Wie geht es weiter...

[Jenny]

Halli Hallo an alle,

Ich bin auch neu hier im Forum. Hab mich schon etwas durchgelesen durchs Forum. Jetzt wollte ich doch mal über uns schreiben und auch viele Fragen stellen.
Bei unserem kleinen war alles soweit "normal". Seine Haut hat sich zwar geschält da Sie so trocken war, aber das haben alle abgestempelt unter Thema übertragen(war nur eine Woche zuspät). Er war immer etwas warm, aber unsere Kinderärztin stempelt es ab und normal kann bei kleinen vorkommen. Gut also einfach nie zu dick eingepackt. Mit 8 Monaten kamen da oben die ersten 2 Zähne und es waren Zapfenzähne. Irgendwie fand unsere Kinderärztin selbst das nicht irgendwie mal zum nachdenken. Da hat es uns gereicht. Gesagt getan ab zum Zahnarzt. Der hatte gleich einen Verdacht wollte uns aber nicht verunsichern und schickte uns nach Giessen in die Kinder Zahnklinik. Am nächsten Tag sagte man uns zu 90 hat er ED geht mal in die Humangenetik. Dort fing die Prozedur an mit wer hat was und wie in der Familie. Mein Mann war so überzeugt das es von seiner Seite kommt da unser Sonnenschein srinem Bruder sooo ähnlich sieht als er klein war. Das hat das Ergebnis nur rausgezögert denn er hat es von mir ich bin die Trägerin. Nur will man ja wissen was hat unser Stolz den genau. Also google gequält. Es kamen die schlimmsten Ausprägungen und Varianten die man sah. Ich kam aus meinem Tal Tränen nicht mehr raus. Es konnte nicht sein das mein kleiner quicklebendiger Schatz irgendwas hat oder eher nicht hat. Er hat sehr dünnes fast weißes Haar. Seine mittlerweile 5 Zähne mit 2,5 Jahren alle oben 2 Backen und 3 Zapfenzähne. Wir wollen noch etwas warten mit dem Röntgen und denn ganzen Zahnarzt besuchen danach es sieht so aus als kommen unten noch 2 mal schauen. Seine Haut ist sehr trocken um die Augen Ohren Hände und Kniekehle aber auch nur im  Winter kommt es zu Problemen das es Ihn juckt und er es aufkratzt. Aber auch dafür wurden wir von der Hautklinik gut ausgestattet. Was das Schwitzen angeht, an den Füssen ..

[Jenny]

Schwitzt er schon. Aber sonst eher kaum. Der Schweißtest steht uns bald bevor. Seine Fingernägel sind in der letzten Zeit ganz selten mal brüchig geworden. Sie wachsen eher wie wild. Weitere Ausprägungen hat er bis jetzt nicht. Er rennt viel, aber brauch dann auch viel trinken. Fieber hatte er Gott sei dank nur paar Mal sehr hoch aber es lies sich auch immer gut senken.
So jetzt habe ich genug erzählt jetzt kommen unsere Fragen/Gedanken.
Können die Ausprägungen schlimmer werden, kann durch den Wachstum sein Gesicht deformiert werden wie man es manchmal sieht oder ist es jetzt das so wie es Ist?
Wir möchten gern auch noch mehr Kinder haben, da es für nichts schöneres gibt als unserem Ein und alles jeden Tag fröhlich zu sehen und wollen noch mehr Freude im Leben.
Jetzt ist immer der Gedanke kann das 2. Kind dann eine schlimmere Ausprägung haben, habe ich als Mutter dann noch genügend Kraft beiden ein einfaches und schönes Leben zu ermöglichen, bin ich dem gewachsen das mein 2 Kind noch mehr betroffen ist.

Ich hoffe es hört sich nicht blöd an worüber man sich so Gedanken macht.

Danke schon mal und Liebe Grüsse
Dzeni

[Thomas Bantzhaff]

Erst mal ein Hallo und willkommen im Forum von mir
"Blöd" hört sich übrigens gar nichts an. Frag alles was Dich bewegt! Dafür ist das Forum und wir anderen ja da. Hm, was kann ich Dir jetzt aber auf Deine Fragen antworten...... *grübel* Ich selbst habe keine Familie/Kinder, also kann ich da nicht sooo ganz mitreden und Tips geben. Auch was Deine Frage nach den Ausprägungen angeht und ob das beim 2., 3. , .... Kind anders wird, kann ich nicht so wirklich beantworten. Das zu beantworten überlass ich mal den anderen Familien.
Ich möchte Euch aber aus der Sicht des Sohnes meiner Mutter ( mir )  Mut machen. Ich war eigentlich immer ein fröhliches Kind und hab auch immer viel Freunde an und mit meinen Eltern gehabt.
Liebe Grüße von mir, Thomas

[Jenny]

Danke dir...ja muss schon sagen das Forum ist toll. Es macht Mut und ich denke ich kann mir jetzt mehr vorstellen das er doch nicht nur sein schwimmen macht sondern schon in die KleinkinderMannschaft beim Fussball geht.  

Wir wusste immer das er besonders ist, jetzt haben wir unsere Bestätigung. Er ist nämlich besonders der Liebenswerteste.  

[Jasmina]

Liebe Jenny,

herzlich Willkommen im Forum! Schön, dass du zu uns gefunden hast :-)

Zu deinen Fragen denke ich, dass man nur schwer sagen kann, in welchem Umfang zukünftige Kinder betroffen sein werden. Aber wie du schon beschrieben hast geht es euch ja eigentlich um den Fakt, noch mehr Kinder haben zu wollen. Letztendlich hat man eh keinen Einfluss darauf, was für ein Kind man bekommt (es gibt gesunde Eltern die Kinder mit einer schweren Krankheit bekommen und kranke Eltern die gesunde Kinder bekommen). Deshalb frage ich mich, ob es wirklich eine so große Rolle spielt, wie die Kinder sein werden, wenn ihr einfach welche haben wollt. Vielleicht werden sie alle die Liebenswertesten

Und zu den Ausprägungen kann ich nur von mir erzählen, dass bei mir viele Dinge eher besser geworden sind. Also optisch von der Gesichtsform hat sich eigentlich nichts verändert. Klar, jedes Kind wächst, der Babyspeck geht weg aber sonst... erst durch ein paar OPs und die Zahnversorgung im Erwachsenenalter hat sich mein Gesicht noch etwas geändert (zum positiven).
Meine Haare, Nägel und Haut sind schon mit ca. 5 Jahren deutlich besser geworden (ich denke, dass verdanke ich auch einer sehr guten, vollwertigen Ernährung). Und das Schwitzen ist so mit 20+ auch besser geworden, insbesondere hab ich das mit zunehmenden Alter "hochtrainiert" (bspw. durch Sport und Sauna, wo ich meine Grenzen immer wieder kennengelernt und etwas gedehnt habe). Man hat mit zunehmendem Alter ja ein anderes Bewusstsein für seinen Körper und lernt vielleicht auch, mit gewissen Einschränkungen einfach anders umzugehen.
Ja, das ist jetzt alles subjektiv und nicht wissenschaftlich! Aber so war/ist es bei mir.  

Und ich bin ein glücklicher Mensch. Gott sei Dank hat meine Mam einfach noch eine Jasmina haben wollen, egal ob mit oder ohne ED  

Dir alles Liebe!
Jasmina

[Andreas]

Hallo Jenny,

erstmal willkommen im Forum.

Von unserer Seite her können wir dir empfehlen das du mit deinem Kind zu einem Zahnarzt gehst der gut mit Kindern kann. Das haben wir mit unserem Sohn auch so gemacht, und er hat keine Angst davor und geht gerne zum Zahnarzt ( selbst wenn einer von uns hin muss nur zum zuschauen ).
Das denke ich ist wichtig denn dort wird so denken wir öfters hingegangen.

Zum Thema 2. Kind wir wollten auch ein 2. Kind und haben uns informiert und haben die aussage bekommen das die Ausprägung nicht schlimmer sein kann als beim ersten.  Das mann dies nicht verallgemeinern kann ist uns auch klar.

Und so haben wir nun seit Anfang August ein 2. Kind und wir sind alle super glücklich.
Deswegen denke ich das die Humangenetik dazu was sagen kann wie es bei einem 2. Kind die Ausprägung aussehen könnte.


Gruß von uns 4
Claudia, Connor, Malia und Andreas