Sehr geehrte Damen und Herren,
mein erster Kontakt mit Menschen mit Seltenen Erkrankungen war vor mehr als 15 Jahren. Die ACHSE war noch eine Arbeitsgruppe und ich gerade ihre erste ehrenamtliche Mitarbeiterin. Ich durfte, auf eigene Kosten, den europäischen Kongress von EURORDIS – dem europäischen Dachverband der Seltenen - in Cork besuchen. Die Vielfalt und Schwere der Probleme der Menschen, die große Anzahl der Teilnehmer, die
Intensität des Austausches und auch die Freude des Wiedersehens vieler Beteiligten - es hat mich alles überwältigt. Und mitten drin lief eine junge Frau, die kaum noch ein Gesicht hatte. Ich fand es fast unmöglich hinzuschauen.
Welche Themen genau in Cork besprochen worden, weiß ich nicht mehr – es ging sicher darum, dass Seltene Erkrankungen bekannt werden müssen und die Betroffenen Experten und gute Arzneimittel brauchen; alles Themen bei denen wir mittlerweile große Fortschritte erreicht haben. Woran ich mich aber noch sehr gut erinnern kann, war der Rat von einer damals schon älteren, mittlerweile fast 90-jährigen Aktiven unseres Netzwerkes – eine Landsfrau von mir, die nach dem Krieg nach Deutschland gekommen war um zu helfen: „Schauen Sie in die Augen, da sehen Sie den Menschen.“ Ein wirklich guter Rat, nicht nur wenn das Gegenüber eine Seltene Erkrankung hat.
Seither engagiere ich mich als Geschäftsführerin der ACHSE dafür, dass die Menschen mit Seltenen Erkrankungen gesehen und gehört werden. In diesem Newsletter erfahren Sie mehr über unsere politische Arbeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Wir haben für die Seltenen inzwischen schon viel erreicht und freuen uns, wenn auch Sie die nächsten 15 Jahre an unserer Seite sind. Vielleicht schon direkt bei unserer Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen im September? Im Rahmen der Konferenz werden wir das 15-jährige Jubiläum der ACHSE feiern.
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