Haarwuchs bei Mädchen

[Bettina1987]

Meine Tochter ist 2 Jahre alt und seit Dezember wissen wir dass sie an ed leidet. Wir sind zahnärztlich bereits gut versorgt. Ich mache mir aber große Sorgen wegen ihrem Haarwuchs. Sie hat sehr wenige blonde kurze Haare.  Ich habe den Eindruck dass die Haare überhaupt nicht wachsen.  Daher meine Frage an alle Frauen mit ed bzw Eltern von Mädchen mit ed: bleiben die Haare wirklich so kurz?  Und wenn ja: ist es sinnvoll über eine Perücke nachzudenken? Ab welchem Alter sollte man darüber nachdenken? Gerade für ein Mädchen oder eine Frau sind Haare ja sehr wichtig.

[JP]

Liebe Bettina
Ich komme bisschen spät, aber lieber spät als nie 😊
Ich bin 54-jährig und habe die ED Form XLEHD. Meine Tochter Naemi 21-Jährig hat auch die XLHED Form.
Ich hatte selber lange eine Perücke. Für mich eine schwierige Zeit. Ich habe im 2022 einen Artikel mit meinen Perücken Erfahrungen für unsere ED-Gruppe verfasst. Sende mir deine E-Mail-Adresse auf jean-pierre@ektodermale-dysplasie.de und ich kann dir den Artikel senden.
Ja du hast recht, für ein Mädchen / Frau ist dieses Thema nochmals ganz anders gelagert.
Meine Tochter hat bisschen feinere Haare aber soweit für Außenstehende nicht auffällig. Wie viele ED-Merkmale, sind auch die Haare von Personen zu Person unterschiedlich und dann spielt die ED-Form auch eine Große Rolle (Es gibt a fast 100 ED-Varianten)
Dir weiterhin viel Kraft und Mut und liebe Grüsse
Jean-Pierre Fuhrer

[SandyED96]

Hallo liebe Bettina!

Ich bin 28 Jahre alt und da bei meiner ältesten Schwester bereits ED diagnostiziert wurde konnte dies auch bei mir direkt nach der Geburt festgestellt werden.

Gut erinnern kann ich mich an die Grundschulzeit. Durch mein zwar Schulterlanges, aber sehr dünnes und weißes Haar fingen bereits da die Hänseleien an. Andere Kinder wussten nicht, warum mein Haar so seltsam aussieht und dann fielen Ausdrücke wie "Oma" usw. Den Rest habe ich glaube ich erfolgreich verdrängt. Kinder können grausam sein. Umso mehr hätte ich mir damals gewünscht, andere hätten dies mitbekommen. Ich wusste selbst keinen Ausweg, also habe ich das Angebot der Perücke angenommen und war Gott froh. Ganz ehrlich? Bis heute habe ich es noch nicht 100% geschafft mich hiervon zu lösen und auch die Perücke wurde mir 1000 fach von Kindern vom Kopf gezogen. Ich möchte dir keine Angst machen, aber sei offen dein Kind in beiden Optionen zu bestärken und dies zu Thematisieren, ohne überbeschützend zu sein. Meine Mama hatte leider immer ein furchtbar schlechtes Gewissen... dadurch blieb so manch stärkendes Wort auf der Strecke ;-) kein Vorwurf! Mein Sohn hat den Gendefekt nicht abgekommen, toi toi toi, aber das war eben genau was ich mir immer für meinen Sohn gedacht habe. Auf mögliche Hänseleien vorbereiten, darüber reden, jeder darf anders sein, man muss sich nicht, darf sich aber verstecken. All solche Sachen... ich hoffe meine Gedanken helfen dir auch nur Halbwegs... VG Sandy