Liebe alle, liebe ed-Betroffene,
ein paar Informationen zu unserer Gruppe möchte ich gerne mitteilen:
-unser Austausch findet weitgehend über zwei whatsapp-gruppen statt. Dafür benötigt man eine Mitgliedschaft in unserer Gruppe (26.-€pro Jahr für die Familie)
-Dafür werden Jahrestreffen und Regionaltreffen organisert, man bekommt 2 Broschüren und die wichtigen Flyer (für die Lehrer*innen, für die Krankenkassen, für Kinderärzte)
-Uns kann man immer anrufen-auch am Feiertag oder Sonntagabend
-Wir beraten gerne bzgl. Kostenerstattung. 350 Familien haben viel Erfahrung!!
-es ist ein gutes Gefühl, nicht alleine zu sein mit ed. Der Austausch ist durch nichts zu ersetzen.
-Willkommen in der großen (internationalen) ed-Familie!
Andrea Burk
Thema: Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie (Gelesen 2001 mal)