Haarwuchs bei Mädchen

[Bettina1987]

Meine Tochter ist 2 Jahre alt und seit Dezember wissen wir dass sie an ed leidet. Wir sind zahnärztlich bereits gut versorgt. Ich mache mir aber große Sorgen wegen ihrem Haarwuchs. Sie hat sehr wenige blonde kurze Haare.  Ich habe den Eindruck dass die Haare überhaupt nicht wachsen.  Daher meine Frage an alle Frauen mit ed bzw Eltern von Mädchen mit ed: bleiben die Haare wirklich so kurz?  Und wenn ja: ist es sinnvoll über eine Perücke nachzudenken? Ab welchem Alter sollte man darüber nachdenken? Gerade für ein Mädchen oder eine Frau sind Haare ja sehr wichtig.

[JP]

Liebe Bettina
Ich komme bisschen spät, aber lieber spät als nie 😊
Ich bin 54-jährig und habe die ED Form XLEHD. Meine Tochter Naemi 21-Jährig hat auch die XLHED Form.
Ich hatte selber lange eine Perücke. Für mich eine schwierige Zeit. Ich habe im 2022 einen Artikel mit meinen Perücken Erfahrungen für unsere ED-Gruppe verfasst. Sende mir deine E-Mail-Adresse auf jean-pierre@ektodermale-dysplasie.de und ich kann dir den Artikel senden.
Ja du hast recht, für ein Mädchen / Frau ist dieses Thema nochmals ganz anders gelagert.
Meine Tochter hat bisschen feinere Haare aber soweit für Außenstehende nicht auffällig. Wie viele ED-Merkmale, sind auch die Haare von Personen zu Person unterschiedlich und dann spielt die ED-Form auch eine Große Rolle (Es gibt a fast 100 ED-Varianten)
Dir weiterhin viel Kraft und Mut und liebe Grüsse
Jean-Pierre Fuhrer