Liebe Leute,
schön, dass sich endlich etwas in Sachen "AG Homepage" tut! Offene, konstruktive Kritik und sinnvolle Vorschläge sind genau das, was eine öffentlich zugängliche und aktuelle Internet-Präsentation ausmachen. Dieses Feedback ist das, was ich in den letzten Jahren zunehmend vermisst habe.
Das bin ich: 40 Jahre, ledig, männlich, berufstätig und leide nicht an CST - ich habe es halt! Ich bin seit fünf Jahren Mitglied dieses Vereins und der so genannte "Webmaster" der Homepage der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie.
Meine Motivation diesem Verein beizutreten war und ist Menschen, mit gleichem Anliegen, mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, vielleicht den einen oder anderen Tipp oder Trick selbst zu bekommen. Bis dahin hatte ich nicht einmal die leiseste Ahnung, dass es überhaupt so eine Menge Menschen mit den gleichen Symptomen gibt. Der Begriff "Einzelkämpfer" trifft es ganz gut. Mittlerweile gibt es internationale freundschaftliche Kontakte.
Ich habe die "Arbeit" an der Homepage im Jahre 2002 übernommen. Grundstock war bereits ein Fülle von Informationen und Daten, die teilweise heute sicherlich nicht (mehr ganz) der Aktualität entsprechen. Seither waren die meisten neuen Artikel und Erfahrungsberichte in der Rubrik "Aktuell" meine eigenen und demnach meiner Feder entsprungen.
Zu Beginn habe ich monatlich aktuelle Beiträge und Berichte ins Netz gestellt, dann vierteljährlich, mittlerweile passiert dies nur noch selten. Die Gründe für diese Verlangsamung sind ganz einfach: Es steckt ein relativ großer Zeitaufwand hinter all den Recherchen für Artikel, die, veröffentlicht, "Hand und Fuß" haben müssen, um einen sinnvollen und informativen Inhalt zu enthalten. Und: Es fehlt mir an Ideen. Mir fällt einfach nichts mehr ein, was die Leser interessieren könnte.
Meine Erfahrungsberichte sind immer ein Stück meines eigenen Lebens mit ed und es stand deshalb auch immer latent die Frage im Raum, ob ich so viele Informationen von mir und meinen Erfahrungen mit ed wirklich für alle Welt nachlesbar preisgeben will. (Es ist für mich in sofern absolut nachvollziehbar, wenn sich ed-Betroffene nicht über das Internet "outen" wollen, weil auch in der heutigen Gesellschaft (oder vielleicht gerade wieder in der heutigen Gesellschaft?) dieses "anders sein" sofort erkannt wird.)
Letztendlich sind es mangelnde Zeit, fehlende Informationen und Feedback aus dem gesamten Verein bzw. von den Mitgliedern (nicht gemeint sind die Infos, die ich von Andrea bekomme), die meine Motivation an der Fortführung der Homepage verblassen lassen.
Im tollen, neuen Forum kommunizieren nur ein paar Wenige; ein Bruchteil derer, die als Mitglieder diesem Verein angehören (in irgend einem anderen Beitrag, von Andrea, stehen auch ein paar Zahlen dazu). Wo sind die alle? Vermutlich habe ich mir die Antwort schon selbst gegeben und werde immer mehr selbst zum Konsumenten.
Das alte Forum enthielt keinen Raum für den ungestörten und "ab(hör)gesicherten" Austausch zwischen Betroffenen. Das ist ja nun anders; trotzdem, so meine Meinung, wird es Fragen geben, die eben nicht über das Forum gestellt und beantwortet werden. Ich wage sogar zu behaupten, dass für viele ältere ed-Betroffene das Forum, wenn nicht sogar die gesamte Homepage, kaum interessant sein dürfte, weil einfach nichts Neues mehr für sie abfällt. Sie meistern ihr Leben und haben gelernt, mit den Einschränkungen und Behinderungen, die durch ed zwangsweise entstehen, zu leben. Ihre langjährigen Erkenntnissen, Tipps und Kniffe, werden aber so leider auch nicht weiter gegeben an die, die sie benötigen und sinnvoll verwerten können.
Ich hatte vermutlich noch nicht laut und deutlich genug um Hilfe und Unterstützung zur Fortführung dieser Homepage gerufen. Ich tue es jetzt: Die Bildung einer Arbeitsgruppe Homepage würde ich sehr begrüßen! Wünsche und Vorschläge sind sehr gut (s. Abs.1), ich kann diese Arbeit aber nicht alleine leisten!
Marcus kam, sah und machte einfach: ein neues Forum.
Elke Niewind hat ja auch schon ein paar konkrete Vorschläge gemacht, was ihrer Meinung nach geändert werden sollte. Einige Wünsche ließen sich zeitnah umsetzen, andere, speziell alles, was mit Gesetzestexten zu tun hat, lassen sich nur mit sicherem Fachwissen realisieren. Danke Elke für Deine Mithilfe! Gezielt gefragt: bist Du selbst, oder hast Du jemanden, die/der in diesem Thema fit genug ist?
Annette R. hatte früher bereits eine Urlaubs- und Reiseseite gewünscht und sogar auch schon Text und Bildmaterial geschickt - sie war leider die Einzige.
Liebe Leute, jetzt seid Ihr dran. Ich nehme die bisherige Kritik und die Anregungen zur Homepage nicht persönlich und bin auch nicht beleidigt!
Ich danke für zahlreiche Antworten.
Stefan