Autor Thema: Moin von der Ostsee!  (Gelesen 5649 mal)

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Offline T.W.Z.S.

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Moin von der Ostsee!
« am: 31. Juli 2018, 11:23:37 »
Moin Moin erstmal!

Ich selber bin 33 Jahre alt und habe ED in nur sehr schwacher Ausprägung.
Vorrangig geht es um unseren kleinen Sohn (1 Jahr alt) und die ersten Kontakte zu anderen betroffenen Kindern.

Kommt vielleicht noch jemand von der Ostsee-Küste??

Würden uns über Feedback sehr freuen!!!!!! LG

Offline Alicia

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Re: Moin von der Ostsee!
« Antwort #1 am: 01. August 2018, 18:04:16 »
Hallo und herzlich Willkommen!

Wir kommen zwar nicht von der Ostsee, unser Sohn ist aber auch betroffen. Meine Tochter und ich sind ebenfalls Übeträgerinnen mit leichter Ausprägung.

Wenn du Fragen hast, immer heraus damit, auch gerne per PN!

Viele Grüße,

Liz

Offline T.W.Z.S.

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Re: Moin von der Ostsee!
« Antwort #2 am: 02. August 2018, 21:01:36 »
Guten Abend Liz!

Vielen Dank für Deine Begrüßung ;) und das liebe Angebot, auf das mein Mann und ich bestimmt gerne zurückkommen!!

Wie alt sind Deine Kinder? Und welche Form von ED hat Dein Sohn?

Liebe Grüße und einen schönen Abend :)
Denise

Offline Alicia

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Re: Moin von der Ostsee!
« Antwort #3 am: 28. August 2018, 13:50:06 »
Hallo Denise!

Leider dauert es immer etwas bis ich im Forum bin! :-)

Meine Kinder sind 8 und 5 und wir haben die ED1-Form. Und ihr?

Liebe Grüße,
Alicia

Offline T.W.Z.S.

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Re: Moin von der Ostsee!
« Antwort #4 am: 28. August 2018, 20:47:24 »
Guten Abend Alicia,

unser Kleiner ist 13 Monate und hat XLHED, laut Prof. Dr. Schneider der "Klassiker"[ch129320][ch128578]

Was bedeutet ED-1?

Liebe Grüße zurück,
Denise


Offline Thomas Bantzhaff

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Re: Moin von der Ostsee!
« Antwort #5 am: 24. September 2018, 15:26:23 »
Auch von mir herzlich willkommen :)
Ich bin 44 und ebenso ein "Klassiker".

ED1 oder EDA ist auch eine Bezeichnung für XLHED. In früheren Jahren wurde es auch Christ-Siemens-Touraine-Syndrom genannt.

 

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