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Vorstellungen / Re: Moin von der Ostsee!

« Letzter Beitrag von T.W.Z.S. am 02. August 2018, 21:01:36 »

Guten Abend Liz!

Vielen Dank für Deine Begrüßung und das liebe Angebot, auf das mein Mann und ich bestimmt gerne zurückkommen!!

Wie alt sind Deine Kinder? Und welche Form von ED hat Dein Sohn?

Liebe Grüße und einen schönen Abend
Denise

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Vorstellungen / Re: Moin von der Ostsee!

« Letzter Beitrag von Alicia am 01. August 2018, 18:04:16 »

Hallo und herzlich Willkommen!

Wir kommen zwar nicht von der Ostsee, unser Sohn ist aber auch betroffen. Meine Tochter und ich sind ebenfalls Übeträgerinnen mit leichter Ausprägung.

Wenn du Fragen hast, immer heraus damit, auch gerne per PN!

Viele Grüße,

Liz

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Vorstellungen / Moin von der Ostsee!

« Letzter Beitrag von T.W.Z.S. am 31. Juli 2018, 11:23:37 »

Moin Moin erstmal!

Ich selber bin 33 Jahre alt und habe ED in nur sehr schwacher Ausprägung.
Vorrangig geht es um unseren kleinen Sohn (1 Jahr alt) und die ersten Kontakte zu anderen betroffenen Kindern.

Kommt vielleicht noch jemand von der Ostsee-Küste??

Würden uns über Feedback sehr freuen!!!!!! LG

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Vorstellungen / Re: Nemo

« Letzter Beitrag von Jasmina am 20. Januar 2018, 11:27:01 »

Herzlich Willkommen!

Das Nemo-Gen-Defekt kenne ich leider nicht. Aber was die beschriebenen Schwierigkeiten betrifft, wirst du hier einiges an Rat und Austausch finden können :-)

Viele Grüße,
Jasmina

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Vorstellungen / Re: Nemo

« Letzter Beitrag von Thomas Bantzhaff am 02. Januar 2018, 17:31:54 »

Hallo, auch von mir herzlich willkommen, und alles Gute für 2018

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Vorstellungen / Re: Nemo

« Letzter Beitrag von Eeyore1805 am 01. Januar 2018, 20:30:05 »

Hallo und herzlich willkommen bei uns im Forum. Wenn du Fragen hast immer raus damit u wir versuchen Dir so gut es geht zu helfen.
Den Nemo gen defekt kannte ich bis jetzt nicht u habe bei Googel erst mal gucken müssen....

Nochmal herzlich willkommen

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Vorstellungen / Nemo

« Letzter Beitrag von Ks1977 am 31. Dezember 2017, 00:02:49 »

Hallo zusammen,
ich habe hier schon öfters gestöbert, möchte mich jetzt endlich mal vorstellen:

Wir sind eine Familie mit drei Kindern. Unser Sohn (1 Jahr) hat einen Nemo-Gen-Defekt. Er leidet an ED und einem Immundefekt, der im August durch eine Stammzellentransplantation behandelt wurde. Unsere Probleme sind das nicht Schwitzen können, eine trockene, verstopfte Nase und Hautausschläge. Der kleine Mann hat bis jetzt noch keinen einzigen Zahn.

Vielleicht finden wir hier Betroffene mit dem gleichen Gen-Defekt?!?

Viele Grüße

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Vorstellungen / Re: Neu im Forum

« Letzter Beitrag von Franz am 10. Januar 2018, 13:51:08 »

Hallo zusammen,

hier ein kleines Update: die humangenetische Untersuchung hat eine OODD ergeben, eine Odonto Onycho Dermale Dyplasie. Da suchen wir nun Information zu.

Die Krankenkasse hat mittlerweile auch die Kostenübernahme für eine Implantatversorgung erklärt, da ist uns ein grosser Stein vom Herzen gefallen.

Wir bleiben dran ... 

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Vorstellungen / Re: Neu im Forum

« Letzter Beitrag von Franz am 01. Dezember 2017, 10:12:15 »

Hallo zusammen,

vielen Dank für die ersten Rückmeldungen. Wir warten derzeit noch auf das Ergebnis der Genuntersuchung.

Unsere Anwältin hat uns erklärt , das die Kostenübernahme der Implantate sich wohl 2012 mit einem Urteil des BSG geändert hat. Nun ist es wohl so, das nur im Rahmen einer "medizinischen Gesamtbehandlung" die Implantate bezahlt werden, wenn auch zusätzlich das Prothesenlager nicht belastbar ist.

So sind denn auch mittlerweile die Ausnahmeindikationen überarbeitet worden.

Aber wir bleiben dran ... 
 

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Vorstellungen / Re: Neu im Forum

« Letzter Beitrag von Thomas Bantzhaff am 30. November 2017, 11:03:41 »

Auch von mir ein herzlich Hallo