Forschungsarbeiten/Studien bei ed

[Andrea Burk]

Wie geht es euch, wenn ein Fragebogen für eine Studie auszufüllen ist? Sind die Fragen unangenehm, gewinntst du den Preis für den 1. Rücksendung, oder legst du alles mal auf den Küchenschrank?
Wozu das Ganze überhaupt- nützt es etwas?

Als Impuls kam heute:
("Seltene Erkrankungen im Focus von Medizin und Politik" - http://www.glaxosmithkline.de/html/gesundheitspolitik/gsk-im-dialog.html)

Vielleicht könnten auch mal die Gäste etwas schreiben? Und auch alle Mitglieder? Vielen Dank
Andrea

[Annette H.]

Ich mache das immer (fast) sofort, damit ichs vom Hals habe. Ich finde es mehr lästig als unangenehm, extra zur Post laufen usw. Weil es aber ja so wichtig für uns und unsere Nachkommenschaft ist UND weil sich ja auch jemand die Mühe gemacht hat, den Fragebogen bereitzustellen und zu versenden und auszuwerten UND weil das an ein Wunder grenzt, wo wir doch so wenige sind, gebe ich mein Bestes und ärgere mich über alle, die das verschlonzen.   Nur weil DIE das nicht machen, gibt es womöglich später nicht genug Daten, um MEIN Enkelkind zu heilen. So sehe ich das. Und weil wir so wenige sind, ist keiner austauschbar, jeder einzelne ist total wichtig.

Man darf hier aber auch widersprechen, also möge jeder seine wahre Meinung sagen (oder sich erinnert fühlen, dass er den Fragebogen noch wegschicken muss   )

[Andrea Burk]

Jaja, es gibt tatsächlich noch Fragebögen, die unausgefüllt zuhause liegen , aber noch ist Zeit - alle angehenden Mediziner freuen sich noch immer über Antwort.
Und: Männer vor- denn bislang haben die Frauen bei der Frankfurter Studie die Nase vorn ( also rein prozentual gesehen).  [smiley=thumbsup.gif]

Es ist schon so: wir haben wirklich Glück, dass über ed- im Vergleich zu anderen seltenen Erkrankungen- geschrieben und weitergeforscht
wird. Dafür sind wir dankbar.

[Renate]

Ich lese einen Fragebogen erstmal durch. Und wir füllen es dann zum Wochenende aus, weil da am meisten Zeit ist. Oft finde ich, sind die Fragen so, das ich  auch nicht immer alleine  eine Antwort weiß.
Der Nutzen ist auf jeden Fall da, denn es ist ja auch gut, das so ed bekannter gemacht wird.  
Vor allem bei den Unterschiedlichkeiten der Probleme. Ich habe immer das Gefühl jeder hat eine eigene Krankheitsgeschichte.
 

[tina]

Hallo,
ich kann dazu nur sagen, das ich bis jetzt noch keine Fragebögen für mediezinische Forschungsstudien ausgefüllt habe.
Wenn ich aber von anderen Umfragebögen oder Formularen zum ausfüllen ausgehe, dann muss ich mir eingestehen dieses nicht gern zutun und da finde ich es auch eher lästig als unangenehm.
Wobei es bei mir auch auf meine eigene Überzeugung ankommt, wie ich zu den jeweiligen auszufüllenen Unterlagen stehe.
Je wichtiger ich sie finde desto schneller werden sie ausgefüllt.  


Lg Tina

[Andrea Burk]

Na, das ist ein Wort. Sicherlich findest du das Thema Frauen und ed super spannend, oder??
Gib mir kurz Bescheid, dann flattern dir der Fragebogen ins Haus. Diese Doktorarbeit wird einiges verändern: in den Büchern steht nämlich, dass Frauen kein ed haben...
Andrea

[tina]

Naklar find ich das super spannend und auch wichtig. Werde die Fragebögen auch so schnell wie möglich ausfüllen. Ist ja auch ziemlich wichtige  für uns betroffenen Frauen.


Gruß Tina

[Elke]

Hallo,
ich lasse mir meistens ein paar Tage Zeit zum Durchlesen.
Dann warte ich erstmal ab und denke darüber nach, bespreche evtl. in der Familie einige unklare Dinge. Dann dauerts meist noch einige Tage bis ich es dann wirklich ausgefüllt und abgeschickt habe.

Ich habe nämlich bemerkt, dass ich bei zu schnellem Ausfüllen manche Dinge vergesse aufzuschreiben.

Gr. Elke

[Manuela]

Ich halte es da ähnlich wie Elke. Erst mal durchlesen und darüber nachdenken. Antworten z.B. bei Fragen und Angaben zum Baby- /Kleinkindalter werden noch bei den Eltern eingeholt.
Und dann geht es schnellstmöglich zur Post.
Ich finde diese Untersuhungsreihen äußerst wichtig und aussagefähige Ergenisse können nur dann erzielt werden, wenn möglichst alle Fragbögen zurückkommen.
Manuela

[Pia..]

Hallo ihr Lieben...

mal so ne Frage... Verstärken sich die Symptome während einer Schwangerschaft und gab es Forschungen zum Thema FG, wenn Vater oder Mutter des Sternenkindes ed haben..?

Lg Pia

[Meike]

Hallo Pia -

Ich selber habe kein ED, erwarte aber ein Kind mit EEC und habe daduch einige andere Frauen mit EEC kennengelernt - natuerlich ist das wieder etwas anders als "nur" ED - aber die meisten Frauen mit EEC hatten waehrend der Schwangerschaft keine Symptom-Verstaerkung ihrer ED spezifischen eigenen Symtpome.

Die Wahrscheinlichkeit EEC zu vererben liegt bei 50% - und wenn es zu Besonderheiten in der Schwangerschaft kommt lag das bei den anderen Frauen (und auch bei mir) eher an den Besonderheiten des Kindes.

Dies ist unser 3.Kind und das erste mit EEC - weder mein Mann noch ich sind Traeger - es ist durch Spontan-Mutation entstanden.

Diese Schwangerschaft ist deutlich anders als die beiden vorherigen - allerdings liegen die Besonderheiten an der beidseitigen Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte (was ja auch nichts mit ED zu tun hat).

Ich selber kenne keine Studien ueber Zusammenhaenge zwischen ED und FG - allerdings bin ich immernoch schockiert, wie haeufig und schnell zu einem medizinsch indizierten Spaetabbruch, also einem Fetozid, geraten wird, wenn (wie in unserem Fall) EEC in der Schwangerschaft festgestellt wird.

Ich wuensche Dir alles Gute und hoffe, dass sich forschungsmaessig ganz viel tun wird, was Betroffenen und ihren Familien helfen kann!

Ganz liebe Gruesse, Meike