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Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Neueste Beiträge
#21
Fragen zum Verein/zur Selbsthilfegruppe / Mitgliederversammlung am 13.11...
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 03. November 2021, 12:59:17An alle Vereinsmitglieder:
die diesjährige Mitgliederversammlung wird am 13.11.2021 von 16-18 Uhr über Zoom stattfinden.
Anmeldungen bitte direkt an ed_mv@aol.com
Wir sehen uns!
Der Vorstand
die diesjährige Mitgliederversammlung wird am 13.11.2021 von 16-18 Uhr über Zoom stattfinden.
Anmeldungen bitte direkt an ed_mv@aol.com
Wir sehen uns!
Der Vorstand
#22
Neuigkeiten / 4 Millionen Gründe
Letzter Beitrag von Thomas Bantzhaff - 01. November 2021, 16:17:00Liebe Mitglieder und Mitglieder unserer Mitglieder,ich freue mich, Ihnen unsere spannende fünfte Ausgabe ,,Seltene Einblicke" präsentieren zu können In dieser Ausgabe lautet das Motto ,,4 Millionen Gründe jetzt zu handeln". Die ACHSE hat gefragt, warum sich die Politik stärker für Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen soll – Betroffene, Mütter, Väter, andere Angehörige haben geantwortet. Lest hier eine kleine Auswahl. Mehr Veröffentlichungen findet ihr unter dem #4MillionenGründe. Die Artikel sind von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung und/oder ihren Angehörigen und Lieben verfasst. Sie geben nicht nur Einblicke in das vielfältige Leben mit einer Seltenen Erkrankung, sondern informieren auch über diese sowie viele weitere spannende Themen. Wenn Sie auch mitgestalten oder einfach mal in die Austauschtreffen reinschnuppern möchten – sei es für einen oder mehrere Beiträge – können Sie sich gerne bei mir melden. Wir freuen uns immer über neue Gesichter.Sie finden die Beiträge interessant? Teilen Sie den Newsletter gerne in Ihrem eigenen Verein. Bestimmt ist auch für Ihre Mitglieder etwas Wissenswertes dabei.Im Anhang finden Sie den Newsletter als PDF zum Angucken und Weiterleiten.Hier können Sie die letzten Beiträge ansehen sowie die ,,Seltenen Einblicke" abonnieren: https://www.achse-online.de/de/Informationen/SelteneEinblicke/Seltene-Einblicke.php.Herzliche Grüße Anna WiegandtMitarbeiterin Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.
#23
Vorstellungen / Leyla geboren am 27.05.21 mit ...
Letzter Beitrag von Leyla2020 - 09. Juni 2021, 04:22:16Hallo zusammen,
bei unserer neugeborenen Tochter wurde IP festgestellt. Momentan warten wir noch auf alle weiteren Ergebnisse und haben auch schon mit der Genetik gesprochen, bezüglich weiterer Maßnahmen und Tests. Der harmlose Hautausschlag für den ihn alle hielten und mir klar machten, dass es hormonell bedingt sei, fuhr ich in die Uniklinik. In der ersten Phase verschwand der Ausschlag fast wie von alleine, daher machte sich keiner Sorgen. Anschließend kam es wieder zurück nur viel schlimmer, trotzdem machte ich mich keine großen Gedanken, denn mit dieser Situation wie sie jetzt ist, hätte niemand von uns gerechnet. Zusätzlich zu der Krankheit hat sie ein Virus befallen, der momentan mit Hand von Antibiotika bekämpft wird, außerdem wurden zwei stampf Proben entnommen. Ich habe recherchiert und versucht mich reinzulesen, um mich mit der Situation besser anzufreunden. Alles was ich fand, war so grausam, dass ich Psychisch in einer solchen schlechten Verfassung bin und mir Beruhigungsmittel verabreichen lassen muss. Unsere Tochter ist bis auf den Ausschlag und den Virus, wohl auf, aber das bedeutet ja anscheinend nichts, bei dieser Krankheit. Ich würde mich freuen, wenn ich mich mit jemandem austauschen könnte, da generell sehr wenig Information darüber besteht. Ich hoffe einfach nur, dass sich alles etwas bessert und wir wieder Freude im Leben haben können. Wir haben uns so auf unsere Tochter gefreut, aber wenn ich darüber nachdenke was für ein Leben ihr bevorstehen kann, zerreißt es mir das Herz.
Ich hoffe, dass ich eine Rückmeldung bekomme.
Liebe Grüße und alles Gute
Melissa
bei unserer neugeborenen Tochter wurde IP festgestellt. Momentan warten wir noch auf alle weiteren Ergebnisse und haben auch schon mit der Genetik gesprochen, bezüglich weiterer Maßnahmen und Tests. Der harmlose Hautausschlag für den ihn alle hielten und mir klar machten, dass es hormonell bedingt sei, fuhr ich in die Uniklinik. In der ersten Phase verschwand der Ausschlag fast wie von alleine, daher machte sich keiner Sorgen. Anschließend kam es wieder zurück nur viel schlimmer, trotzdem machte ich mich keine großen Gedanken, denn mit dieser Situation wie sie jetzt ist, hätte niemand von uns gerechnet. Zusätzlich zu der Krankheit hat sie ein Virus befallen, der momentan mit Hand von Antibiotika bekämpft wird, außerdem wurden zwei stampf Proben entnommen. Ich habe recherchiert und versucht mich reinzulesen, um mich mit der Situation besser anzufreunden. Alles was ich fand, war so grausam, dass ich Psychisch in einer solchen schlechten Verfassung bin und mir Beruhigungsmittel verabreichen lassen muss. Unsere Tochter ist bis auf den Ausschlag und den Virus, wohl auf, aber das bedeutet ja anscheinend nichts, bei dieser Krankheit. Ich würde mich freuen, wenn ich mich mit jemandem austauschen könnte, da generell sehr wenig Information darüber besteht. Ich hoffe einfach nur, dass sich alles etwas bessert und wir wieder Freude im Leben haben können. Wir haben uns so auf unsere Tochter gefreut, aber wenn ich darüber nachdenke was für ein Leben ihr bevorstehen kann, zerreißt es mir das Herz.
Ich hoffe, dass ich eine Rückmeldung bekomme.
Liebe Grüße und alles Gute
Melissa
#24
Vorstellungen / Antw:Hallo
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 29. März 2021, 10:15:00Willkommen in der großen ed-Familie!
ich beantworte gerne alle Fragen rings um ed am Telefon: 07127 96 96 91
Und es gibt auch schöne Hefte und Broschüren, sowie ed-Flyer zum Verteilen- das sende ich gerne zu.
Alles Liebe
Andrea
ich beantworte gerne alle Fragen rings um ed am Telefon: 07127 96 96 91
Und es gibt auch schöne Hefte und Broschüren, sowie ed-Flyer zum Verteilen- das sende ich gerne zu.
Alles Liebe
Andrea
#25
Vorstellungen / Hallo
Letzter Beitrag von Grunert - 28. März 2021, 23:36:31Hallo an alle,
Ich bin neu hier. Habe vor ein paar Monaten erfahren das mein Sohn (drei Jahre) ed hat
Für mich ist alles noch sehr neu und wir lernen grade damit umzugehen
#26
Neuigkeiten / PCR -Test durch Mund oder Nase...
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 26. März 2021, 11:30:46Unsere Mini-Umfrage hat Folgendes ergeben- bitte weiter ergänzen- danke
Robert: ich befeuchte die Nase vorm wöchentlichen Test- dann ist alles ok
Julia: wir haben bisher alle Tests durch den Mund bekommen. Sowohl beim HNO als auch Teststation.
Maya: bei Raphael wurde der PCR Test in der Nase gemacht und das Ergebnis war eindeutig positiv.
Lina: ich habe aufgrund von spontanem sehr starken Nasenbluten nicht zugestimmt, dass Henry nasal getestet wird.
Dana: ei uns wurde der Test immer im Mund/Rachen gemacht.
Robert: ich befeuchte die Nase vorm wöchentlichen Test- dann ist alles ok
Julia: wir haben bisher alle Tests durch den Mund bekommen. Sowohl beim HNO als auch Teststation.
Maya: bei Raphael wurde der PCR Test in der Nase gemacht und das Ergebnis war eindeutig positiv.
Lina: ich habe aufgrund von spontanem sehr starken Nasenbluten nicht zugestimmt, dass Henry nasal getestet wird.
Dana: ei uns wurde der Test immer im Mund/Rachen gemacht.
#27
Vorstellungen / Hallo an alle🙃
Letzter Beitrag von N.Roder - 10. März 2021, 16:51:25Hallo,
Ich habe schon viele Sachen auf der Homepage und hier im Forum gelesen.
Jetzt habe ich mich dazu entschieden, mich vorzustellen.
Vielleicht bekomme ich ja ein paar Informationen zu diesem Gendefekt.
Also...
Meine Tochter (9) wurde vor einigen Jahren bei der Humangenetik getestet, hauptsächlich wegen ihrer damals sehr dünnen und fusseligen Haaren, ausserdem hat sie Tropfenförmige Zähne. Leider weiß ich nicht, woher dieser gendefekt kommen kann. Wir als Eltern haben es dummerweise bei uns nicht weiter testen lassen.
Vor wenigen Monaten waren wir beim Zahnarzt und weil sie immer noch keine wackelzähne hatte, wurde sie geröngt.
Sie hat keine Anlage von bleibenden zähnen.
Nur ihre hinteren Backenzähne sind gekommen und blieben.
Wir haben danach bei sämtlichen Zahnärzten nachgefragt ob sie such damit auskennen und wurden immer abgewimmelt. Nach Monaten der Suche sind wir nun im Uniklinikum Düsseldorf gelandet. Dort befindet sich eine zahnklinik. Fotos wurden gemacht, Abdrücke erstellt u. S. W.
Ich hoffe, dort kann man irgendwas tun, mit Zahnersatz, Implantate ect.
Bei ihr geht es hauptsächlich um die Zähne.
Schwitzen tut sie normal. Naja.. Und ihre Haare wachsen seeeehr schlecht.
Meine Frage wäre jetzt, ob schon jemand Erfahrungen damit hat, Zahnersatz benötigt zu haben.
Wird das bezahlt von der Kasse, weil so gut wie alle Zähne ausbleiben?
Für weitere Infos bin ich natürlich auch sehr dankbar. 🥰🥰
Ich habe schon viele Sachen auf der Homepage und hier im Forum gelesen.
Jetzt habe ich mich dazu entschieden, mich vorzustellen.
Vielleicht bekomme ich ja ein paar Informationen zu diesem Gendefekt.
Also...
Meine Tochter (9) wurde vor einigen Jahren bei der Humangenetik getestet, hauptsächlich wegen ihrer damals sehr dünnen und fusseligen Haaren, ausserdem hat sie Tropfenförmige Zähne. Leider weiß ich nicht, woher dieser gendefekt kommen kann. Wir als Eltern haben es dummerweise bei uns nicht weiter testen lassen.
Vor wenigen Monaten waren wir beim Zahnarzt und weil sie immer noch keine wackelzähne hatte, wurde sie geröngt.
Sie hat keine Anlage von bleibenden zähnen.
Nur ihre hinteren Backenzähne sind gekommen und blieben.
Wir haben danach bei sämtlichen Zahnärzten nachgefragt ob sie such damit auskennen und wurden immer abgewimmelt. Nach Monaten der Suche sind wir nun im Uniklinikum Düsseldorf gelandet. Dort befindet sich eine zahnklinik. Fotos wurden gemacht, Abdrücke erstellt u. S. W.
Ich hoffe, dort kann man irgendwas tun, mit Zahnersatz, Implantate ect.
Bei ihr geht es hauptsächlich um die Zähne.
Schwitzen tut sie normal. Naja.. Und ihre Haare wachsen seeeehr schlecht.
Meine Frage wäre jetzt, ob schon jemand Erfahrungen damit hat, Zahnersatz benötigt zu haben.
Wird das bezahlt von der Kasse, weil so gut wie alle Zähne ausbleiben?
Für weitere Infos bin ich natürlich auch sehr dankbar. 🥰🥰
#28
Neuigkeiten / Antw:Tag der Seltenen 2021 - ...
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 27. Februar 2021, 19:46:08Tag der Seltenen Erkrankungen - alle Termine, Statements, beleuchtete Gebäude auf einen Blick.
Sehr geehrte Damen und Herren,
wer in den kommenden 72 Stunden auf die ACHSE-Website klickt, wird sein buntes Wunder erleben, denn wir haben unsere Startseite für den Rare Disease Day chic gemacht!
Welche Gebäude leuchten wo? Welche Veranstaltungen finden am 28.02. statt? Was hat die ACHSE zum Tag der Seltenen zu sagen? Wer sind unsere Unterstützerinnen und Unterstützer dieses Jahr? Verpassen Sie nicht: Videostatements und vor allem ganz viele Stimmen aus der Gemeinschaft der Seltenen und alles auf Seite 1!
Klicken Sie los: www.achse-online.de
Und denken Sie immer daran: SELTEN SIND VIELE. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst!
Ihre ACHSE
Bleiben Sie informiert – hier geht es rund:
Facebook @ACHSEeV
Twitter @ACHSEeV
Instagram@achse_ev
#29
Neuigkeiten / Antw:Tag der Seltenen 2021 - ...
Letzter Beitrag von Sarah Brandenburg - 21. Februar 2021, 09:15:01Liebe Andrea,
unsere kleine Familie (wie gewünscht) in Blau. Warum das Foto so passend ist: Moppi ist auf Birken- und (eine Hand voll) Gräserpollen allergisch und darf jetzt bis Mitte Mai pausieren. Meine Mann hat eine sehr lange Rehaphase (nach einem sehr schweren Autounfall) hinter sich und ich bin mit meiner Variante der ED geboren. Wir alle drei stehen voll im Leben und lassen uns nicht unterkriegen.
Der Foto-Upload hat hier leider funktioniert. Ich weiß auch leider nicht was ich falsch gemacht habe...vielleicht steige ich noch dahinter
ich werde üben
unsere kleine Familie (wie gewünscht) in Blau. Warum das Foto so passend ist: Moppi ist auf Birken- und (eine Hand voll) Gräserpollen allergisch und darf jetzt bis Mitte Mai pausieren. Meine Mann hat eine sehr lange Rehaphase (nach einem sehr schweren Autounfall) hinter sich und ich bin mit meiner Variante der ED geboren. Wir alle drei stehen voll im Leben und lassen uns nicht unterkriegen.
Der Foto-Upload hat hier leider funktioniert. Ich weiß auch leider nicht was ich falsch gemacht habe...vielleicht steige ich noch dahinter
ich werde üben #30
Allgemeines / Bestanden!!!
Letzter Beitrag von Sarah Brandenburg - 21. Februar 2021, 09:11:00Hallo zusammen,
ich finde es schön, dass sich so viele von Euch meinen letzten Beitrag angesehen habe. Was ist in der Zwischenzeit passiert? Ich habe diese Woche meine Abschlussprüfung mit 2+ und schulisch mit 1,0 bestanden. So. Teil 1 vom Plan wäre geschafft und das besser als gedacht. Ich bin sehr stolz drauf.
Meine Unterlagen für die Uni habe ich fast alle zusammen. Ich muss noch auf die Zustellung der staatlich anerkannten Dokumente warten. Das kann ein bisschen dauern, da die ab 2021 neu sind und auch anders dokumentiert werden.
Die Fotoaktion fand ich gestern sehr schön und so ist auch ein sehr schönes Bild (für die eigene Wand) unser kleinen Familie (Moppi, Olaf und ich) entstanden. Na dann bleibt mal Alle schön gesund und munter!
ich finde es schön, dass sich so viele von Euch meinen letzten Beitrag angesehen habe.
Was ist in der Zwischenzeit passiert? Ich habe diese Woche meine Abschlussprüfung mit 2+ und schulisch mit 1,0 bestanden. So. Teil 1 vom Plan wäre geschafft und das besser als gedacht. Ich bin sehr stolz drauf. Meine Unterlagen für die Uni habe ich fast alle zusammen. Ich muss noch auf die Zustellung der staatlich anerkannten Dokumente warten. Das kann ein bisschen dauern, da die ab 2021 neu sind und auch anders dokumentiert werden.
Die Fotoaktion fand ich gestern sehr schön und so ist auch ein sehr schönes Bild (für die eigene Wand) unser kleinen Familie (Moppi, Olaf und ich) entstanden. Na dann bleibt mal Alle schön gesund und munter!
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