch im Forum. Meine Tochter ist ansonsten ein fröhliches und sehr aktives Kind uns unser großes Glück!
Ich habe bis jetzt ab und zu Beiträge gelesen, nun habe ich mich entschieden, mich vorzustellen und unsere Geschichte kurz zu erzählen. Mein Mann und seine zwei Brüder haben ED. Bei meinem Mann sind/waren vor allem Zähne betroffen. Er hat super Haare und er schwitzt besser als er klein war. Er hat im Alter von 14 Jahren neue Zähne bekommen. Jetzt sieht man ihm die Krankheit gar nicht an. Wir haben eine einjährige Tochter. Noch vor der Geburt waren wir bei einem ganz tollen Genetiker, der uns damals gut beraten hat. Auch meine Prenataldiagnostikerin hat damals mit Herrn Prof. Schneider für uns Rücksprache gehalten. Die genetische Analyse hat ergeben, dass unsere Tochter entweder milde oder keine Symptome bekommt. Natürlich haben wir die ganze Zeit gehofft, dass sie keine bekommt... Ihre vorderen Schneidezähne sind sehr klein aber nicht spitzig. Vor Kurzem kamen die seitlichen Schneidezähne oben die leider spitzig sind... Die unten sind noch nicht da. Natürlich hat mich das sehr traurig gemacht. Sie hat bis jetzt sehr feine Haare auf dem Kopf, ihre Wimpern und Augenbrauen sind aber sehr dicht. Ich frage mich langsam, was und ob ich schon jetzt für die Kleine tun kann. Wir haben noch keinen guten Kinderzahnarzt gefunden, der sich mit der Krankheit auskennt. Meine Schwiegermutter hat zwar drei Kinder mit ED aber ist mir leider keine große Hilfe... Deswegen freue ich mich um so mehr auf den Austausch im Forum. Meine Tochter ist ansonsten ein fröhliches und sehr aktives Kind uns unser großes Glück!
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Allgemeines / Was für ein Jahr!
Letzter Beitrag von Sarah Brandenburg - 31. Dezember 2020, 08:06:24Kinder wie die Zeit vergeht... für mich war 2020 ein besonderes Jahr.
Ich habe das Gefühl mit Überschall durchgeflogen zu sein. Meine, doch recht vielfältige, Ausbildung hat mich unglaublich geformt. Ich werde als Hauswirtschafterin (Schwerpunkt Krankenhaus) ausbildet und zeitgleich (!) auf das Studium der "Betriebswirtin für Ernährungs- und Versorgungsmanagement" vorbereitet. Ein schöner Spagat.
Meinen unglaublichen Notendurchschnitt von 1,0 konnte ich tatsächlich halten! (Danke an dieser Stelle für die Emails, die mir Mut gemacht und zum DURCHHALTEN animiert haben!) Für die, die es interessiert, wo ich in der Ausbildung überall war: Krankenhaus, Hotel, Restaurant(Service), Kita, Wäscherei, Seniorenzentrum, Seniorenresidenz, (Gourmet-)Küche, Hygienemanagement, Veranstaltungsmanagement, Floristik. Ich habe es (trotz Corona) geschafft meine Ausbildung zu verkürzen und den ersten (schriftlichen) Teil abgeschlossen. Ich bete, dass ich im Februar 2021 meine volle staatliche Anerkennung erhalte und auch praktisch geprüft werde.
Was für ein Ritt, wenn ich das einfach nochmal so lese. ...und wo wir schon beim Thema Reiten sind: Moppi geht's auch gut. Ich habe dank der Zustellung der ED-Zeitschrift erfahren, dass es hier auch andere Reiter/Pferdemenschen gibt. Ich möchte mich hiermit outen: Ich gehöre dazu!
Also wer auch mal eine Frage zum vierbeinigen Haustier hat, kann sie mir auch gern stellen. (Ich habe vor meiner aktuellen Ausbildung ausschlich mit Pferden (Bewegung- und Koordinationstherapeutin ...also eine Reha für Pferde) gearbeitet.) Dank meiner ED-Variante konnte ich mich ausgiebig mit der Ernährung beschäftigen Da bin jedoch weiterhin auf der Suche nach einem geeigneten Weg für mich.
...und das Schönste, was 2020 passiert ist: Er hat mich gefragt und ich habe "JA!" gesagt!!! Das Glück war auf unserer Seite und wir haben uns getraut. Rückblickend war es ein Wahnsinnsjahr. Wie ist es bei euch gelaufen? Guten Rutsch ins Neue Jahr!
Ich habe das Gefühl mit Überschall durchgeflogen zu sein. Meine, doch recht vielfältige, Ausbildung hat mich unglaublich geformt. Ich werde als Hauswirtschafterin (Schwerpunkt Krankenhaus) ausbildet und zeitgleich (!) auf das Studium der "Betriebswirtin für Ernährungs- und Versorgungsmanagement" vorbereitet. Ein schöner Spagat.
Meinen unglaublichen Notendurchschnitt von 1,0 konnte ich tatsächlich halten! (Danke an dieser Stelle für die Emails, die mir Mut gemacht und zum DURCHHALTEN animiert haben!) Für die, die es interessiert, wo ich in der Ausbildung überall war: Krankenhaus, Hotel, Restaurant(Service), Kita, Wäscherei, Seniorenzentrum, Seniorenresidenz, (Gourmet-)Küche, Hygienemanagement, Veranstaltungsmanagement, Floristik. Ich habe es (trotz Corona) geschafft meine Ausbildung zu verkürzen und den ersten (schriftlichen) Teil abgeschlossen. Ich bete, dass ich im Februar 2021 meine volle staatliche Anerkennung erhalte und auch praktisch geprüft werde. Was für ein Ritt, wenn ich das einfach nochmal so lese. ...und wo wir schon beim Thema Reiten sind: Moppi geht's auch gut. Ich habe dank der Zustellung der ED-Zeitschrift erfahren, dass es hier auch andere Reiter/Pferdemenschen gibt. Ich möchte mich hiermit outen: Ich gehöre dazu!
Also wer auch mal eine Frage zum vierbeinigen Haustier hat, kann sie mir auch gern stellen. (Ich habe vor meiner aktuellen Ausbildung ausschlich mit Pferden (Bewegung- und Koordinationstherapeutin ...also eine Reha für Pferde) gearbeitet.) Dank meiner ED-Variante konnte ich mich ausgiebig mit der Ernährung beschäftigen Da bin jedoch weiterhin auf der Suche nach einem geeigneten Weg für mich....und das Schönste, was 2020 passiert ist: Er hat mich gefragt und ich habe "JA!" gesagt!!!
Das Glück war auf unserer Seite und wir haben uns getraut. Rückblickend war es ein Wahnsinnsjahr. Wie ist es bei euch gelaufen? Guten Rutsch ins Neue Jahr! #43
Neuigkeiten / Antw:Forum aktualisiert
Letzter Beitrag von Sarah Brandenburg - 31. Dezember 2020, 08:02:20Kurzes Feedback: Ich finde es großartig!!! 
#44
Neuigkeiten / Pressemitteilung von Esperare ...
Letzter Beitrag von Ulrike Holzer - 17. Dezember 2020, 11:55:13 #48
Fragen zu ed / immer Ärger mit den Ohren
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 01. Dezember 2020, 15:02:52Ich hab mal eine Frage.
Meine Kleine, jetzt 4,5 J., hat immer Ärger mit den Ohren.
Immer wieder Ergüsse und Entzündungen.
Sie hat vor einem Jahr Paukenröhrchen bekommen, da war es etwas besser. Diese sind aber jetzt raus.
Das Problem ist dass sie viel Ohrenschmalz hat, der dann verkrustet und zum Pfropfen wird.
Ich meine ich hätte gelesen dass das bei ed vorkommt.
Habt ihr Tipps???
Liebe Grüße
Sandra
Meine Kleine, jetzt 4,5 J., hat immer Ärger mit den Ohren.
Immer wieder Ergüsse und Entzündungen.
Sie hat vor einem Jahr Paukenröhrchen bekommen, da war es etwas besser. Diese sind aber jetzt raus.
Das Problem ist dass sie viel Ohrenschmalz hat, der dann verkrustet und zum Pfropfen wird.
Ich meine ich hätte gelesen dass das bei ed vorkommt.
Habt ihr Tipps???
Liebe Grüße
Sandra
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