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Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Neueste Beiträge
#21
Neuigkeiten / Antw:Tag der Seltenen 2021 - ...
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 27. Februar 2021, 19:46:08Tag der Seltenen Erkrankungen - alle Termine, Statements, beleuchtete Gebäude auf einen Blick.
Sehr geehrte Damen und Herren,
wer in den kommenden 72 Stunden auf die ACHSE-Website klickt, wird sein buntes Wunder erleben, denn wir haben unsere Startseite für den Rare Disease Day chic gemacht!
Welche Gebäude leuchten wo? Welche Veranstaltungen finden am 28.02. statt? Was hat die ACHSE zum Tag der Seltenen zu sagen? Wer sind unsere Unterstützerinnen und Unterstützer dieses Jahr? Verpassen Sie nicht: Videostatements und vor allem ganz viele Stimmen aus der Gemeinschaft der Seltenen und alles auf Seite 1!
Klicken Sie los: www.achse-online.de
Und denken Sie immer daran: SELTEN SIND VIELE. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst!
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#22
Neuigkeiten / Antw:Tag der Seltenen 2021 - ...
Letzter Beitrag von Sarah Brandenburg - 21. Februar 2021, 09:15:01Liebe Andrea,
unsere kleine Familie (wie gewünscht) in Blau. Warum das Foto so passend ist: Moppi ist auf Birken- und (eine Hand voll) Gräserpollen allergisch und darf jetzt bis Mitte Mai pausieren. Meine Mann hat eine sehr lange Rehaphase (nach einem sehr schweren Autounfall) hinter sich und ich bin mit meiner Variante der ED geboren. Wir alle drei stehen voll im Leben und lassen uns nicht unterkriegen.
Der Foto-Upload hat hier leider funktioniert. Ich weiß auch leider nicht was ich falsch gemacht habe...vielleicht steige ich noch dahinter
ich werde üben
unsere kleine Familie (wie gewünscht) in Blau. Warum das Foto so passend ist: Moppi ist auf Birken- und (eine Hand voll) Gräserpollen allergisch und darf jetzt bis Mitte Mai pausieren. Meine Mann hat eine sehr lange Rehaphase (nach einem sehr schweren Autounfall) hinter sich und ich bin mit meiner Variante der ED geboren. Wir alle drei stehen voll im Leben und lassen uns nicht unterkriegen.
Der Foto-Upload hat hier leider funktioniert. Ich weiß auch leider nicht was ich falsch gemacht habe...vielleicht steige ich noch dahinter
ich werde üben #23
Allgemeines / Bestanden!!!
Letzter Beitrag von Sarah Brandenburg - 21. Februar 2021, 09:11:00Hallo zusammen,
ich finde es schön, dass sich so viele von Euch meinen letzten Beitrag angesehen habe. Was ist in der Zwischenzeit passiert? Ich habe diese Woche meine Abschlussprüfung mit 2+ und schulisch mit 1,0 bestanden. So. Teil 1 vom Plan wäre geschafft und das besser als gedacht. Ich bin sehr stolz drauf.
Meine Unterlagen für die Uni habe ich fast alle zusammen. Ich muss noch auf die Zustellung der staatlich anerkannten Dokumente warten. Das kann ein bisschen dauern, da die ab 2021 neu sind und auch anders dokumentiert werden.
Die Fotoaktion fand ich gestern sehr schön und so ist auch ein sehr schönes Bild (für die eigene Wand) unser kleinen Familie (Moppi, Olaf und ich) entstanden. Na dann bleibt mal Alle schön gesund und munter!
ich finde es schön, dass sich so viele von Euch meinen letzten Beitrag angesehen habe.
Was ist in der Zwischenzeit passiert? Ich habe diese Woche meine Abschlussprüfung mit 2+ und schulisch mit 1,0 bestanden. So. Teil 1 vom Plan wäre geschafft und das besser als gedacht. Ich bin sehr stolz drauf. Meine Unterlagen für die Uni habe ich fast alle zusammen. Ich muss noch auf die Zustellung der staatlich anerkannten Dokumente warten. Das kann ein bisschen dauern, da die ab 2021 neu sind und auch anders dokumentiert werden.
Die Fotoaktion fand ich gestern sehr schön und so ist auch ein sehr schönes Bild (für die eigene Wand) unser kleinen Familie (Moppi, Olaf und ich) entstanden. Na dann bleibt mal Alle schön gesund und munter!
#24
Neuigkeiten / Tag der Seltenen 2021 - Lich...
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 20. Februar 2021, 13:07:44Liebe Mitglieder,
liebe Interessierte,
wir sind ganz überwältigt von all' den Zusendungen, die wir von Ihnen erhalten haben. Auf unserer Website finden Sie schon jetzt eine tolle Auswahl an Mutmach-Geschichten.
WAS MACHT SIE STARK?
Teilen Sie ihre Foto- und Videobotschaften mit Ihren Mutmach-Geschichten selbst auf Facebook und Co. #gemeinsamstark #RareDiseaseDay #seltensindviele Markieren Sie die ACHSE, dann liken und teilen wir mit.
Verbreiten Sie Informationen, schaffen Sie Aufmerksamkeit. Fakten, Grafiken, Poster zum Download finden Sie ebenfalls auf unserer Website: https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Tag-der-Seltenen-Erkrankungen-2021.php
,,Global Chain of Lights"
Am 28.02. sind mindestens Nürnberg, Marburg, Leverkusen, Magdeburg, Dessau und Berlin mit bei der weltumspannenden Lichterkette an beleuchteten Gebäuden dabei.
BLEIBEN SIE ÜBER ALLE AKTIONEN INFORMIERT
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#25
Neuigkeiten / Kunst-Wettbewerb: Die Geschich...
Letzter Beitrag von Ulrike Holzer - 21. Januar 2021, 18:36:40An alle Künstler in unserer Gruppe!!
Auch dieses Jahr veranstaltet die Fondation René Touraine in Zusammenarbeit mit dem ERN Skin einen Kunst-Wettbewerb unter dem Titel : "Die Geschichte meiner Haut"
Der Text ist auf Englisch, aber mit Google Übersetzung kann man die Bedingungen auch auf Deutsch lesen.
https://thestoryofmyskin.org/
Abgabetermin ist der 28. Februar
Auch dieses Jahr veranstaltet die Fondation René Touraine in Zusammenarbeit mit dem ERN Skin einen Kunst-Wettbewerb unter dem Titel : "Die Geschichte meiner Haut"
Der Text ist auf Englisch, aber mit Google Übersetzung kann man die Bedingungen auch auf Deutsch lesen.
https://thestoryofmyskin.org/
Abgabetermin ist der 28. Februar
#26
Vorstellungen / Antw:Hallo an alle
Letzter Beitrag von Ariane - 20. Januar 2021, 19:45:02Super lass es dir gut gehen!
LG Ariane
LG Ariane
#27
Vorstellungen / Antw:Hallo an alle
Letzter Beitrag von Karolinchen86 - 15. Januar 2021, 21:10:20Hallo Ariane,
das glaube ich auch. Mit 13 Monaten ist sie noch für die ganzen Untersuchungen zu klein. Ich habe schon mit Andrea Kontakt aufgenommen, vielen lieben Dank und Grüße aus Brandenburg 🙂😊
das glaube ich auch. Mit 13 Monaten ist sie noch für die ganzen Untersuchungen zu klein. Ich habe schon mit Andrea Kontakt aufgenommen, vielen lieben Dank und Grüße aus Brandenburg 🙂😊
#28
Vorstellungen / Antw:Hallo an alle
Letzter Beitrag von Ariane - 12. Januar 2021, 19:59:39Halli Hallo,
auf jeden Fall rennt euch die Zeit nicht davon. Ich habe auch abgewartet bis mein Sohn etwas größer war bevor ich einen GenTest durchführen lassen habe bzw. Seine Zahnanlagen via röntgen untersucht wurde. Das Kind muss das schließlich auch mitmachen. Wie gesagt, wenn du an einer Mitgliedschaft in unserer Selbsthilfegruppe interessiert bist melde dich bei Andrea Burk. Vielleicht klappt es diesen Sommer, dass wenigstens ein paar regionale Treffen stattfinden. Es hilft ungemein sich auszutauschen 😁
LG Ariane
auf jeden Fall rennt euch die Zeit nicht davon. Ich habe auch abgewartet bis mein Sohn etwas größer war bevor ich einen GenTest durchführen lassen habe bzw. Seine Zahnanlagen via röntgen untersucht wurde. Das Kind muss das schließlich auch mitmachen. Wie gesagt, wenn du an einer Mitgliedschaft in unserer Selbsthilfegruppe interessiert bist melde dich bei Andrea Burk. Vielleicht klappt es diesen Sommer, dass wenigstens ein paar regionale Treffen stattfinden. Es hilft ungemein sich auszutauschen 😁
LG Ariane
#29
Neuigkeiten / ED - Corona - Impfung
Letzter Beitrag von Ulrike Holzer - 11. Januar 2021, 19:10:32Hier findet ihr einen Beitrag des ERN Skin zum Thema Impfung!
https://ern-skin.eu/vaccination-advices/
https://ern-skin.eu/vaccination-advices/
#30
Vorstellungen / Antw:Hallo an alle
Letzter Beitrag von Karolinchen86 - 10. Januar 2021, 13:54:23Hallo Ariane,
vielen Dank für deine hilfreiche Antwort 🙂
Ich meinte eigentlich, dass mein Mann als Erwachsener besser schwitzen kann. Als Kind hatte er leichte Probleme damit. Zumindest sagt er so, er hat sich leider mit seiner Krankheit nie richtig auseinandergesetzt, was ich sehr schade finde...
Ob unsere Kleine gut schwitzen kann, kann ich noch nicht gut beurteilen. Als es sehr heiss im Sommer war, hat sie ein Mal oder zwei Mal schnell roten Kopf bekommen. Sonst ist mir nichts aufgefallen. Sie ist jetzt knapp 13 Monate und hat insgesamt 6 Zähne. Ob weitere kommen, wissen wir noch nicht. Wir haben noch nichts in diese Richtung unternommen also auch keinen Gentest gemacht. Ich war nur ein Mal bei einer Zahnärztin mit ihr aber sie konnte mir überhaupt nicht weiterhelfen...
Deswegen freue ich mich um so mehr auf den Austausch im Forum. Sonst kann man sich schnell ganz einsam mit so einer seltenen Krankheit fühlen...
viele liebe Grüße aus Brandenburg!
vielen Dank für deine hilfreiche Antwort 🙂
Ich meinte eigentlich, dass mein Mann als Erwachsener besser schwitzen kann. Als Kind hatte er leichte Probleme damit. Zumindest sagt er so, er hat sich leider mit seiner Krankheit nie richtig auseinandergesetzt, was ich sehr schade finde...
Ob unsere Kleine gut schwitzen kann, kann ich noch nicht gut beurteilen. Als es sehr heiss im Sommer war, hat sie ein Mal oder zwei Mal schnell roten Kopf bekommen. Sonst ist mir nichts aufgefallen. Sie ist jetzt knapp 13 Monate und hat insgesamt 6 Zähne. Ob weitere kommen, wissen wir noch nicht. Wir haben noch nichts in diese Richtung unternommen also auch keinen Gentest gemacht. Ich war nur ein Mal bei einer Zahnärztin mit ihr aber sie konnte mir überhaupt nicht weiterhelfen...
Deswegen freue ich mich um so mehr auf den Austausch im Forum. Sonst kann man sich schnell ganz einsam mit so einer seltenen Krankheit fühlen...
viele liebe Grüße aus Brandenburg!
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