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Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Neueste Beiträge
#81
Vorstellungen / Re: Moin von der Ostsee!
Letzter Beitrag von Thomas Bantzhaff - 24. September 2018, 15:26:23Auch von mir herzlich willkommen 
Ich bin 44 und ebenso ein "Klassiker".
ED1 oder EDA ist auch eine Bezeichnung für XLHED. In früheren Jahren wurde es auch Christ-Siemens-Touraine-Syndrom genannt.
Ich bin 44 und ebenso ein "Klassiker".
ED1 oder EDA ist auch eine Bezeichnung für XLHED. In früheren Jahren wurde es auch Christ-Siemens-Touraine-Syndrom genannt.
#82
Vorstellungen / Re: Moin von der Ostsee!
Letzter Beitrag von T.W.Z.S. - 28. August 2018, 20:47:24Guten Abend Alicia,
unser Kleiner ist 13 Monate und hat XLHED, laut Prof. Dr. Schneider der "Klassiker"[ch129320][ch128578]
Was bedeutet ED-1?
Liebe Grüße zurück,
Denise
unser Kleiner ist 13 Monate und hat XLHED, laut Prof. Dr. Schneider der "Klassiker"[ch129320][ch128578]
Was bedeutet ED-1?
Liebe Grüße zurück,
Denise
#83
Vorstellungen / Re: Moin von der Ostsee!
Letzter Beitrag von Alicia - 28. August 2018, 13:50:06Hallo Denise!
Leider dauert es immer etwas bis ich im Forum bin! :-)
Meine Kinder sind 8 und 5 und wir haben die ED1-Form. Und ihr?
Liebe Grüße,
Alicia
Leider dauert es immer etwas bis ich im Forum bin! :-)
Meine Kinder sind 8 und 5 und wir haben die ED1-Form. Und ihr?
Liebe Grüße,
Alicia
#84
Vorstellungen / Re: Moin von der Ostsee!
Letzter Beitrag von T.W.Z.S. - 02. August 2018, 21:01:36Guten Abend Liz!
Vielen Dank für Deine Begrüßung
und das liebe Angebot, auf das mein Mann und ich bestimmt gerne zurückkommen!!
Wie alt sind Deine Kinder? Und welche Form von ED hat Dein Sohn?
Liebe Grüße und einen schönen Abend
Denise
Vielen Dank für Deine Begrüßung
und das liebe Angebot, auf das mein Mann und ich bestimmt gerne zurückkommen!!Wie alt sind Deine Kinder? Und welche Form von ED hat Dein Sohn?
Liebe Grüße und einen schönen Abend
Denise
#85
Vorstellungen / Re: Moin von der Ostsee!
Letzter Beitrag von Alicia - 01. August 2018, 18:04:16Hallo und herzlich Willkommen!
Wir kommen zwar nicht von der Ostsee, unser Sohn ist aber auch betroffen. Meine Tochter und ich sind ebenfalls Übeträgerinnen mit leichter Ausprägung.
Wenn du Fragen hast, immer heraus damit, auch gerne per PN!
Viele Grüße,
Liz
Wir kommen zwar nicht von der Ostsee, unser Sohn ist aber auch betroffen. Meine Tochter und ich sind ebenfalls Übeträgerinnen mit leichter Ausprägung.
Wenn du Fragen hast, immer heraus damit, auch gerne per PN!
Viele Grüße,
Liz
#86
Vorstellungen / Moin von der Ostsee!
Letzter Beitrag von T.W.Z.S. - 31. Juli 2018, 11:23:37Moin Moin erstmal!
Ich selber bin 33 Jahre alt und habe ED in nur sehr schwacher Ausprägung.
Vorrangig geht es um unseren kleinen Sohn (1 Jahr alt) und die ersten Kontakte zu anderen betroffenen Kindern.
Kommt vielleicht noch jemand von der Ostsee-Küste??
Würden uns über Feedback sehr freuen!!!!!! LG
Ich selber bin 33 Jahre alt und habe ED in nur sehr schwacher Ausprägung.
Vorrangig geht es um unseren kleinen Sohn (1 Jahr alt) und die ersten Kontakte zu anderen betroffenen Kindern.
Kommt vielleicht noch jemand von der Ostsee-Küste??
Würden uns über Feedback sehr freuen!!!!!! LG
#87
Vorstellungen / Re: Nemo
Letzter Beitrag von Jasmina - 20. Januar 2018, 11:27:01Herzlich Willkommen!
Das Nemo-Gen-Defekt kenne ich leider nicht. Aber was die beschriebenen Schwierigkeiten betrifft, wirst du hier einiges an Rat und Austausch finden können :-)
Viele Grüße,
Jasmina
Das Nemo-Gen-Defekt kenne ich leider nicht. Aber was die beschriebenen Schwierigkeiten betrifft, wirst du hier einiges an Rat und Austausch finden können :-)
Viele Grüße,
Jasmina
#88
Vorstellungen / Re: Nemo
Letzter Beitrag von Thomas Bantzhaff - 02. Januar 2018, 17:31:54Hallo, auch von mir herzlich willkommen, und alles Gute für 2018
#89
Vorstellungen / Re: Nemo
Letzter Beitrag von Eeyore1805 - 01. Januar 2018, 20:30:05Hallo und herzlich willkommen bei uns im Forum. Wenn du Fragen hast immer raus damit u wir versuchen Dir so gut es geht zu helfen.
Den Nemo gen defekt kannte ich bis jetzt nicht u habe bei Googel erst mal gucken müssen....
Nochmal herzlich willkommen
Den Nemo gen defekt kannte ich bis jetzt nicht u habe bei Googel erst mal gucken müssen....
Nochmal herzlich willkommen
#90
Vorstellungen / Nemo
Letzter Beitrag von Ks1977 - 31. Dezember 2017, 00:02:49Hallo zusammen,
ich habe hier schon öfters gestöbert, möchte mich jetzt endlich mal vorstellen:
Wir sind eine Familie mit drei Kindern. Unser Sohn (1 Jahr) hat einen Nemo-Gen-Defekt. Er leidet an ED und einem Immundefekt, der im August durch eine Stammzellentransplantation behandelt wurde. Unsere Probleme sind das nicht Schwitzen können, eine trockene, verstopfte Nase und Hautausschläge. Der kleine Mann hat bis jetzt noch keinen einzigen Zahn.
Vielleicht finden wir hier Betroffene mit dem gleichen Gen-Defekt?!?
Viele Grüße
ich habe hier schon öfters gestöbert, möchte mich jetzt endlich mal vorstellen:
Wir sind eine Familie mit drei Kindern. Unser Sohn (1 Jahr) hat einen Nemo-Gen-Defekt. Er leidet an ED und einem Immundefekt, der im August durch eine Stammzellentransplantation behandelt wurde. Unsere Probleme sind das nicht Schwitzen können, eine trockene, verstopfte Nase und Hautausschläge. Der kleine Mann hat bis jetzt noch keinen einzigen Zahn.
Vielleicht finden wir hier Betroffene mit dem gleichen Gen-Defekt?!?
Viele Grüße
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