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Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
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#91
Vorstellungen / Re: Neu im Forum
Letzter Beitrag von Franz - 10. Januar 2018, 13:51:08Hallo zusammen,
hier ein kleines Update: die humangenetische Untersuchung hat eine OODD ergeben, eine Odonto Onycho Dermale Dyplasie. Da suchen wir nun Information zu.
Die Krankenkasse hat mittlerweile auch die Kostenübernahme für eine Implantatversorgung erklärt, da ist uns ein grosser Stein vom Herzen gefallen.
Wir bleiben dran ...
hier ein kleines Update: die humangenetische Untersuchung hat eine OODD ergeben, eine Odonto Onycho Dermale Dyplasie. Da suchen wir nun Information zu.
Die Krankenkasse hat mittlerweile auch die Kostenübernahme für eine Implantatversorgung erklärt, da ist uns ein grosser Stein vom Herzen gefallen.
Wir bleiben dran ...
#92
Vorstellungen / Re: Neu im Forum
Letzter Beitrag von Franz - 01. Dezember 2017, 10:12:15Hallo zusammen,
vielen Dank für die ersten Rückmeldungen. Wir warten derzeit noch auf das Ergebnis der Genuntersuchung.
Unsere Anwältin hat uns erklärt , das die Kostenübernahme der Implantate sich wohl 2012 mit einem Urteil des BSG geändert hat. Nun ist es wohl so, das nur im Rahmen einer "medizinischen Gesamtbehandlung" die Implantate bezahlt werden, wenn auch zusätzlich das Prothesenlager nicht belastbar ist.
So sind denn auch mittlerweile die Ausnahmeindikationen überarbeitet worden.
Aber wir bleiben dran ...
vielen Dank für die ersten Rückmeldungen. Wir warten derzeit noch auf das Ergebnis der Genuntersuchung.
Unsere Anwältin hat uns erklärt , das die Kostenübernahme der Implantate sich wohl 2012 mit einem Urteil des BSG geändert hat. Nun ist es wohl so, das nur im Rahmen einer "medizinischen Gesamtbehandlung" die Implantate bezahlt werden, wenn auch zusätzlich das Prothesenlager nicht belastbar ist.
So sind denn auch mittlerweile die Ausnahmeindikationen überarbeitet worden.
Aber wir bleiben dran ...
#93
Vorstellungen / Re: Neu im Forum
Letzter Beitrag von Thomas Bantzhaff - 30. November 2017, 11:03:41Auch von mir ein herzlich Hallo
#94
Vorstellungen / Re: Neu im Forum
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 28. November 2017, 15:07:37Hallo Franz,
gut, dass ihr uns gefunden habt!
Ja, in letzter Zeit muss man vermehrt um eine Kostenübernahme kämpfen.
Eine molekulargenetische Diagnose hilft auf jeden FAll, vor allem dann, wenn wie bei euch nicht das klassische EDA, sondern womöglich WNT10a o.ä. vorliegt. Das kann aber genetisch belegt und der Ektodermalen Dysplasie zugeordnet werden.
Auch ein Flyer unserer Gruppe hilft, ebenso eine Kopie der Ausnahmeindikation (siehe homepage Aktuell- blauer Kasten)
Könnt euch gerne bei mir melden
Andrea
gut, dass ihr uns gefunden habt!
Ja, in letzter Zeit muss man vermehrt um eine Kostenübernahme kämpfen.
Eine molekulargenetische Diagnose hilft auf jeden FAll, vor allem dann, wenn wie bei euch nicht das klassische EDA, sondern womöglich WNT10a o.ä. vorliegt. Das kann aber genetisch belegt und der Ektodermalen Dysplasie zugeordnet werden.
Auch ein Flyer unserer Gruppe hilft, ebenso eine Kopie der Ausnahmeindikation (siehe homepage Aktuell- blauer Kasten)
Könnt euch gerne bei mir melden
Andrea
#95
Vorstellungen / Re: Neu im Forum
Letzter Beitrag von Jasmina - 27. November 2017, 20:33:10Hallo Franz!
Erstmal Willkommen im Forum!
Wenn du später für den internen Bereich freigeschaltet bist, wirst du einige Erfahrungsberichte zu deiner Frage finden.
Ganz kurz: Bei mir wurde alles übernommen und dass ohne genetische Untersuchung. Der Gutachter der Krankenkasse äußerte sich ähnlich wie du es beschrieben hattest. Das genügte meiner Krankenkasse.
Damit für deinen Sohn der gesetzliche Rahmen greift ist eigentlich nicht die Diagnose ED entscheidend, sondern dass die Zahnanomalie unverschuldet (bspw. genetisch bedingt, seit Geburt, ...) ist.
So habe ich es zumindest in Erinnerung, ist schon wieder ein paar Jahre her.
Ansonsten telefoniere mal mit Andrea Burk (Vorstand), auch bzgl. der Forenfreischaltung
Viele Grüße,
Jasmina
Erstmal Willkommen im Forum!
Wenn du später für den internen Bereich freigeschaltet bist, wirst du einige Erfahrungsberichte zu deiner Frage finden.
Ganz kurz: Bei mir wurde alles übernommen und dass ohne genetische Untersuchung. Der Gutachter der Krankenkasse äußerte sich ähnlich wie du es beschrieben hattest. Das genügte meiner Krankenkasse.
Damit für deinen Sohn der gesetzliche Rahmen greift ist eigentlich nicht die Diagnose ED entscheidend, sondern dass die Zahnanomalie unverschuldet (bspw. genetisch bedingt, seit Geburt, ...) ist.
So habe ich es zumindest in Erinnerung, ist schon wieder ein paar Jahre her.
Ansonsten telefoniere mal mit Andrea Burk (Vorstand), auch bzgl. der Forenfreischaltung
Viele Grüße,
Jasmina
#96
Vorstellungen / Neu im Forum
Letzter Beitrag von Franz - 24. November 2017, 13:31:20Hallo und guten Tag,
als Vater eines mittlerweile 19 jährigen Jungen habe ich mich hier angemeldet. Mit 9 Jahren ist bei einer zahnärztlichen Untersuchung bei unserem Sohn aufgefallen, das bei einem normalen Milchzahngebiss viele bleibende Zähne nicht angelegt sind. Durch die anschliessende ZA und KFO Behandlung mit Spangen und Prothesen wurde die verbleibenden Zähne regelgerecht gerichtet. Nun sollen Impnatate den Lückenschluß füllen und nach einem wohl erforderlichen Knochenaufbau unserem Sohn zu einem "normalen" Gebiss verhelfen. Die Krankenkasse mag die Kosten dafür nicht übernehmen und da wäre meine Frage wie es anderen Betroffenen ergangen ist.
Der von der Krankenkasse beauftrage Gutachter verneint nur durch Ansicht des Patienten eine ED , sieht aber den vorgelegten Behandlungsplan einer UniKlinik als schlüssig, medizinisch begründet und alternativlos.
Wir wollen nun durch eine genetische Untersuchung die Diagnose ED feststellen lassen. Weitere Symptome neben der Oligodentie sind nur schwach ausgeprägt und dem Laien nicht ersichtlich.
Vielen Dank für Eure Meinungen und liebe Grüße,
Franz
als Vater eines mittlerweile 19 jährigen Jungen habe ich mich hier angemeldet. Mit 9 Jahren ist bei einer zahnärztlichen Untersuchung bei unserem Sohn aufgefallen, das bei einem normalen Milchzahngebiss viele bleibende Zähne nicht angelegt sind. Durch die anschliessende ZA und KFO Behandlung mit Spangen und Prothesen wurde die verbleibenden Zähne regelgerecht gerichtet. Nun sollen Impnatate den Lückenschluß füllen und nach einem wohl erforderlichen Knochenaufbau unserem Sohn zu einem "normalen" Gebiss verhelfen. Die Krankenkasse mag die Kosten dafür nicht übernehmen und da wäre meine Frage wie es anderen Betroffenen ergangen ist.
Der von der Krankenkasse beauftrage Gutachter verneint nur durch Ansicht des Patienten eine ED , sieht aber den vorgelegten Behandlungsplan einer UniKlinik als schlüssig, medizinisch begründet und alternativlos.
Wir wollen nun durch eine genetische Untersuchung die Diagnose ED feststellen lassen. Weitere Symptome neben der Oligodentie sind nur schwach ausgeprägt und dem Laien nicht ersichtlich.
Vielen Dank für Eure Meinungen und liebe Grüße,
Franz
#97
Vorstellungen / Re: Bin neu hier
Letzter Beitrag von Sedi2011 - 02. Juli 2017, 20:58:09Auch von mir ein
Herzliches Willkommen!!!
Bei Fragen und auch Antworten bist Du hier genau richtig!
Liebe Grüße.
Heike
Herzliches Willkommen!!!
Bei Fragen und auch Antworten bist Du hier genau richtig!
Liebe Grüße.
Heike
#98
Vorstellungen / Re: Bin neu hier
Letzter Beitrag von sydney - 05. Juni 2017, 18:55:59Willkommen Hartmut
Super, dass du in unserer Gruppe bist. Hier im Forum hast du viele Möglichkeiten dich zu informieren. Einfach loslegen.
Gruss Walter
Super, dass du in unserer Gruppe bist. Hier im Forum hast du viele Möglichkeiten dich zu informieren. Einfach loslegen.
Gruss Walter
#99
Vorstellungen / Re: Bin neu hier
Letzter Beitrag von Jasmina - 28. Mai 2017, 19:18:19Herzlich Willkommen Hartmut! Toll, dass du zu uns gefunden hast.
Viele Grüße,
Jasmina
Viele Grüße,
Jasmina
#100
Vorstellungen / Re: Bin neu hier
Letzter Beitrag von Thomas Bantzhaff - 26. Mai 2017, 12:53:36Hallo Hartmut,
erst mal herzlich willkommen im Forum und der Gruppe. Lies ruhig mal was hier schon alles geschrieben wurde und frag ruhig wenn Dich was interessiert.
Schöne Grüße,
Thomas
erst mal herzlich willkommen im Forum und der Gruppe. Lies ruhig mal was hier schon alles geschrieben wurde und frag ruhig wenn Dich was interessiert.
Schöne Grüße,
Thomas
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