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Vorstellungen / Re: Hallo und bin ich hier richtig?

« Letzter Beitrag von Andrea Burk am 29. April 2020, 11:20:24 »

du bist richtig und herzlich willkommen. Bitte mele dich mal bei mir telefonisch- bin zuhause:-)
07127 96 96 91
Andrea

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Vorstellungen / Hallo und bin ich hier richtig?

« Letzter Beitrag von Sophie am 29. April 2020, 10:42:41 »

Hallo,

mein Name ist Sophie, ich bin 22 Jahre alt und habe Incontinentia Pigmenti mit einigen Symptomen. Ich bin mir nicht ganz sicher, ob ich hier richtig bin, aber es ist das einzige Forum in die Richtung, das ich gefunden habe.
Aufgrund einer vermutlichen Spontanmutation bin ich die erste und bisher einzige in meiner Familie, die die Krankheit hat, und konnte mich bisher noch nie mit Gleichgesinnten austauschen. Das würde ich gerne ändern. Vielleicht ja über diesen Weg?
Falls ich hier doch nicht die richtige Stelle für dieses Anliegen gefunden habe sollte, verzeiht es mir bitte. Noch blicke ich nicht ganz durch das Forum durch.

LG Sophie

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Vorstellungen / Re: Hallo

« Letzter Beitrag von Eeyore1805 am 07. Februar 2020, 20:15:14 »

Hallo Nicole!
Schön das du uns gefunden hast.
Jeder kann deine Situation gut verstehen..... also frag wenn dir etwas auf dem Herzen liegt.
Wir helfen gerne.
Lg Corinna

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Vorstellungen / Re: Hallo

« Letzter Beitrag von Andrea Burk am 24. Januar 2020, 11:53:54 »

Hallo Nicole,

herzlich willkommen in der großen ed-Familie!

Bitte melde dich per Telefon bei mir- egal wann: 07127 96 96 91

Wir können gut unterstützen, Flyer und Broschüren zusenden (auch dem Arzt!!!)
Ihr habt alles richtig gemacht- also bis demnächst

Andrea

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Vorstellungen / Hallo

« Letzter Beitrag von Nicole am 24. Januar 2020, 08:11:59 »

Ich selber habe kein eD aber mein Sohn (3jahre). Er ist auch der einzige der es in der Familie hat, sprich eine Laune der Natur. Wir wohnen im Schwarzwald und hier kennt das anscheinend kein Arzt, und deshalb wollte ich mich hier anmelden um heraus zu finden ob es in unserer Umgebung evtl. noch ein „Fall“ von eD gibt. Er hat zb bis jetzt auch nur 4 Zähne und die Zahnärzte meinen man muss erst im Grundschulalter dann etwas unternehmen?! Aber ich hab da so meine Zweifel, da er dadurch sehr schlecht essen und sprechen kann. Also auf gut deutsch, wir sind bzw fühlen uns ein bisschen mit diesem Gendefekt im Stich gelassen da sich niemand auskennt oder ihn als „Forschungsprojekt“ sieht...Was natürlich auch nicht Sinn und Zweck ist.
Das er diesen Gendefekt hat haben wir auch selbst rausgefunden, bzw. Tests in die Wege geleitet.. Kinderarzt war bis zum Schluss vor ein paar Monaten noch überzeugt das er „gesund“ sei... vllt kann man uns hier ein bisschen helfen.
VG
Nicole

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Vorstellungen / Re: Hallo alle Zusammen

« Letzter Beitrag von Ariane am 12. November 2019, 16:34:01 »

Hallo Manuela, herzlich willkommen bei uns.
Wie schon erwähnt kannst du deine Fragen hier gern platzieren.
Wie lange weißt du schon, dass du es hast? Und wodurch bist du darauf gekommen dich dahingehend testen zu lassen?

LG von Ariane aus Riesa

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Vorstellungen / Re: Hallo alle Zusammen

« Letzter Beitrag von Klaus D. am 10. November 2019, 18:23:28 »

Moin Moin sage ich auch mal. bin auch erst den 12.Monat bei.
LG Klaus

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Vorstellungen / Re: Hallo alle Zusammen

« Letzter Beitrag von mazi2010 am 10. November 2019, 15:46:55 »

Hallo liebe Manuela, schön dass du uns gefunden hast!
Du darfst hier alle Fragen stellen die dir am Herzen liegen....

Liebe Grüße
Carmen

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Vorstellungen / Re: Hallo alle Zusammen

« Letzter Beitrag von Alicia am 10. November 2019, 12:15:14 »

Herzlich Willkommen im Forum. Schön, dass du uns gefunden hast!

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Vorstellungen / Re: Hallo alle Zusammen

« Letzter Beitrag von Gert am 08. November 2019, 14:08:40 »

Hallo, willkommen in dieser Runde.