Hallo und bin ich hier richtig?

[Sophie]

Hallo,

mein Name ist Sophie, ich bin 22 Jahre alt und habe Incontinentia Pigmenti mit einigen Symptomen. Ich bin mir nicht ganz sicher, ob ich hier richtig bin, aber es ist das einzige Forum in die Richtung, das ich gefunden habe.
Aufgrund einer vermutlichen Spontanmutation bin ich die erste und bisher einzige in meiner Familie, die die Krankheit hat, und konnte mich bisher noch nie mit Gleichgesinnten austauschen. Das würde ich gerne ändern. Vielleicht ja über diesen Weg?
Falls ich hier doch nicht die richtige Stelle für dieses Anliegen gefunden habe sollte, verzeiht es mir bitte. Noch blicke ich nicht ganz durch das Forum durch.

LG Sophie

[Andrea Burk]

du bist richtig und herzlich willkommen. Bitte mele dich mal bei mir telefonisch- bin zuhause:-)
07127 96 96 91
Andrea

[Thomas Bantzhaff]

Hallo Sophie,

herzlich willkommen bei uns und hier im Forum

[Leyla2020]

Hallo zusammen,

bei unserer neugeborenen Tochter wurde IP festgestellt. Momentan warten wir noch auf alle weiteren Ergebnisse und haben auch schon mit der Genetik gesprochen, bezüglich weiterer Maßnahmen und Tests. Der harmlose Hautausschlag für den ihn alle hielten und mir klar machten, dass es hormonell bedingt sei, fuhr ich in die Uniklinik. In der ersten Phase verschwand der Ausschlag fast wie von alleine, daher machte sich keiner Sorgen. Anschließend kam es wieder zurück nur viel schlimmer, trotzdem machte ich mich keine großen Gedanken, denn mit dieser Situation wie sie jetzt ist, hätte niemand von uns gerechnet. Zusätzlich zu der Krankheit hat sie ein Virus befallen, der momentan mit Hand von Antibiotika bekämpft wird, außerdem wurden zwei stampf Proben entnommen. Ich habe recherchiert und versucht mich reinzulesen, um mich mit der Situation besser anzufreunden. Alles was ich fand, war so grausam, dass ich Psychisch in einer solchen schlechten Verfassung bin und mir Beruhigungsmittel verabreichen lassen muss. Unsere Tochter ist bis auf den Ausschlag und den Virus, wohl auf, aber das bedeutet ja anscheinend nichts, bei dieser Krankheit. Ich würde mich freuen, wenn ich mich mit jemandem austauschen könnte, da generell sehr wenig Information darüber besteht. Ich hoffe einfach nur, dass sich alles etwas bessert und wir wieder Freude im Leben haben können. Wir haben uns so auf unsere Tochter gefreut, aber wenn ich darüber nachdenke was für ein Leben ihr bevorstehen kann, zerreißt es mir das Herz.

Ich hoffe, dass ich eine Rückmeldung bekomme.

Liebe Grüße und alles Gute

Melissa