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Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Neueste Beiträge
#31
Allgemeines / Bestanden!!!
Letzter Beitrag von Sarah Brandenburg - 21. Februar 2021, 09:11:00Hallo zusammen,
ich finde es schön, dass sich so viele von Euch meinen letzten Beitrag angesehen habe.
Was ist in der Zwischenzeit passiert? Ich habe diese Woche meine Abschlussprüfung mit 2+ und schulisch mit 1,0 bestanden. So. Teil 1 vom Plan wäre geschafft und das besser als gedacht. Ich bin sehr stolz drauf.
Meine Unterlagen für die Uni habe ich fast alle zusammen. Ich muss noch auf die Zustellung der staatlich anerkannten Dokumente warten. Das kann ein bisschen dauern, da die ab 2021 neu sind und auch anders dokumentiert werden.
Die Fotoaktion fand ich gestern sehr schön und so ist auch ein sehr schönes Bild (für die eigene Wand) unser kleinen Familie (Moppi, Olaf und ich) entstanden. Na dann bleibt mal Alle schön gesund und munter!
ich finde es schön, dass sich so viele von Euch meinen letzten Beitrag angesehen habe.
Was ist in der Zwischenzeit passiert? Ich habe diese Woche meine Abschlussprüfung mit 2+ und schulisch mit 1,0 bestanden. So. Teil 1 vom Plan wäre geschafft und das besser als gedacht. Ich bin sehr stolz drauf. Meine Unterlagen für die Uni habe ich fast alle zusammen. Ich muss noch auf die Zustellung der staatlich anerkannten Dokumente warten. Das kann ein bisschen dauern, da die ab 2021 neu sind und auch anders dokumentiert werden.
Die Fotoaktion fand ich gestern sehr schön und so ist auch ein sehr schönes Bild (für die eigene Wand) unser kleinen Familie (Moppi, Olaf und ich) entstanden. Na dann bleibt mal Alle schön gesund und munter!
#32
Neuigkeiten / Tag der Seltenen 2021 - Lich...
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 20. Februar 2021, 13:07:44Liebe Mitglieder,
liebe Interessierte,
wir sind ganz überwältigt von all' den Zusendungen, die wir von Ihnen erhalten haben. Auf unserer Website finden Sie schon jetzt eine tolle Auswahl an Mutmach-Geschichten.
WAS MACHT SIE STARK?
Teilen Sie ihre Foto- und Videobotschaften mit Ihren Mutmach-Geschichten selbst auf Facebook und Co. #gemeinsamstark #RareDiseaseDay #seltensindviele Markieren Sie die ACHSE, dann liken und teilen wir mit.
Verbreiten Sie Informationen, schaffen Sie Aufmerksamkeit. Fakten, Grafiken, Poster zum Download finden Sie ebenfalls auf unserer Website: https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Tag-der-Seltenen-Erkrankungen-2021.php
,,Global Chain of Lights"
Am 28.02. sind mindestens Nürnberg, Marburg, Leverkusen, Magdeburg, Dessau und Berlin mit bei der weltumspannenden Lichterkette an beleuchteten Gebäuden dabei.
BLEIBEN SIE ÜBER ALLE AKTIONEN INFORMIERT
www.achse-online.de
Facebook @ACHSEeV
Twitter @ACHSEeV
Instagram@achse_ev
#33
Neuigkeiten / Kunst-Wettbewerb: Die Geschich...
Letzter Beitrag von Ulrike Holzer - 21. Januar 2021, 18:36:40An alle Künstler in unserer Gruppe!!
Auch dieses Jahr veranstaltet die Fondation René Touraine in Zusammenarbeit mit dem ERN Skin einen Kunst-Wettbewerb unter dem Titel : "Die Geschichte meiner Haut"
Der Text ist auf Englisch, aber mit Google Übersetzung kann man die Bedingungen auch auf Deutsch lesen.
https://thestoryofmyskin.org/
Abgabetermin ist der 28. Februar
Auch dieses Jahr veranstaltet die Fondation René Touraine in Zusammenarbeit mit dem ERN Skin einen Kunst-Wettbewerb unter dem Titel : "Die Geschichte meiner Haut"
Der Text ist auf Englisch, aber mit Google Übersetzung kann man die Bedingungen auch auf Deutsch lesen.
https://thestoryofmyskin.org/
Abgabetermin ist der 28. Februar
#34
Vorstellungen / Antw:Hallo an alle
Letzter Beitrag von Ariane - 20. Januar 2021, 19:45:02Super lass es dir gut gehen!
LG Ariane
LG Ariane
#35
Vorstellungen / Antw:Hallo an alle
Letzter Beitrag von Karolinchen86 - 15. Januar 2021, 21:10:20Hallo Ariane,
das glaube ich auch. Mit 13 Monaten ist sie noch für die ganzen Untersuchungen zu klein. Ich habe schon mit Andrea Kontakt aufgenommen, vielen lieben Dank und Grüße aus Brandenburg 🙂😊
das glaube ich auch. Mit 13 Monaten ist sie noch für die ganzen Untersuchungen zu klein. Ich habe schon mit Andrea Kontakt aufgenommen, vielen lieben Dank und Grüße aus Brandenburg 🙂😊
#36
Vorstellungen / Antw:Hallo an alle
Letzter Beitrag von Ariane - 12. Januar 2021, 19:59:39Halli Hallo,
auf jeden Fall rennt euch die Zeit nicht davon. Ich habe auch abgewartet bis mein Sohn etwas größer war bevor ich einen GenTest durchführen lassen habe bzw. Seine Zahnanlagen via röntgen untersucht wurde. Das Kind muss das schließlich auch mitmachen. Wie gesagt, wenn du an einer Mitgliedschaft in unserer Selbsthilfegruppe interessiert bist melde dich bei Andrea Burk. Vielleicht klappt es diesen Sommer, dass wenigstens ein paar regionale Treffen stattfinden. Es hilft ungemein sich auszutauschen 😁
LG Ariane
auf jeden Fall rennt euch die Zeit nicht davon. Ich habe auch abgewartet bis mein Sohn etwas größer war bevor ich einen GenTest durchführen lassen habe bzw. Seine Zahnanlagen via röntgen untersucht wurde. Das Kind muss das schließlich auch mitmachen. Wie gesagt, wenn du an einer Mitgliedschaft in unserer Selbsthilfegruppe interessiert bist melde dich bei Andrea Burk. Vielleicht klappt es diesen Sommer, dass wenigstens ein paar regionale Treffen stattfinden. Es hilft ungemein sich auszutauschen 😁
LG Ariane
#37
Neuigkeiten / ED - Corona - Impfung
Letzter Beitrag von Ulrike Holzer - 11. Januar 2021, 19:10:32Hier findet ihr einen Beitrag des ERN Skin zum Thema Impfung!
https://ern-skin.eu/vaccination-advices/
https://ern-skin.eu/vaccination-advices/
#38
Vorstellungen / Antw:Hallo an alle
Letzter Beitrag von Karolinchen86 - 10. Januar 2021, 13:54:23Hallo Ariane,
vielen Dank für deine hilfreiche Antwort 🙂
Ich meinte eigentlich, dass mein Mann als Erwachsener besser schwitzen kann. Als Kind hatte er leichte Probleme damit. Zumindest sagt er so, er hat sich leider mit seiner Krankheit nie richtig auseinandergesetzt, was ich sehr schade finde...
Ob unsere Kleine gut schwitzen kann, kann ich noch nicht gut beurteilen. Als es sehr heiss im Sommer war, hat sie ein Mal oder zwei Mal schnell roten Kopf bekommen. Sonst ist mir nichts aufgefallen. Sie ist jetzt knapp 13 Monate und hat insgesamt 6 Zähne. Ob weitere kommen, wissen wir noch nicht. Wir haben noch nichts in diese Richtung unternommen also auch keinen Gentest gemacht. Ich war nur ein Mal bei einer Zahnärztin mit ihr aber sie konnte mir überhaupt nicht weiterhelfen...
Deswegen freue ich mich um so mehr auf den Austausch im Forum. Sonst kann man sich schnell ganz einsam mit so einer seltenen Krankheit fühlen...
viele liebe Grüße aus Brandenburg!
vielen Dank für deine hilfreiche Antwort 🙂
Ich meinte eigentlich, dass mein Mann als Erwachsener besser schwitzen kann. Als Kind hatte er leichte Probleme damit. Zumindest sagt er so, er hat sich leider mit seiner Krankheit nie richtig auseinandergesetzt, was ich sehr schade finde...
Ob unsere Kleine gut schwitzen kann, kann ich noch nicht gut beurteilen. Als es sehr heiss im Sommer war, hat sie ein Mal oder zwei Mal schnell roten Kopf bekommen. Sonst ist mir nichts aufgefallen. Sie ist jetzt knapp 13 Monate und hat insgesamt 6 Zähne. Ob weitere kommen, wissen wir noch nicht. Wir haben noch nichts in diese Richtung unternommen also auch keinen Gentest gemacht. Ich war nur ein Mal bei einer Zahnärztin mit ihr aber sie konnte mir überhaupt nicht weiterhelfen...
Deswegen freue ich mich um so mehr auf den Austausch im Forum. Sonst kann man sich schnell ganz einsam mit so einer seltenen Krankheit fühlen...
viele liebe Grüße aus Brandenburg!
#39
Neuigkeiten / Antw:ed und Corona
Letzter Beitrag von Ariane - 10. Januar 2021, 10:56:59Hallo Ihr Lieben,
ich bin Ariane 34 Jahre alt und hatte das Glück mich kurz vor Weihnachten mit Korona zu infizieren. Ich hatte aber großes Glück, denn der Verlauf war sehr mild. Ich lag 3 Tage mit Kopf und Gliederschmerzen und etwas Husten im Bett. Am dritten Tag wurde ein Test durchgeführt (den ich nur bekam weil ich darauf bestand). Am Tag 4 verlor ich meinen Geruchs- und Geschmackssinn. Von da an war mir klar: Klasse die Weihnachtsfeiertage verbringen wir in der Familie wohl alleine. Die darauffolgenden Tage waren geprägt von leichter Schlappheit. Jetzt bin ich bei körperlicher Betätigung auch etwas schneller schlapp aber es hält sich in Grenzen. Der Geschmack und Geruchssinn ist nun auch wieder fast vollständig da. Ich hatte kein Fieber, was aber typisch für mich ist, da ich wohl schon 25 Jahre kein Fieber mehr habe wenn ich krank bin. Mein Sohn hat sich nachweislich nicht angesteckt und mein Mann hatte keinerlei Symptome. Getestet wurde er aber nicht. Ich hoffe ihr bleibt alle gesund.
Liebe Grüße aus Riesa von Ariane
ich bin Ariane 34 Jahre alt und hatte das Glück mich kurz vor Weihnachten mit Korona zu infizieren. Ich hatte aber großes Glück, denn der Verlauf war sehr mild. Ich lag 3 Tage mit Kopf und Gliederschmerzen und etwas Husten im Bett. Am dritten Tag wurde ein Test durchgeführt (den ich nur bekam weil ich darauf bestand). Am Tag 4 verlor ich meinen Geruchs- und Geschmackssinn. Von da an war mir klar: Klasse die Weihnachtsfeiertage verbringen wir in der Familie wohl alleine. Die darauffolgenden Tage waren geprägt von leichter Schlappheit. Jetzt bin ich bei körperlicher Betätigung auch etwas schneller schlapp aber es hält sich in Grenzen. Der Geschmack und Geruchssinn ist nun auch wieder fast vollständig da. Ich hatte kein Fieber, was aber typisch für mich ist, da ich wohl schon 25 Jahre kein Fieber mehr habe wenn ich krank bin. Mein Sohn hat sich nachweislich nicht angesteckt und mein Mann hatte keinerlei Symptome. Getestet wurde er aber nicht. Ich hoffe ihr bleibt alle gesund.
Liebe Grüße aus Riesa von Ariane
#40
Vorstellungen / Antw:Hallo an alle
Letzter Beitrag von Ariane - 10. Januar 2021, 10:43:09Hallo Karolinchen,
herzlich willkormmen in unserer Gruppe. Ich bin Ariane ,34 und habe auch ED. mein Sohn Ricardo ,8 Jahre hat auch ED. Er hat auch wie bei deinem Mann eine sehr milde Form. Es ist interessant, dass du schreibst das er früher besser schwitzen könnte. Was bedeutet das genau? Hab ihr eure Tochter denn schon einem Gen Test unterzogen? Es ist sicher schwer einen guten Kinderzahnarzt zu finden. Hier im Forum stehen viele Fachärzte die man kontaktieren kann. Vielleicht ist einer in eurer Nähe dabei. Ansonsten kannst du sicher jetzt erst einmal nichts tun. Wie ich gelesen habe hat sie ausreichend Zähne? Mein Sohn hat gesamt 10 Zähne und hat zum Schulstart eine Prothese bekommen. Das wichtigste ist sicher das schwitzen, hast du festgestellt dass sie normal schwitzt? Wir Frauen tragen den GenDefekt meistens nur in uns und weiter und haben wenn überhaupt nur geringe Symptome. Mir z.b. fehlen ein paar Zähne, ansonsten ist alles normal. Wenn nicht Corona ist, treffen wir uns jedes Jahr einmal zu einem großen Treffen, wo wir uns austauschen und Fachärzte Vorträge halten. Wir würden uns freuen wenn du und deine Familie ein Teil der Selbsthilfegruppe werdet 😁 Falls du noch Fragen hast kannst du dich gerne hier an uñs wenden oder auch an Andrea Burk, sie ist die super Expertin wenn es um ED geht. Ich hoffe wir bleiben in Kontakt. Liebe Grüße Ariane aus Riesa In Sachsen
herzlich willkormmen in unserer Gruppe. Ich bin Ariane ,34 und habe auch ED. mein Sohn Ricardo ,8 Jahre hat auch ED. Er hat auch wie bei deinem Mann eine sehr milde Form. Es ist interessant, dass du schreibst das er früher besser schwitzen könnte. Was bedeutet das genau? Hab ihr eure Tochter denn schon einem Gen Test unterzogen? Es ist sicher schwer einen guten Kinderzahnarzt zu finden. Hier im Forum stehen viele Fachärzte die man kontaktieren kann. Vielleicht ist einer in eurer Nähe dabei. Ansonsten kannst du sicher jetzt erst einmal nichts tun. Wie ich gelesen habe hat sie ausreichend Zähne? Mein Sohn hat gesamt 10 Zähne und hat zum Schulstart eine Prothese bekommen. Das wichtigste ist sicher das schwitzen, hast du festgestellt dass sie normal schwitzt? Wir Frauen tragen den GenDefekt meistens nur in uns und weiter und haben wenn überhaupt nur geringe Symptome. Mir z.b. fehlen ein paar Zähne, ansonsten ist alles normal. Wenn nicht Corona ist, treffen wir uns jedes Jahr einmal zu einem großen Treffen, wo wir uns austauschen und Fachärzte Vorträge halten. Wir würden uns freuen wenn du und deine Familie ein Teil der Selbsthilfegruppe werdet 😁 Falls du noch Fragen hast kannst du dich gerne hier an uñs wenden oder auch an Andrea Burk, sie ist die super Expertin wenn es um ED geht. Ich hoffe wir bleiben in Kontakt. Liebe Grüße Ariane aus Riesa In Sachsen
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