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ED-Forum
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Neueste Beiträge
#51
Neuigkeiten / Antw:ed und Corona
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 08. November 2020, 18:13:52Falls ihr wegen covid19
-in Quarantäne müsst
-oder Symptome habt und infiziert seid
bitte meldet es an Ilka.Scheer@fau.de vom ZEDER in Erlangen
und an burk-aichtal@t-online.de
Wir hoffen, ihr bleibt a l l e gesund
Andrea
#52
Neuigkeiten / Antw:Neues ed-Büchlein- jetzt ...
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 21. September 2020, 17:50:01 58 ed- Büchlein sind nun mit dem druckfrischen "edi" auf dem Weg zu den Mitgliedern der ed- Gruppe. Die ersten Rückmeldungen waren schon positiv- einfach prima, wie sich unsere Mitglieder engagieren!
Andrea
Andrea
#53
Fragen zu ed / Haarausfall
Letzter Beitrag von Zuckerwatte - 21. September 2020, 17:20:02Hallo liebes Forum,
Ich, 31, bin von ED betroffen. Wie wohl alle, leide ich in erster Linie an nicht angelegten Zähnen, aber auch mein Kopfhaar ist ziemlich spärlich...
Leider musste ich feststellen, dass sich in den letzten Jahren vor allem am Oberkopf die Haare immer weiter lichten und ich massive Probleme habe eine Frisur zu kreieren, die nicht nur aus Kopfhaut besteht
In den üblichen Haarausfall Foren finde ich keine wirkliche Hilfe, da ich ja schon an einer anderen Grundvoraussetzung wie die anderen "normalen" Mitglieder scheitere..
Daher habe ich eine Frage an alle Leidensgenossinnen... gibt es charakteristische Ursachen für Haarausfall mit der Grunderkrankung ED denen man entgegenwirken kann? (z.b zu viel männliche Hormone, Zinkmangel, Eisenmangel etc.) oder ist man in dieser Hinsicht dann doch mit den "normalen" Betroffenen gleichgestellt und muss herausfinden woran es liegt? kann auch zusätzlich noch erblich bedingter Haarausfall hinzukommen?
Hat jemand gute Erfahrungen mit einem Präparat gemacht? (Ich nehme Haarvitamine als Nahrungsergänzungsmittel und ich habe diverse Haarseren ausprobiert...allerdings kein Regaine, da trau ich mich wegen der Nebenwirkung noch nicht ran... bloß alles ohne Erfolg.
Also wenn jemand noch Ideen hat oder mir Hintergrundinfos geben kann, dann bin ich da unheimlich dankbar für!
Ich besitze zwar auch ein Haarteil, aber damit fühle ich mich wie Falschgeld
Ich bedanke mich schonmal für jede Antwort
LG
Ich, 31, bin von ED betroffen. Wie wohl alle, leide ich in erster Linie an nicht angelegten Zähnen, aber auch mein Kopfhaar ist ziemlich spärlich...
Leider musste ich feststellen, dass sich in den letzten Jahren vor allem am Oberkopf die Haare immer weiter lichten und ich massive Probleme habe eine Frisur zu kreieren, die nicht nur aus Kopfhaut besteht
In den üblichen Haarausfall Foren finde ich keine wirkliche Hilfe, da ich ja schon an einer anderen Grundvoraussetzung wie die anderen "normalen" Mitglieder scheitere..
Daher habe ich eine Frage an alle Leidensgenossinnen... gibt es charakteristische Ursachen für Haarausfall mit der Grunderkrankung ED denen man entgegenwirken kann? (z.b zu viel männliche Hormone, Zinkmangel, Eisenmangel etc.) oder ist man in dieser Hinsicht dann doch mit den "normalen" Betroffenen gleichgestellt und muss herausfinden woran es liegt? kann auch zusätzlich noch erblich bedingter Haarausfall hinzukommen?
Hat jemand gute Erfahrungen mit einem Präparat gemacht? (Ich nehme Haarvitamine als Nahrungsergänzungsmittel und ich habe diverse Haarseren ausprobiert...allerdings kein Regaine, da trau ich mich wegen der Nebenwirkung noch nicht ran... bloß alles ohne Erfolg.
Also wenn jemand noch Ideen hat oder mir Hintergrundinfos geben kann, dann bin ich da unheimlich dankbar für!
Ich besitze zwar auch ein Haarteil, aber damit fühle ich mich wie Falschgeld
Ich bedanke mich schonmal für jede Antwort
LG
#54
Fragen zu ed / Haarausfall
Letzter Beitrag von Zuckerwatte - 21. September 2020, 17:16:10Hallo liebes Forum,
Ich, 31, bin von ED betroffen. Wie wohl alle, leide ich in erster Linie an nicht angelegten Zähnen, aber auch mein Kopfhaar ist ziemlich spärlich...
Leider musste ich feststellen, dass sich in den letzten Jahren vor allem am Oberkopf die Haare immer weiter lichten und ich massive Probleme habe eine Frisur zu kreieren, die nicht nur aus Kopfhaut besteht
In den üblichen Haarausfall Foren finde ich keine wirkliche Hilfe, da ich ja schon an einer anderen Grundvoraussetzung wie die anderen "normalen" Mitglieder scheitere..
Daher habe ich eine Frage an alle Leidensgenossinnen... gibt es charakteristische Ursachen für Haarausfall mit der Grunderkrankung ED denen man entgegenwirken kann? (z.b zu viel männliche Hormone, Zinkmangel, Eisenmangel etc.) oder ist man in dieser Hinsicht dann doch mit den "normalen" Betroffenen gleichgestellt und muss herausfinden woran es liegt? kann auch zusätzlich noch erblich bedingter Haarausfall hinzukommen?
Hat jemand gute Erfahrungen mit einem Präparat gemacht? (Ich nehme Haarvitamine als Nahrungsergänzungsmittel und ich habe diverse Haarseren ausprobiert...allerdings kein Regaine, da trau ich mich wegen der Nebenwirkung noch nicht ran... bloß alles ohne Erfolg.
Also wenn jemand noch Ideen hat oder mir Hintergrundinfos geben kann, dann bin ich da unheimlich dankbar für!
Ich besitze zwar auch ein Haarteil, aber damit fühle ich mich wie Falschgeld
Ich bedanke mich schonmal für jede Antwort
LG
Ich, 31, bin von ED betroffen. Wie wohl alle, leide ich in erster Linie an nicht angelegten Zähnen, aber auch mein Kopfhaar ist ziemlich spärlich...
Leider musste ich feststellen, dass sich in den letzten Jahren vor allem am Oberkopf die Haare immer weiter lichten und ich massive Probleme habe eine Frisur zu kreieren, die nicht nur aus Kopfhaut besteht
In den üblichen Haarausfall Foren finde ich keine wirkliche Hilfe, da ich ja schon an einer anderen Grundvoraussetzung wie die anderen "normalen" Mitglieder scheitere..
Daher habe ich eine Frage an alle Leidensgenossinnen... gibt es charakteristische Ursachen für Haarausfall mit der Grunderkrankung ED denen man entgegenwirken kann? (z.b zu viel männliche Hormone, Zinkmangel, Eisenmangel etc.) oder ist man in dieser Hinsicht dann doch mit den "normalen" Betroffenen gleichgestellt und muss herausfinden woran es liegt? kann auch zusätzlich noch erblich bedingter Haarausfall hinzukommen?
Hat jemand gute Erfahrungen mit einem Präparat gemacht? (Ich nehme Haarvitamine als Nahrungsergänzungsmittel und ich habe diverse Haarseren ausprobiert...allerdings kein Regaine, da trau ich mich wegen der Nebenwirkung noch nicht ran... bloß alles ohne Erfolg.
Also wenn jemand noch Ideen hat oder mir Hintergrundinfos geben kann, dann bin ich da unheimlich dankbar für!
Ich besitze zwar auch ein Haarteil, aber damit fühle ich mich wie Falschgeld
Ich bedanke mich schonmal für jede Antwort
LG
#55
Neuigkeiten / Neues ed-Büchlein- jetzt beste...
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 10. September 2020, 14:50:05Eine gute Nachricht gibt es heute:
das in England erstellte Büchlein über ed und andere aufälligkeiten wurde von Prof. Schneider vom ed-Zentrum in Erlangen übersetzt und im Stachelbarth-Verlag gedruckt.
Nun kann es bestellt werden. Die Kosten werden zunächst vom ERN-Skin übernommen.
Auf 15 Seiten werden besondere Kinder vorgstellt, über Emotionen gesprochen und wie Toleranz geht. ed wird in einfacher Sprache erklärt. Für 4-8 Jahre und alle Interessierten.
Bitte hier euren Namen notieren oder mir eine PN senden.
Andrea
das in England erstellte Büchlein über ed und andere aufälligkeiten wurde von Prof. Schneider vom ed-Zentrum in Erlangen übersetzt und im Stachelbarth-Verlag gedruckt.
Nun kann es bestellt werden. Die Kosten werden zunächst vom ERN-Skin übernommen.
Auf 15 Seiten werden besondere Kinder vorgstellt, über Emotionen gesprochen und wie Toleranz geht. ed wird in einfacher Sprache erklärt. Für 4-8 Jahre und alle Interessierten.
Bitte hier euren Namen notieren oder mir eine PN senden.
Andrea
#56
International Board / esperare erhält breakthrough f...
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 01. August 2020, 18:37:32https://www.prnewswire.com/news-releases/esperare-erhalt-breakthrough-therapy-designation-fur-vorgeburtlichen-therapieansatz-mit-er-004-bei-x-chromosomaler-hypohidrotischer-ektodermaler-dysplasie-xlhed--885603485.html
https://www.prnewswire.com/news-releases/esperare-recoit-de-la-fda-la-designation-breakthrough-therapy-pour-er-004-son-traitement-candidate-pour-la-dysplasie-ectodermique-hypohidrotique-liee-a-l-x-xlhed--853073085.html
#57
Neuigkeiten / Antw:Forum aktualisiert
Letzter Beitrag von Marcus B. - 07. Juli 2020, 22:14:42Habe jetzt noch paar Ergänzungen gemacht:
* Mehrere neue Themes, so könnt ihr euch das Layout selber auswählen wie ihr es haben wollt (Änderung über das Profil möglich)
* ein paar Modifikationen ergänzt
* Den Schnell-Login-Bereich deaktiviert, da dieser Probleme gemacht hat, benutzt bitte den Button "Login" zum einloggen
* Mehrere neue Themes, so könnt ihr euch das Layout selber auswählen wie ihr es haben wollt (Änderung über das Profil möglich)
* ein paar Modifikationen ergänzt
* Den Schnell-Login-Bereich deaktiviert, da dieser Probleme gemacht hat, benutzt bitte den Button "Login" zum einloggen
#58
Neuigkeiten / Forum aktualisiert
Letzter Beitrag von Marcus B. - 06. Juli 2020, 10:18:35Hallo,
Wie ihr seht hat sich hier einiges geändert. Im Zuge eines Serverumzuges mussten wir leider auch feststellen, dass unser altes YaBB-Forum doch schon ziemlich veraltet war und auf dem neuen Server schon gar nicht mehr lief.
Glücklicherweise konnten wir mit SMF (simple machines Forum) einen inoffiziellen Nachfolger finden, der eine Konvertierung von Yabb erlaubte. Da er aber nicht die neuste YaBB-Version konvertieren konnte war danach dann doch noch ein wenig Handarbeit nötig um alles wieder komplett herzustellen.
Schaut euch hier bitte ein wenig um, probiert aus wie alles funktioniert (ist aber fast alles wie zuvor, ihr könnt aber im Testbereich gerne testen) und aktualisiert bitte eure Profile (die sind am meisten geändert wurde).
Wenn irgendwas gar nicht funktioniert oder passt dann meldet euch entweder im Forum "Fragen und Anfragen zur Webseite und zum Forum" oder direkt bei Marcus. Wir versuchen dann das Problem so bald wie möglich zu beheben.
Einige Funktionen aus dem alten Forum sind auch nicht mehr da, andere dafür neu - auch hier: wenn euch was fehlt was ihr unbedingt wieder braucht: bitte melden :-)
Ansonsten: viel Spaß beim Testen
PS: Danke an Thomas und Andrea für den Vortest
Marcus
Wie ihr seht hat sich hier einiges geändert. Im Zuge eines Serverumzuges mussten wir leider auch feststellen, dass unser altes YaBB-Forum doch schon ziemlich veraltet war und auf dem neuen Server schon gar nicht mehr lief.
Glücklicherweise konnten wir mit SMF (simple machines Forum) einen inoffiziellen Nachfolger finden, der eine Konvertierung von Yabb erlaubte. Da er aber nicht die neuste YaBB-Version konvertieren konnte war danach dann doch noch ein wenig Handarbeit nötig um alles wieder komplett herzustellen.
Schaut euch hier bitte ein wenig um, probiert aus wie alles funktioniert (ist aber fast alles wie zuvor, ihr könnt aber im Testbereich gerne testen) und aktualisiert bitte eure Profile (die sind am meisten geändert wurde).
Wenn irgendwas gar nicht funktioniert oder passt dann meldet euch entweder im Forum "Fragen und Anfragen zur Webseite und zum Forum" oder direkt bei Marcus. Wir versuchen dann das Problem so bald wie möglich zu beheben.
Einige Funktionen aus dem alten Forum sind auch nicht mehr da, andere dafür neu - auch hier: wenn euch was fehlt was ihr unbedingt wieder braucht: bitte melden :-)
Ansonsten: viel Spaß beim Testen
PS: Danke an Thomas und Andrea für den Vortest
Marcus
#59
Fragen und Anfragen zur Webseite und zum Forum / Re: Karteneintrag und -ansicht
Letzter Beitrag von Marcus B. - 21. August 2018, 08:27:47Hallo,
die Farbe kannst du in deinem Profil ändern.
Die Karte ist derzeit deaktiviert.
VG
Marcus
die Farbe kannst du in deinem Profil ändern.
Die Karte ist derzeit deaktiviert.
VG
Marcus
#60
Fragen und Anfragen zur Webseite und zum Forum / Karteneintrag und -ansicht
Letzter Beitrag von L4K3D3V1L - 03. Juni 2018, 13:34:05Moin,
zumindest bei mir geht das mit der Karte überhaupt nicht.
Kann keinen Eintrag erstellen (lädt nicht) und beim Ansehen sehe ich bei allen Anderen immer den Ort "Hassel".
Vermute mal ein Plug-In Fehler oder die Funktion wurde von Google nicht freigeschaltet.
Persönlich fände ich eine dezentere Farbe des Forums übrigens angenehmer. Das Gelb beisst doch ganz ordentlich in den Augen.
zumindest bei mir geht das mit der Karte überhaupt nicht.
Kann keinen Eintrag erstellen (lädt nicht) und beim Ansehen sehe ich bei allen Anderen immer den Ort "Hassel".
Vermute mal ein Plug-In Fehler oder die Funktion wurde von Google nicht freigeschaltet.
Persönlich fände ich eine dezentere Farbe des Forums übrigens angenehmer. Das Gelb beisst doch ganz ordentlich in den Augen.
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