- Willkommen im Forum „ED-Forum“.
ED-Forum
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Neueste Beiträge
#1
International Board / A Day for Families Affected by...
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 31. März 2025, 12:56:47A Day for Families Affected by ED
We're excited to invite you to a very special event – our Family Day at the ICED25 Conference! This is a fantastic opportunity to learn, grow, and strengthen our growing ED community.
Our Family Day will offer a valuable platform to have all your burning questions addressed, equipping you with a deeper understanding and insight. It will feature interactive Q&A sessions covering all aspects of ectodermal dysplasia.
What is ICED25?
In 2004, the UK hosted the ECTO4, a significant milestone as one of the initial International Conferences on ectodermal dysplasia. These conferences have since become a recurring event in Europe, taking place every three years. It is with great honour and pride that we are now announcing our role as hosts for the 9th Conference, ICED25, to be held in Birmingham on 10th – 12th June 2025.
ICED25 will highlight excellence within the rare disease field, and prompt discussion, reflection, and action. We collaborate with other Ectodermal Dysplasia organisations worldwide dedicated to improving the health and well-being of people affected by the Ectodermal Dysplasias.
#2
International Board / ICED25 9th International Confe...
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 16. Februar 2025, 22:11:17 ICED25 9th International Conference for Ectodermal Dysplasia
Building on the success of past International Conferences for Ectodermal Dysplasia (ICED) in Malmö (2002), London (2004), Copenhagen (2006), Nijmegen (2009), Erlangen (2012), Norway (2015), Spain (2018), and Paris (2022), we are honoured to be organising and hosting the 9th International Conference for Ectodermal Dysplasia (ICED25) at IET Austin Court, Birmingham, from Tuesday, June 10th to Thursday, June 12th, 2025.
This landmark event will bring together leading national and international experts across multiple disciplines, including researchers, doctors, dentists, implant surgeons, dermatologists, ophthalmologists, ENT specialists, geneticists, paediatricians, physiologists, psychologists, and representatives from the global ED support organisations.
We would greatly appreciate your help in sharing the details of ICED25 with your network. Rather than sending multiple attachments, we invite you to visit our website for comprehensive information and registration, including:
1. The Full program with themes and speakers
2. The conference brochure
3. Delegate booking details and prices
4. Call for Abstracts
https://edsociety.co.uk/events/
Building on the success of past International Conferences for Ectodermal Dysplasia (ICED) in Malmö (2002), London (2004), Copenhagen (2006), Nijmegen (2009), Erlangen (2012), Norway (2015), Spain (2018), and Paris (2022), we are honoured to be organising and hosting the 9th International Conference for Ectodermal Dysplasia (ICED25) at IET Austin Court, Birmingham, from Tuesday, June 10th to Thursday, June 12th, 2025.
This landmark event will bring together leading national and international experts across multiple disciplines, including researchers, doctors, dentists, implant surgeons, dermatologists, ophthalmologists, ENT specialists, geneticists, paediatricians, physiologists, psychologists, and representatives from the global ED support organisations.
We would greatly appreciate your help in sharing the details of ICED25 with your network. Rather than sending multiple attachments, we invite you to visit our website for comprehensive information and registration, including:
1. The Full program with themes and speakers
2. The conference brochure
3. Delegate booking details and prices
4. Call for Abstracts
https://edsociety.co.uk/events/
#3
Andere Fragen/Probleme / Antw:Schwerbehinderung
Letzter Beitrag von Marcus B. - 02. Februar 2025, 20:16:32Ok, leider bist du kein Mitglied der SHG, deswegen können wir dir keinen Zugang zum internen Bereich geben. Andrea meldet sich aber mal bei dir :-)
#4
Andere Fragen/Probleme / Antw:Schwerbehinderung
Letzter Beitrag von Marcus B. - 01. Februar 2025, 22:35:34Hi,
Die ist im internen Bereich für Mitglieder der Gruppe. Habe gerade Andrea angeschrieben die mir dann Rückmeldung, wen ich von den ,Neuen' freischalten soll
VG
Marcus
Die ist im internen Bereich für Mitglieder der Gruppe. Habe gerade Andrea angeschrieben die mir dann Rückmeldung, wen ich von den ,Neuen' freischalten soll
VG
Marcus
#5
Andere Fragen/Probleme / Antw:Schwerbehinderung
Letzter Beitrag von SandyED96 - 15. Januar 2025, 13:24:16Hallo ihr lieben ... ich bräuchte ebenso Hilfe. Irgendwie übersehe ich anscheinend die "Rubrik Bereich Links/Materialien". Kann diese leider nicht finden. Wer kann mir helfen? LG Sandy
#6
Fragen zu ed / Antw:Haarwuchs bei Mädchen
Letzter Beitrag von SandyED96 - 15. Januar 2025, 13:09:29Hallo liebe Bettina!
Ich bin 28 Jahre alt und da bei meiner ältesten Schwester bereits ED diagnostiziert wurde konnte dies auch bei mir direkt nach der Geburt festgestellt werden.
Gut erinnern kann ich mich an die Grundschulzeit. Durch mein zwar Schulterlanges, aber sehr dünnes und weißes Haar fingen bereits da die Hänseleien an. Andere Kinder wussten nicht, warum mein Haar so seltsam aussieht und dann fielen Ausdrücke wie "Oma" usw. Den Rest habe ich glaube ich erfolgreich verdrängt. Kinder können grausam sein. Umso mehr hätte ich mir damals gewünscht, andere hätten dies mitbekommen. Ich wusste selbst keinen Ausweg, also habe ich das Angebot der Perücke angenommen und war Gott froh. Ganz ehrlich? Bis heute habe ich es noch nicht 100% geschafft mich hiervon zu lösen und auch die Perücke wurde mir 1000 fach von Kindern vom Kopf gezogen. Ich möchte dir keine Angst machen, aber sei offen dein Kind in beiden Optionen zu bestärken und dies zu Thematisieren, ohne überbeschützend zu sein. Meine Mama hatte leider immer ein furchtbar schlechtes Gewissen... dadurch blieb so manch stärkendes Wort auf der Strecke ;-) kein Vorwurf! Mein Sohn hat den Gendefekt nicht abgekommen, toi toi toi, aber das war eben genau was ich mir immer für meinen Sohn gedacht habe. Auf mögliche Hänseleien vorbereiten, darüber reden, jeder darf anders sein, man muss sich nicht, darf sich aber verstecken. All solche Sachen... ich hoffe meine Gedanken helfen dir auch nur Halbwegs... VG Sandy
Ich bin 28 Jahre alt und da bei meiner ältesten Schwester bereits ED diagnostiziert wurde konnte dies auch bei mir direkt nach der Geburt festgestellt werden.
Gut erinnern kann ich mich an die Grundschulzeit. Durch mein zwar Schulterlanges, aber sehr dünnes und weißes Haar fingen bereits da die Hänseleien an. Andere Kinder wussten nicht, warum mein Haar so seltsam aussieht und dann fielen Ausdrücke wie "Oma" usw. Den Rest habe ich glaube ich erfolgreich verdrängt. Kinder können grausam sein. Umso mehr hätte ich mir damals gewünscht, andere hätten dies mitbekommen. Ich wusste selbst keinen Ausweg, also habe ich das Angebot der Perücke angenommen und war Gott froh. Ganz ehrlich? Bis heute habe ich es noch nicht 100% geschafft mich hiervon zu lösen und auch die Perücke wurde mir 1000 fach von Kindern vom Kopf gezogen. Ich möchte dir keine Angst machen, aber sei offen dein Kind in beiden Optionen zu bestärken und dies zu Thematisieren, ohne überbeschützend zu sein. Meine Mama hatte leider immer ein furchtbar schlechtes Gewissen... dadurch blieb so manch stärkendes Wort auf der Strecke ;-) kein Vorwurf! Mein Sohn hat den Gendefekt nicht abgekommen, toi toi toi, aber das war eben genau was ich mir immer für meinen Sohn gedacht habe. Auf mögliche Hänseleien vorbereiten, darüber reden, jeder darf anders sein, man muss sich nicht, darf sich aber verstecken. All solche Sachen... ich hoffe meine Gedanken helfen dir auch nur Halbwegs...
VG Sandy #7
Neuigkeiten / Foren-Upgrade
Letzter Beitrag von Marcus B. - 14. Januar 2025, 09:03:55Aus Sicherheitsgründen haben wir nun endlich mal wieder das Forum auf eine aktuelle Version aktualisiert. Dadurch bedingt sind aber noch nicht alle Zusatzfunktionen wieder aktiviert, sofern sie für diese Forenversion existieren werden diese Stück für Stück dann wieder dazu geschaltet.
#8
Fragen zu ed / Antw:Haarwuchs bei Mädchen
Letzter Beitrag von JP - 12. Oktober 2024, 16:36:07Liebe Bettina
Ich komme bisschen spät, aber lieber spät als nie 😊
Ich bin 54-jährig und habe die ED Form XLEHD. Meine Tochter Naemi 21-Jährig hat auch die XLHED Form.
Ich hatte selber lange eine Perücke. Für mich eine schwierige Zeit. Ich habe im 2022 einen Artikel mit meinen Perücken Erfahrungen für unsere ED-Gruppe verfasst. Sende mir deine E-Mail-Adresse auf jean-pierre@ektodermale-dysplasie.de und ich kann dir den Artikel senden.
Ja du hast recht, für ein Mädchen / Frau ist dieses Thema nochmals ganz anders gelagert.
Meine Tochter hat bisschen feinere Haare aber soweit für Außenstehende nicht auffällig. Wie viele ED-Merkmale, sind auch die Haare von Personen zu Person unterschiedlich und dann spielt die ED-Form auch eine Große Rolle (Es gibt a fast 100 ED-Varianten)
Dir weiterhin viel Kraft und Mut und liebe Grüsse
Jean-Pierre Fuhrer
Ich komme bisschen spät, aber lieber spät als nie 😊
Ich bin 54-jährig und habe die ED Form XLEHD. Meine Tochter Naemi 21-Jährig hat auch die XLHED Form.
Ich hatte selber lange eine Perücke. Für mich eine schwierige Zeit. Ich habe im 2022 einen Artikel mit meinen Perücken Erfahrungen für unsere ED-Gruppe verfasst. Sende mir deine E-Mail-Adresse auf jean-pierre@ektodermale-dysplasie.de und ich kann dir den Artikel senden.
Ja du hast recht, für ein Mädchen / Frau ist dieses Thema nochmals ganz anders gelagert.
Meine Tochter hat bisschen feinere Haare aber soweit für Außenstehende nicht auffällig. Wie viele ED-Merkmale, sind auch die Haare von Personen zu Person unterschiedlich und dann spielt die ED-Form auch eine Große Rolle (Es gibt a fast 100 ED-Varianten)
Dir weiterhin viel Kraft und Mut und liebe Grüsse
Jean-Pierre Fuhrer
#9
Fragen zu ed / Haarwuchs bei Mädchen
Letzter Beitrag von Bettina1987 - 21. März 2024, 12:35:52Meine Tochter ist 2 Jahre alt und seit Dezember wissen wir dass sie an ed leidet. Wir sind zahnärztlich bereits gut versorgt. Ich mache mir aber große Sorgen wegen ihrem Haarwuchs. Sie hat sehr wenige blonde kurze Haare. Ich habe den Eindruck dass die Haare überhaupt nicht wachsen. Daher meine Frage an alle Frauen mit ed bzw Eltern von Mädchen mit ed: bleiben die Haare wirklich so kurz? Und wenn ja: ist es sinnvoll über eine Perücke nachzudenken? Ab welchem Alter sollte man darüber nachdenken? Gerade für ein Mädchen oder eine Frau sind Haare ja sehr wichtig.
#10
Fragen zu ed / Tattoos mit ED ?
Letzter Beitrag von Flowzel93 - 12. März 2024, 13:39:52Hey ich bin 30 Jahre und hab mich schon oft gefragt wie es wohl mit tattos ausschaut, da ja meine Haut sehr zart ist etc. Hat jemand schon Erfahrungen damit? Habe dazu bisher nic finden können. LG aus dem Erzgebirge
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