Vom Geben und Nehmen

[Stefan]

Liebe Leute,

schön, dass sich endlich etwas in Sachen "AG Homepage" tut! Offene, konstruktive Kritik und sinnvolle Vorschläge sind genau das, was eine öffentlich zugängliche und aktuelle Internet-Präsentation ausmachen. Dieses Feedback ist das, was ich in den letzten Jahren zunehmend vermisst habe.

Das bin ich: 40 Jahre, ledig, männlich, berufstätig und leide nicht an CST - ich habe es halt! Ich bin seit fünf Jahren Mitglied dieses Vereins und der so genannte "Webmaster" der Homepage der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie.

Meine Motivation diesem Verein beizutreten war und ist Menschen, mit gleichem Anliegen, mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, vielleicht den einen oder anderen Tipp oder Trick selbst zu bekommen. Bis dahin hatte ich nicht einmal die leiseste Ahnung, dass es überhaupt so eine Menge Menschen mit den gleichen Symptomen gibt. Der Begriff "Einzelkämpfer" trifft es ganz gut. Mittlerweile gibt es internationale freundschaftliche Kontakte.

Ich habe die "Arbeit" an der Homepage im Jahre 2002 übernommen. Grundstock war bereits ein Fülle von Informationen und Daten, die teilweise heute sicherlich nicht (mehr ganz) der Aktualität entsprechen. Seither waren die meisten neuen Artikel und Erfahrungsberichte in der Rubrik "Aktuell" meine eigenen und demnach meiner Feder entsprungen.

Zu Beginn habe ich monatlich aktuelle Beiträge und Berichte ins Netz gestellt, dann vierteljährlich, mittlerweile passiert dies nur noch selten. Die Gründe für diese Verlangsamung sind ganz einfach: Es steckt ein relativ großer Zeitaufwand hinter all den Recherchen für Artikel, die, veröffentlicht, "Hand und Fuß" haben müssen, um einen sinnvollen und informativen Inhalt zu enthalten. Und: Es fehlt mir an Ideen. Mir fällt einfach nichts mehr ein, was die Leser interessieren könnte.

Meine Erfahrungsberichte sind immer ein Stück meines eigenen Lebens mit ed und es stand deshalb auch immer latent die Frage im Raum, ob ich so viele Informationen von mir und meinen Erfahrungen mit ed wirklich für alle Welt nachlesbar preisgeben will. (Es ist für mich in sofern absolut nachvollziehbar, wenn sich ed-Betroffene nicht über das Internet "outen" wollen, weil auch in der heutigen Gesellschaft (oder vielleicht gerade wieder in der heutigen Gesellschaft?) dieses "anders sein" sofort erkannt wird.)

Letztendlich sind es mangelnde Zeit, fehlende Informationen und Feedback aus dem gesamten Verein bzw. von den Mitgliedern (nicht gemeint sind die Infos, die ich von Andrea bekomme), die meine Motivation an der Fortführung der Homepage verblassen lassen.

Im tollen, neuen Forum kommunizieren nur ein paar Wenige; ein Bruchteil derer, die als Mitglieder diesem Verein angehören (in irgend einem anderen Beitrag, von Andrea, stehen auch ein paar Zahlen dazu). Wo sind die alle? Vermutlich habe ich mir die Antwort schon selbst gegeben und werde immer mehr selbst zum Konsumenten.

Das alte Forum enthielt keinen Raum für den ungestörten und "ab(hör)gesicherten" Austausch zwischen Betroffenen. Das ist ja nun anders; trotzdem, so meine Meinung, wird es Fragen geben, die eben nicht über das Forum gestellt und beantwortet werden. Ich wage sogar zu behaupten, dass für viele ältere ed-Betroffene das Forum, wenn nicht sogar die gesamte Homepage, kaum interessant sein dürfte, weil einfach nichts Neues mehr für sie abfällt. Sie meistern ihr Leben und haben gelernt, mit den Einschränkungen und Behinderungen, die durch ed zwangsweise entstehen, zu leben. Ihre langjährigen Erkenntnissen, Tipps und Kniffe, werden aber so leider auch nicht weiter gegeben an die, die sie benötigen und sinnvoll verwerten können.

Ich hatte vermutlich noch nicht laut und deutlich genug um Hilfe und Unterstützung zur Fortführung dieser Homepage gerufen. Ich tue es jetzt: Die Bildung einer Arbeitsgruppe Homepage würde ich sehr begrüßen! Wünsche und Vorschläge sind sehr gut (s. Abs.1), ich kann diese Arbeit aber nicht alleine leisten!

Marcus kam, sah und machte einfach: ein neues Forum.
Elke Niewind hat ja auch schon ein paar konkrete Vorschläge gemacht, was ihrer Meinung nach geändert werden sollte. Einige Wünsche ließen sich zeitnah umsetzen, andere, speziell alles, was mit Gesetzestexten zu tun hat, lassen sich nur mit sicherem Fachwissen realisieren. Danke Elke für Deine Mithilfe! Gezielt gefragt: bist Du selbst, oder hast Du jemanden, die/der in diesem Thema fit genug ist?
Annette R. hatte früher bereits eine Urlaubs- und Reiseseite gewünscht und sogar auch schon Text und Bildmaterial geschickt - sie war leider die Einzige.

Liebe Leute, jetzt seid Ihr dran. Ich nehme die bisherige Kritik und die Anregungen zur Homepage nicht persönlich und bin auch nicht beleidigt!

Ich danke für zahlreiche Antworten.
Stefan

[Annette H.]

Lieber Stefan!

Du hast das mit der Homepage immer klasse gemacht. Das habe ich schon oft gedacht und wollte nur nicht so rumschleimen.  

Für mich waren immer Forum und Gästebuch am interessantesten und ich wundere mich über die mangelnde Resonanz. Wo sind die Mitglieder nur alle?

Wenn nun der große Wurf geplant wird, muss ich darüber erstmal nachdenken, denn es ist ja nichts "schlecht". Aber besser gehts immer.

Ich denke, man sollte eventuelle Änderungen auf jeden Fall so planen, dass sie für zukünftige Erst-Besucher übersichtlich und nützlich sind (und nicht nur für uns, die wir schon Vorwissen haben).

Was mir fehlt, ich erwähnte es an anderer Stelle, ist ein Flugblatt, das sich speziell an die Schule richtet. Wo nicht nur die Symptome beschrieben werden, sondern wo konkret darauf eingegangen wird, worauf im Schulalltag geachtet werden sollte usw. Ich finde nach wie vor, dass ein quasi "offizielles" Schriftstück deutlich mehr Gewicht hat als eine mündliche Erklärung bei der Klassenlehrerin oder als der Prospekt der Selbsthilfegruppe. Das ist einfach nicht konkret genug. Zumal der Klassenlehrer es mündlich an seine Kollegen weitergibt... Die Kopie eines Schriftstücks wäre viel besser.

Ansonsten muss ich erstmal nachdenken.

Jedenfalls vielen Dank für deine Arbeit, Stefan!

Viele Grüße,

Annette

[René Schindler]

Ich will mich der Diskussion mal anschliessen.

Es ist wie im normalen Leben und ich denke mal wenn ich sage wir leben NICHT anders, wie andere werden mir die meissten Recht geben. Es ist eine Frage des damit Umgehens.

Meine Motivation dem Verein beizutreten war insbesondere das mithelfen. Gleich zum Anfang musste ich aber feststellen, das dies teilweise nicht gewünscht ist. Ich denke dabei an die Diskussion von Anette (offizielles Schreiben wie oben bereits erwähnt). Auch hatte ich mehrfach erwähnt, das ich ebenso vom Fach bin, aber mal eine Frage oder sonstwas kam nie.

Der Informationsgehalt der gesamten Website hat sich durch das Forum enorm gesteigert. Die "Äusseren" Inhalte sind ich sag mal so rum sehr allgemein gehalten. Für das "erste" Lesen sehr interessant, aber nicht für tiefergehende Informationen dann wars das auch schon.

Es muss eine bessere Kommunikation untereinander entstehen. Das ist zwar schwierig weil wir alle verteilt sind, aber doch machbar.

ich würde mir wünschen mehr vom Alten wegzugehen. Die Zeit ist nicht stehen geblieben, im Gegenteil sie rennt uns davon. Eine breitere Aufgabenverteilung  würde schon so einiges bewegen und wieder "Schwung in den Laden bringen"  

Noch eine Bemerkung zu dem, was Stefan gesagt hatte "nicht leiden" sondern damit umgehen. Ich hatte und habe immer einen Satz im Kopf, ich will ihn hier mal zitieren:
"ich kann essen, trinken, laufen, denken und das alles ohne fremde Hilfe, es gibt viel schlimmeres Elend auf dieser Welt."

Und nun fragt einfach, sprecht die Leute direkt an und sperrt nicht gleich, sondern denkt wenn es nicht möglich ist, über Alternativen nach!!
Nochmal zum Vorschlag von Anette, da muss es doch eine Lösung geben, wie man das etwas offizieller machen kann. ich denke da an eine Mappe, inklusive Schreiben und Flyer und das alles auch wirklich ganz offiziell. Ein einzelner Flyer versackt irgendwo, wird nicht mehr gelesen und verschwindet irgendwann mal. Einer Mappe passiert sowas so schnell nicht.

Denkt mal drüber nach....
Gruß, René
 

[Ann & Nic(Guest)]

Was mir fehlt, ich erwähnte es an anderer Stelle, ist ein Flugblatt, das sich speziell an die Schule richtet. Wo nicht nur die Symptome beschrieben werden, sondern wo konkret darauf eingegangen wird, worauf im Schulalltag geachtet werden sollte usw. Ich finde nach wie vor, dass ein quasi "offizielles" Schriftstück deutlich mehr Gewicht hat als eine mündliche Erklärung bei der Klassenlehrerin oder als der Prospekt der Selbsthilfegruppe. Das ist einfach nicht konkret genug. Zumal der Klassenlehrer es mündlich an seine Kollegen weitergibt... Die Kopie eines Schriftstücks wäre viel besser.  

Hi Namensschwester...
wieso brauchst Du solch ein Flugblatt ?

Ich habe bereits für uns und den Kindergarten so ein Notfallblatt gemacht, inkl. allen Telefonnummern, Kinderklinik und Kinderärztin.

Außerdem die ersten Notfallmaßnahmen bei Überhitzung mit der Anweisung mich auf jeden Fall sofort anzurufen (inklusive der Anleitung für den evtl. Arzt - die ja auch irgendwo in verschiedenen Sprachen rumflog ...).

Kurz überarbeitet hat dieses Blatt jetzt die Schule und das Schulsekretariat ...

Fiel mir jetzt nur auf - und soll keine Kritik sein!
Allerliebste Grüße aus dem sonnig herbstlich schönen Taunus!
Ann & Nici 8-)

[Ann & Nic(Guest)]

Annette R. hatte früher bereits eine Urlaubs- und Reiseseite gewünscht und sogar auch schon Text und Bildmaterial geschickt - sie war leider die Einzige.  

Ahoile,
dazu fällt mir noch ein dass ich vorgeschlagen hab diese internationale Notfallinformation für die Ärzte noch in weitere Sprachen zu übersetzen, ich hatte bereits Türkisch beigesteuert!!! (im Zusammenhang mit Urlauben im Ausland ...)

Ansonsten zieh ich respektvoll den Hut vor Dir ... [smiley=thumbsup.gif] mir fehlt leider effektiv die Zeit dafür, da ich bereits unsere FirmenHP zu betreuen habe und mit 2 Jobs und Familie ziemlich ausgebucht bin. Ich freue mich wenn mit kleinen Beiträgen oder Projekten helfen kann ... mehr schaffe ich leider nicht. :-?

Herbstlich sonnige Grüße
Ann & Nici  8-)