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ED-Forum
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Neueste Beiträge
#51
Fragen zu ed / immer Ärger mit den Ohren
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 29. November 2020, 14:57:06Ich hab mal eine Frage.
Meine Kleine, jetzt 4,5J., hat immer Ärger mit den Ohren.
Immer wieder Ergüsse und Entzündungen.
Sie hat vor einem Jahr Paukenröhrchen bekommen, da war es etwas besser. Diese sind aber jetzt raus.
Das Problem ist dass sie viel Ohrenschmalz hat, der dann verkrustet und zum Pfropfen wird.
Ich meine ich hätte gelesen dass das bei ed vorkommt.
Habt ihr Tipps???
Liebe Grüße
Sandra
Meine Kleine, jetzt 4,5J., hat immer Ärger mit den Ohren.
Immer wieder Ergüsse und Entzündungen.
Sie hat vor einem Jahr Paukenröhrchen bekommen, da war es etwas besser. Diese sind aber jetzt raus.
Das Problem ist dass sie viel Ohrenschmalz hat, der dann verkrustet und zum Pfropfen wird.
Ich meine ich hätte gelesen dass das bei ed vorkommt.
Habt ihr Tipps???
Liebe Grüße
Sandra
#52
Fragen zu ed / ...immer Ärger mit den Ohren.....
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 29. November 2020, 14:52:56Ich hab mal eine Frage.
Meine Kleine, jetzt 4,5J., hat immer Ärger mit den Ohren.
Immer wieder Ergüsse und Entzündungen.
Sie hat vor einem Jahr Paukenröhrchen bekommen, da war es etwas besser. Diese sind aber jetzt raus.
Das Problem ist dass sie viel Ohrenschmalz hat, der dann verkrustet und zum Pfropfen wird.
Ich meine ich hätte gelesen dass das bei ed vorkommt.
Habt ihr Tipps???
Liebe Grüße
Sandra
Wir sind alle 3 Monate zum Schmalzentfernen beim HNO und zwischendurch, soll er sich die Nase zuhalten und durchpusten, wie beim Druckausgleich. Hatten auch so einen Ballon speziell dafür, aber das hat nicht so gut geklappt.
Habe auch gehört, dass einige auch schon bis zu 5 mal Röhrchen bekommen mussten.
Meine Kleine, jetzt 4,5J., hat immer Ärger mit den Ohren.
Immer wieder Ergüsse und Entzündungen.
Sie hat vor einem Jahr Paukenröhrchen bekommen, da war es etwas besser. Diese sind aber jetzt raus.
Das Problem ist dass sie viel Ohrenschmalz hat, der dann verkrustet und zum Pfropfen wird.
Ich meine ich hätte gelesen dass das bei ed vorkommt.
Habt ihr Tipps???
Liebe Grüße
Sandra
Wir sind alle 3 Monate zum Schmalzentfernen beim HNO und zwischendurch, soll er sich die Nase zuhalten und durchpusten, wie beim Druckausgleich. Hatten auch so einen Ballon speziell dafür, aber das hat nicht so gut geklappt.
Habe auch gehört, dass einige auch schon bis zu 5 mal Röhrchen bekommen mussten.
#53
Fragen zu ed / ed-Jahrestreffen 2021
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 27. November 2020, 08:52:55Neuigkeiten vom Jahrestreffen
Liebe ED-Familie!
Im April 2021 soll es soweit sein! Nach zwei Jahren endlich wieder ein Jahrestreffen! Wir, das "Orga-Team", wünschen es uns sehr! Doch ein Fragezeichen bleibt!
Das 30. Jahrestreffen soll etwas Besonderes sein! Spannende Themen erwarten Euch:
• Implantologie bei ED
• Klassifizierung der ED
• Auswertung ,,Quality of life – Lebensqualität"
• HNO-Tipps für die Stimme
• FAQ + Antworten
• Selbsthilfe 2030?
Besonders aufregend: Die Kinder gehen auf große Piratenfahrt!
Und was nicht fehlen darf: Zeit!!!
• Zeit zum Wiedersehen
• Zeit zum Kennenlernen
• Zeit zum Austauschen
• Zeit zum Lachen
• Zeit zum Feiern
Corona hat uns vor große Herausforderungen gestellt und so auch im kommenden Jahr! Wir wollen und müssen uns bald entscheiden, ob wir das Treffen so stattfinden lassen können und brauchen dazu eure Mithilfe.
Wird es ein persönliches Treffen oder wird es vielleicht digital?
Bitte beteiligt Euch zahlreich an der untenstehenden Doodle-Abfrage, damit wir eine Entscheidung im Sinne der ED-Familie treffen können! Gebt bitte Euren Namen an, damit Andrea die Antworten entsprechend zuordnen kann. Es gibt kein Vielleicht. Wer sich unsicher ist, kreuze bitte Nein an! Vielen lieben Dank!
https://doodle.com/poll/d2wbd2vscse2gy8g
Es wird ein Treffen geben! Nur wie und wann, das zeigt die Zeit!
Bleibt negativ und weiterhin positiv! Alles Gute wünscht euch
das ,,Orga-Team"
Liebe ED-Familie!
Im April 2021 soll es soweit sein! Nach zwei Jahren endlich wieder ein Jahrestreffen! Wir, das "Orga-Team", wünschen es uns sehr! Doch ein Fragezeichen bleibt!
Das 30. Jahrestreffen soll etwas Besonderes sein! Spannende Themen erwarten Euch:
• Implantologie bei ED
• Klassifizierung der ED
• Auswertung ,,Quality of life – Lebensqualität"
• HNO-Tipps für die Stimme
• FAQ + Antworten
• Selbsthilfe 2030?
Besonders aufregend: Die Kinder gehen auf große Piratenfahrt!
Und was nicht fehlen darf: Zeit!!!
• Zeit zum Wiedersehen
• Zeit zum Kennenlernen
• Zeit zum Austauschen
• Zeit zum Lachen
• Zeit zum Feiern
Corona hat uns vor große Herausforderungen gestellt und so auch im kommenden Jahr! Wir wollen und müssen uns bald entscheiden, ob wir das Treffen so stattfinden lassen können und brauchen dazu eure Mithilfe.
Wird es ein persönliches Treffen oder wird es vielleicht digital?
Bitte beteiligt Euch zahlreich an der untenstehenden Doodle-Abfrage, damit wir eine Entscheidung im Sinne der ED-Familie treffen können! Gebt bitte Euren Namen an, damit Andrea die Antworten entsprechend zuordnen kann. Es gibt kein Vielleicht. Wer sich unsicher ist, kreuze bitte Nein an! Vielen lieben Dank!
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Es wird ein Treffen geben! Nur wie und wann, das zeigt die Zeit!
Bleibt negativ und weiterhin positiv! Alles Gute wünscht euch
das ,,Orga-Team"
#54
Fragen zu ed / Seltene Einblicke - von Selten...
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 21. November 2020, 11:44:47Liebe Mitglieder und Mitglieder unserer Mitglieder,
bis zuletzt haben wir versucht die Spannung aufrecht zu erhalten, nun ist es soweit: die erste Ausgabe von ,,Seltene Einblicke – von Seltenen für Seltene" ist raus. Keine Sorgen, Sie sind in keinem Verteiler gelandet und das wird - da es die Erste ist – die einzige Ausgabe sein, die ich Ihnen direkt in Ihr Postfach weiterleite.
Falls Sie sich noch nicht für den Newsletter angemeldet haben, die Themen aber doch ganz spannend finden, können Sie das gerne noch hier tun:
https://www.achse-online.de/de/Informationen/Seltene-Einblicke.php
Sie möchten nicht noch einen Newsletter abonnieren aber trotzdem zumindest einen Teil der Beiträge sehen? Das können Sie auf unserem ,,Blog der Seltenen":
https://www.achse-online.de/de/Informationen/Blog_der_Seltenen.php
Wenn Sie Fragen haben oder mitmachen wollen
Herzliche Grüße
Anna Wiegandt
Mitarbeiterin Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.
Tel.: +49-30-3300708-25
Mail: Anna.Wiegandt@achse-online.de
Facebook @ACHSEeV
Twitter @ACHSEeV
Instagram@achse_ev
Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen die ACHSE.
Spendenkonto: Bank für Sozialwirtschaft IBAN: DE89 3702 0500 0008 0505 00
www.achse-online.de/jetzt_spenden.php
ACHSE e.V.
Schirmherrschaft: Eva Luise Köhler
c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte
Drontheimer Straße 39
13359 Berlin
bis zuletzt haben wir versucht die Spannung aufrecht zu erhalten, nun ist es soweit: die erste Ausgabe von ,,Seltene Einblicke – von Seltenen für Seltene" ist raus. Keine Sorgen, Sie sind in keinem Verteiler gelandet und das wird - da es die Erste ist – die einzige Ausgabe sein, die ich Ihnen direkt in Ihr Postfach weiterleite.
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#55
Fragen zu ed / Seltene Einblicke - von Selten...
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 21. November 2020, 11:42:57Liebe Mitglieder und Mitglieder unserer Mitglieder,
bis zuletzt haben wir versucht die Spannung aufrecht zu erhalten, nun ist es soweit: die erste Ausgabe von ,,Seltene Einblicke – von Seltenen für Seltene" ist raus. Keine Sorgen, Sie sind in keinem Verteiler gelandet und das wird - da es die Erste ist – die einzige Ausgabe sein, die ich Ihnen direkt in Ihr Postfach weiterleite.
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bis zuletzt haben wir versucht die Spannung aufrecht zu erhalten, nun ist es soweit: die erste Ausgabe von ,,Seltene Einblicke – von Seltenen für Seltene" ist raus. Keine Sorgen, Sie sind in keinem Verteiler gelandet und das wird - da es die Erste ist – die einzige Ausgabe sein, die ich Ihnen direkt in Ihr Postfach weiterleite.
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Herzliche Grüße
Anna Wiegandt
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#56
Neuigkeiten / Antw:ed und Corona
Letzter Beitrag von Fanny - 15. November 2020, 18:03:54hier geht´s weiter:
Nachdem der Junior am Montag dann mit Erkältungssymptomen nicht in die Schule durfte, bin ich mit ihm zum Kinderarzt, der ihm einen Infekt mit gerötetem Hals und belegten Ohren attestierte und meinte, dass er ab Mittwoch wieder in die Schule könne. Nachdem mein Mann inzwischen jedoch meinte, nichts mehr riechen zu können, ließ er sich parallel dazu testen und erhielt tags drauf dann tatsächlich sein positives Testergebnis! Insofern ließen auch wir beide uns noch einmal testen und waren natürlich auch positiv... Einziger Trost diesbezüglich, dass wir das schlimmste zu diesem Zeitpunkt ja bereits hinter uns hatten
Nun müssen wir nur noch bis einschließlich morgen unsere Quarantäne aussitzen, während ich als einzige noch etwas hüstele und mein Sohn noch ziemlich schlapp und kurzatmig ist, sobald er sich etwas mehr bewegt. Insgesamt sind wir aber natürlich sehr dankbar für diese rasche Genesung!
Ich denke, wir haben viel Glück gehabt, aber letztlich verlaufen ja auch mindestens 80% der Coronainfektionen mild und die bisherigen Erfahrungsberichte im Forum bestärken nun vielleicht die Hoffnung, dass ED daran nichts ändert!
Wenn es noch irgendwelche Fragen zu unserem Verlauf geben sollte, meldet euch bitte jederzeit gern.
Ich wünsche euch für diese spezielle Zeit alles, alles erdenklich Gute. Passt auf euch auf und bleibt vor allem gesund!
Ganz liebe Grüße
Fanny
Nachdem der Junior am Montag dann mit Erkältungssymptomen nicht in die Schule durfte, bin ich mit ihm zum Kinderarzt, der ihm einen Infekt mit gerötetem Hals und belegten Ohren attestierte und meinte, dass er ab Mittwoch wieder in die Schule könne. Nachdem mein Mann inzwischen jedoch meinte, nichts mehr riechen zu können, ließ er sich parallel dazu testen und erhielt tags drauf dann tatsächlich sein positives Testergebnis! Insofern ließen auch wir beide uns noch einmal testen und waren natürlich auch positiv... Einziger Trost diesbezüglich, dass wir das schlimmste zu diesem Zeitpunkt ja bereits hinter uns hatten
Nun müssen wir nur noch bis einschließlich morgen unsere Quarantäne aussitzen, während ich als einzige noch etwas hüstele und mein Sohn noch ziemlich schlapp und kurzatmig ist, sobald er sich etwas mehr bewegt. Insgesamt sind wir aber natürlich sehr dankbar für diese rasche Genesung! Ich denke, wir haben viel Glück gehabt, aber letztlich verlaufen ja auch mindestens 80% der Coronainfektionen mild und die bisherigen Erfahrungsberichte im Forum bestärken nun vielleicht die Hoffnung, dass ED daran nichts ändert!
Wenn es noch irgendwelche Fragen zu unserem Verlauf geben sollte, meldet euch bitte jederzeit gern.
Ich wünsche euch für diese spezielle Zeit alles, alles erdenklich Gute. Passt auf euch auf und bleibt vor allem gesund!
Ganz liebe Grüße
Fanny
#57
Neuigkeiten / Antw:ed und Corona
Letzter Beitrag von Fanny - 15. November 2020, 18:02:49Liebe alle,
nachdem sich leider auch meine Familie mit Corona infiziert hat, möchte ich gerne die bereits geschilderten Berichte durch unsere Erfahrungen ergänzen - nicht zuletzt um zu zeigen, dass Corona nicht zwangsläufig die ED-Achillesferse angreifen muss und durch hohes Fieber eine besondere Gefahr darstellt, sondern letztlich sich glücklicherweise wie bei uns auch mit einem milden Verlauf äußern kann. Wer wir sind? Eine dreiköpfige Familie aus München: während ich nur Trägerin bin, ist unser 16-jähriger Sohn quasi ein klassisches ED-Kind und mein Mann ist unser Quoten-nicht-EDler
Wir waren immer so vorsichtig - spezielle living guard Mund-Nasen-Masken, Sozialkontakte nur draußen, Restaurantbesuche nur bei Terrassenbetrieb, keine Fahrgemeinschaften, ... und dies seit Monaten
Leider kam es dann aber dennoch bei mir in der Arbeit quasi zu einem superspreading event, denn 8 der 10 Mitarbeiter hatten letztlich ein positives Testergebnis... Aber von Anfang: am Sonntag, den 25.10.20 wurde ich benachrichtigt, dass es bei einer Kollegin zu einer Poitivtestung kam und so bin ich gleich tags drauf selbst zum Testen gegangen. Am Mittwoch bekam ich dann die gute Nachricht, dass ich negativ sei, wobei es mir aber am Freitag und Samstag danach nicht gut ging (Kopfschmerzen, 38,2 Fieber, Dauerfrösteln, Gliederschmerzen und Husten). Nachdem aber ab Sonntag schlagartig Besserung eintrat (fieberfrei und nur noch gelegentlicher leichter Husten), habe ich diesem leider keine größere Bedeutung beigemessen - schließlich war ich ja offiziell negativ! Außerdem standen die Herbstferien vor der Tür und so haben wir eine sehr geruhsame Woche ohne Sozialkontakte daheim verbracht, da wir alle drei frei hatten. Zumindest bis Freitag, denn da ging es beim Sohnemann ganz genauso 1:1 los (Kopfschmerzen, 38,2 Fieber, Dauerfrösteln, Gliederschmerzen und Husten) und auch mein Mann fühlte sich recht angeschlagen, war aber fieberfrei.
nachdem sich leider auch meine Familie mit Corona infiziert hat, möchte ich gerne die bereits geschilderten Berichte durch unsere Erfahrungen ergänzen - nicht zuletzt um zu zeigen, dass Corona nicht zwangsläufig die ED-Achillesferse angreifen muss und durch hohes Fieber eine besondere Gefahr darstellt, sondern letztlich sich glücklicherweise wie bei uns auch mit einem milden Verlauf äußern kann. Wer wir sind? Eine dreiköpfige Familie aus München: während ich nur Trägerin bin, ist unser 16-jähriger Sohn quasi ein klassisches ED-Kind und mein Mann ist unser Quoten-nicht-EDler
Wir waren immer so vorsichtig - spezielle living guard Mund-Nasen-Masken, Sozialkontakte nur draußen, Restaurantbesuche nur bei Terrassenbetrieb, keine Fahrgemeinschaften, ... und dies seit Monaten
Leider kam es dann aber dennoch bei mir in der Arbeit quasi zu einem superspreading event, denn 8 der 10 Mitarbeiter hatten letztlich ein positives Testergebnis... Aber von Anfang: am Sonntag, den 25.10.20 wurde ich benachrichtigt, dass es bei einer Kollegin zu einer Poitivtestung kam und so bin ich gleich tags drauf selbst zum Testen gegangen. Am Mittwoch bekam ich dann die gute Nachricht, dass ich negativ sei, wobei es mir aber am Freitag und Samstag danach nicht gut ging (Kopfschmerzen, 38,2 Fieber, Dauerfrösteln, Gliederschmerzen und Husten). Nachdem aber ab Sonntag schlagartig Besserung eintrat (fieberfrei und nur noch gelegentlicher leichter Husten), habe ich diesem leider keine größere Bedeutung beigemessen - schließlich war ich ja offiziell negativ! Außerdem standen die Herbstferien vor der Tür und so haben wir eine sehr geruhsame Woche ohne Sozialkontakte daheim verbracht, da wir alle drei frei hatten. Zumindest bis Freitag, denn da ging es beim Sohnemann ganz genauso 1:1 los (Kopfschmerzen, 38,2 Fieber, Dauerfrösteln, Gliederschmerzen und Husten) und auch mein Mann fühlte sich recht angeschlagen, war aber fieberfrei. #58
Neuigkeiten / Antw:ed und Corona
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 08. November 2020, 18:13:52Falls ihr wegen covid19
-in Quarantäne müsst
-oder Symptome habt und infiziert seid
bitte meldet es an Ilka.Scheer@fau.de vom ZEDER in Erlangen
und an burk-aichtal@t-online.de
Wir hoffen, ihr bleibt a l l e gesund
Andrea
#59
Neuigkeiten / Antw:Neues ed-Büchlein- jetzt ...
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 21. September 2020, 17:50:01 58 ed- Büchlein sind nun mit dem druckfrischen "edi" auf dem Weg zu den Mitgliedern der ed- Gruppe. Die ersten Rückmeldungen waren schon positiv- einfach prima, wie sich unsere Mitglieder engagieren!
Andrea
Andrea
#60
Fragen zu ed / Haarausfall
Letzter Beitrag von Zuckerwatte - 21. September 2020, 17:20:02Hallo liebes Forum,
Ich, 31, bin von ED betroffen. Wie wohl alle, leide ich in erster Linie an nicht angelegten Zähnen, aber auch mein Kopfhaar ist ziemlich spärlich...
Leider musste ich feststellen, dass sich in den letzten Jahren vor allem am Oberkopf die Haare immer weiter lichten und ich massive Probleme habe eine Frisur zu kreieren, die nicht nur aus Kopfhaut besteht
In den üblichen Haarausfall Foren finde ich keine wirkliche Hilfe, da ich ja schon an einer anderen Grundvoraussetzung wie die anderen "normalen" Mitglieder scheitere..
Daher habe ich eine Frage an alle Leidensgenossinnen... gibt es charakteristische Ursachen für Haarausfall mit der Grunderkrankung ED denen man entgegenwirken kann? (z.b zu viel männliche Hormone, Zinkmangel, Eisenmangel etc.) oder ist man in dieser Hinsicht dann doch mit den "normalen" Betroffenen gleichgestellt und muss herausfinden woran es liegt? kann auch zusätzlich noch erblich bedingter Haarausfall hinzukommen?
Hat jemand gute Erfahrungen mit einem Präparat gemacht? (Ich nehme Haarvitamine als Nahrungsergänzungsmittel und ich habe diverse Haarseren ausprobiert...allerdings kein Regaine, da trau ich mich wegen der Nebenwirkung noch nicht ran... bloß alles ohne Erfolg.
Also wenn jemand noch Ideen hat oder mir Hintergrundinfos geben kann, dann bin ich da unheimlich dankbar für!
Ich besitze zwar auch ein Haarteil, aber damit fühle ich mich wie Falschgeld
Ich bedanke mich schonmal für jede Antwort
LG
Ich, 31, bin von ED betroffen. Wie wohl alle, leide ich in erster Linie an nicht angelegten Zähnen, aber auch mein Kopfhaar ist ziemlich spärlich...
Leider musste ich feststellen, dass sich in den letzten Jahren vor allem am Oberkopf die Haare immer weiter lichten und ich massive Probleme habe eine Frisur zu kreieren, die nicht nur aus Kopfhaut besteht
In den üblichen Haarausfall Foren finde ich keine wirkliche Hilfe, da ich ja schon an einer anderen Grundvoraussetzung wie die anderen "normalen" Mitglieder scheitere..
Daher habe ich eine Frage an alle Leidensgenossinnen... gibt es charakteristische Ursachen für Haarausfall mit der Grunderkrankung ED denen man entgegenwirken kann? (z.b zu viel männliche Hormone, Zinkmangel, Eisenmangel etc.) oder ist man in dieser Hinsicht dann doch mit den "normalen" Betroffenen gleichgestellt und muss herausfinden woran es liegt? kann auch zusätzlich noch erblich bedingter Haarausfall hinzukommen?
Hat jemand gute Erfahrungen mit einem Präparat gemacht? (Ich nehme Haarvitamine als Nahrungsergänzungsmittel und ich habe diverse Haarseren ausprobiert...allerdings kein Regaine, da trau ich mich wegen der Nebenwirkung noch nicht ran... bloß alles ohne Erfolg.
Also wenn jemand noch Ideen hat oder mir Hintergrundinfos geben kann, dann bin ich da unheimlich dankbar für!
Ich besitze zwar auch ein Haarteil, aber damit fühle ich mich wie Falschgeld
Ich bedanke mich schonmal für jede Antwort
LG
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