Autor Thema: Hallo .....über uns ....  (Gelesen 4030 mal)

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Offline NaBeDa

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Hallo .....über uns ....
« am: 21. Mai 2016, 15:16:04 »
Hallo, bin zwar schon eine weile angemeldet , aber es gab noch keine Gelegenheit .
Bei uns lieg ED in der Familie ( meine Mutti, Schwester , deren Sohn ), ja auch mein Sohn ( bald 3)und ich sind betroffen . Ich hin gegen bin die einzige die kaum Anzeichen dafür hat . Mein Sohn hin gegen kämpft oft damit . Bereits mit 8 Monaten mussten wir viel einstecken . Er hatte Pseudo Krupp und Influenza A , mit Bewusstlosigkeit , Wiederbelebung , künstlicher Koma und Beatmung mussten wir 2 Wochen um sein Leben bangen , doch er schaffte es. Danach ging es sogar noch zur Reha . Auch danach viele Mittelohrentzündungen wo darauf hin OPs statt fanden , Hodenhochstand auch mit OP . Pseudo Krupp Anfälle , starke Schwierigkeiten bei Wärme und er besitzt 8 Zähne !!!!
Aber er ist ein Sonnenschein hoch 10....
Klar ist es nicht toll diesen Gendefekt mit zu tragen , aber es ist schön zu wissen nicht allein damit zu leben ....

LG

Offline Pia

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Re: Hallo .....über uns ....
« Antwort #1 am: 24. Januar 2017, 21:53:03 »
Hey...
Ich selber bin auch Trägerin, und habe es in abgeschwächter Form...
Meine Tochter anscheinend auch... :/

 

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