KinderWunsch

[Laura]

Hallo,

mir fehlen mehrere Zähne, ich habe ZapfenZähne, dünne und wenige Haare und schwitze kaum.

Ich möchte gern irgendwann Kinder bekommen. Ich habe gelesen, dass bei Kinderwunsch die genetische Diagnostik bezahlt wird.

Warum ist es für mich als 'werdende Mutter' wichtig zu wissen, ob ich an ED leide?

Wer stellt so eine Diagnose und wo?

Liebe Grüße und vielen Dank im Voraus
Laura

[Alicia]

Hallo Laura!

Herzlich Willkommen!

Einen Test ob du ED hast, kannst du in einem humangenetischen Institut durchführen lassen. Diese sind oft an Universitätskliniken angesiedelt, es gibt aber auch private Institute.

Warum könnte so ein Test für dich wichtig sein...

Zum einen sind es vielleicht deine persönlichen Motive, zum anderen könnte eine Weitervererbung sowohl für dich, als auch für deine Kinder wichtig werden.

Die Veranlagung für die ED liegt auf dem X-Chromosom. Somit kannst du es zu 50% an einen Jungen oder ein Mädchen weiter vererben. Wichtig wäre dann für dich vielleicht zu wissen, welche ED-Form du hast und wie sie sich ausprägt.

Ich hoffe ich konnte dir etwas weiterhelfen.

Lieben Gruß, Liz

[Jasmina]

Hallo Laura!

Ich habe ED (eher leichte Ausprägung, v.a. keine Zähne) und habe bewusst keine Diagnose stellen lassen, denn für mich war klar: Ich möchte ein eigenes Kind.

Die Diagnose wäre für mich wichtig gewesen, wenn ich hätte wissen wollen, mit welcher Wahrscheinlichkeit ich die Erkrankung weitervererbe. Um dann ggf. zu entscheiden, ob ich dieses "Risiko" eingehen möchte oder kein eigenes Kind in die Welt setze.

Da für mich klar war, das ich ein leibliches Kind möchte, bin ich das "Risiko" ohne Diagnose eingegangen und habe mittlerweile eine gesunde Tochter

Letztendlich kann man nicht beeinflussen, was für ein Kind man bekommt. Auch vollkommen gesunde Eltern können ein Kind mit einer Erkrankung bekommen.

Deshalb war es für mich eine Entscheidung für das Leben und nicht, für was für ein Leben.

Ich kann gut mit ED leben und habe dies auch meinem ungeborenen Kind zugemutet.

Ich denke, wenn ich jetzt eine sehr schwere Ausprägung hätte oder durch den Ultraschall dann wüsste, dass das Kind betroffen ist, dann hätte eine Diagnose für mich ggf. auch noch Sinn gemacht, um Vorkehrungen für eine gute Geburt zu treffen. Aber man kann ja auch unwissend dem Krankenhaus Bescheid geben, dass bspw. auf die Temperatur des Säuglings (währen der Geburt, bei Komplikationen, ggf. im Brutkasten, ...) geachtet werden muss, weil eine Erkrankung nicht ausgeschlossen werden kann.

Das waren meine Gedanken.

Es gibt aber einige Leute, die eine Diagnose haben machen lassen. Vielleicht haben die noch andere Antworten für dich

Viele Grüße,
Jasmina

[Andrea Burk]

Mittlerweile wurde das ZEDER = Zentrum für Ektodermale Dysplasien in Erlangen eingerichtet. Dort beraten Frau Dr. Hammersen und Herr Prof. Schneider bzgl. Familienplanung, Erbgänge, Vergabe des ed-Medikamentes (je nach ed-Variante!). Ein Besuch dorthin ist nur zu empfehlen.
Die Adresse samt Tel.nr. findet sich auf der Eingangsseite unter Kompetenzzentrum.

Den Zahn-ultraschall zur Feststellung der Zahnanlagen kann man in Erlangen, aber auch in Bonn oder Leipzig machen lassen. Infos dazu von mir.
Andrea