Neueste Beiträge

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Neuigkeiten / Tag der Seltenen 2021 - Lich...

Letzter Beitrag von Andrea Burk - 20. Februar 2021, 13:07:44

Liebe Mitglieder,
liebe Interessierte,

wir sind ganz überwältigt von all' den Zusendungen, die wir von Ihnen erhalten haben. Auf unserer Website  finden Sie schon jetzt eine tolle Auswahl an Mutmach-Geschichten.

WAS MACHT SIE STARK?
Teilen Sie ihre Foto- und Videobotschaften mit Ihren Mutmach-Geschichten selbst auf Facebook und Co. #gemeinsamstark #RareDiseaseDay #seltensindviele Markieren Sie die ACHSE, dann liken und teilen wir mit.

Verbreiten Sie Informationen, schaffen Sie Aufmerksamkeit. Fakten, Grafiken, Poster zum Download finden Sie ebenfalls auf unserer Website: https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Tag-der-Seltenen-Erkrankungen-2021.php

,,Global Chain of Lights"
Am 28.02. sind mindestens Nürnberg, Marburg, Leverkusen, Magdeburg, Dessau und Berlin mit bei der weltumspannenden Lichterkette an beleuchteten Gebäuden dabei.

BLEIBEN SIE ÜBER ALLE AKTIONEN INFORMIERT
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Neuigkeiten / Kunst-Wettbewerb: Die Geschich...

Letzter Beitrag von Ulrike Holzer - 21. Januar 2021, 18:36:40

An alle Künstler in unserer Gruppe!!
Auch dieses Jahr veranstaltet die Fondation René Touraine in Zusammenarbeit mit dem ERN Skin einen Kunst-Wettbewerb unter dem Titel : "Die Geschichte meiner Haut"
Der Text ist auf Englisch, aber mit Google Übersetzung kann man die Bedingungen auch auf Deutsch lesen.
https://thestoryofmyskin.org/
Abgabetermin ist der 28. Februar

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Vorstellungen / Antw:Hallo an alle

Letzter Beitrag von Ariane - 20. Januar 2021, 19:45:02

Super lass es dir gut gehen!
LG Ariane

#34

Vorstellungen / Antw:Hallo an alle

Letzter Beitrag von Karolinchen86 - 15. Januar 2021, 21:10:20

Hallo Ariane,

das glaube ich auch. Mit 13 Monaten ist sie noch für die ganzen Untersuchungen zu klein. Ich habe schon mit Andrea Kontakt aufgenommen, vielen lieben Dank und Grüße aus Brandenburg 🙂😊

#35

Vorstellungen / Antw:Hallo an alle

Letzter Beitrag von Ariane - 12. Januar 2021, 19:59:39

Halli Hallo,

auf jeden Fall rennt euch die Zeit nicht davon. Ich habe auch abgewartet bis mein Sohn etwas größer war bevor ich einen GenTest durchführen lassen habe bzw. Seine Zahnanlagen via röntgen untersucht wurde. Das Kind muss das schließlich auch mitmachen. Wie gesagt, wenn du an einer Mitgliedschaft in unserer Selbsthilfegruppe interessiert bist melde dich bei Andrea Burk. Vielleicht klappt es diesen Sommer, dass wenigstens ein paar regionale Treffen stattfinden. Es hilft ungemein sich auszutauschen 😁
LG Ariane

#36

Neuigkeiten / ED - Corona - Impfung

Letzter Beitrag von Ulrike Holzer - 11. Januar 2021, 19:10:32

Hier findet ihr einen Beitrag des ERN Skin zum Thema Impfung!
https://ern-skin.eu/vaccination-advices/

#37

Vorstellungen / Antw:Hallo an alle

Letzter Beitrag von Karolinchen86 - 10. Januar 2021, 13:54:23

Hallo Ariane,

vielen Dank für deine hilfreiche Antwort 🙂

Ich meinte eigentlich, dass mein Mann als Erwachsener besser schwitzen kann. Als Kind hatte er leichte Probleme damit. Zumindest sagt er so, er hat sich leider mit seiner Krankheit nie richtig auseinandergesetzt, was ich sehr schade finde...
Ob unsere Kleine gut schwitzen kann, kann ich noch nicht gut beurteilen. Als es sehr heiss im Sommer war, hat sie ein Mal oder zwei Mal schnell roten Kopf bekommen. Sonst ist mir nichts aufgefallen. Sie ist jetzt knapp 13 Monate und hat insgesamt 6 Zähne. Ob weitere kommen, wissen wir noch nicht. Wir haben noch nichts in diese Richtung unternommen also auch keinen Gentest gemacht. Ich war nur ein Mal bei einer Zahnärztin mit ihr aber sie konnte mir überhaupt nicht weiterhelfen...
Deswegen freue ich mich um so mehr auf den Austausch im Forum. Sonst kann man sich schnell ganz einsam mit so einer seltenen Krankheit fühlen...
viele liebe Grüße aus Brandenburg!

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Neuigkeiten / Antw:ed und Corona

Letzter Beitrag von Ariane - 10. Januar 2021, 10:56:59

Hallo Ihr Lieben,
ich bin Ariane 34 Jahre alt und hatte das Glück mich kurz vor Weihnachten mit Korona zu infizieren. Ich hatte aber großes Glück, denn der Verlauf war sehr mild. Ich lag 3 Tage mit Kopf und Gliederschmerzen und etwas Husten im Bett. Am dritten Tag wurde ein Test durchgeführt (den ich nur bekam weil ich darauf bestand). Am Tag 4 verlor ich meinen Geruchs- und Geschmackssinn. Von da an war mir klar: Klasse die Weihnachtsfeiertage  verbringen wir in der Familie wohl alleine. Die darauffolgenden Tage waren geprägt von leichter Schlappheit. Jetzt bin ich bei körperlicher Betätigung auch etwas schneller schlapp aber es hält sich in Grenzen. Der Geschmack und Geruchssinn ist nun auch wieder fast vollständig da. Ich hatte kein Fieber, was aber typisch für mich ist, da ich wohl schon 25 Jahre kein Fieber mehr habe wenn ich krank bin. Mein Sohn hat sich nachweislich nicht angesteckt und mein Mann hatte keinerlei Symptome. Getestet wurde er aber nicht. Ich hoffe ihr bleibt alle gesund.
Liebe Grüße aus Riesa von Ariane

#39

Vorstellungen / Antw:Hallo an alle

Letzter Beitrag von Ariane - 10. Januar 2021, 10:43:09

Hallo Karolinchen,

herzlich willkormmen in unserer Gruppe. Ich bin Ariane ,34 und habe auch ED. mein Sohn Ricardo ,8 Jahre hat auch ED. Er hat auch wie bei deinem Mann eine sehr milde Form. Es ist interessant, dass du schreibst das er früher besser schwitzen könnte. Was bedeutet das genau? Hab ihr eure Tochter denn schon einem Gen Test unterzogen? Es ist sicher schwer einen guten Kinderzahnarzt zu finden. Hier im Forum stehen viele Fachärzte die man kontaktieren kann. Vielleicht ist einer in eurer Nähe dabei. Ansonsten kannst du sicher jetzt erst einmal nichts tun. Wie ich gelesen habe hat sie ausreichend Zähne? Mein Sohn hat gesamt 10 Zähne und hat zum Schulstart eine Prothese bekommen. Das wichtigste ist sicher das  schwitzen, hast du festgestellt dass sie normal schwitzt? Wir Frauen tragen den GenDefekt meistens nur in uns und weiter und haben wenn überhaupt nur geringe Symptome. Mir z.b. fehlen ein paar Zähne, ansonsten ist alles normal. Wenn nicht Corona ist, treffen wir uns jedes Jahr einmal zu einem großen Treffen, wo wir uns austauschen und Fachärzte Vorträge halten. Wir würden uns freuen wenn du und deine Familie ein Teil der Selbsthilfegruppe werdet 😁 Falls du noch Fragen hast kannst du dich gerne hier an uñs wenden oder auch an Andrea Burk, sie ist die super Expertin wenn es um ED geht. Ich hoffe wir bleiben in Kontakt. Liebe Grüße Ariane aus Riesa In Sachsen

#40

Vorstellungen / Hallo an alle

Letzter Beitrag von Karolinchen86 - 07. Januar 2021, 14:48:42

Hallo an alle und Danke für das Forum:-)

Ich habe bis jetzt ab und zu Beiträge gelesen, nun habe ich mich entschieden, mich vorzustellen und unsere Geschichte kurz zu erzählen. Mein Mann und seine zwei Brüder haben ED. Bei meinem Mann sind/waren vor allem Zähne betroffen. Er hat super Haare und er schwitzt besser als er klein war. Er hat im Alter von 14 Jahren neue Zähne bekommen. Jetzt sieht man ihm die Krankheit gar nicht an. Wir haben eine einjährige Tochter. Noch vor der Geburt waren wir bei einem ganz tollen Genetiker, der uns damals gut beraten hat. Auch meine Prenataldiagnostikerin hat damals mit Herrn Prof. Schneider für uns Rücksprache gehalten. Die genetische Analyse hat ergeben, dass unsere Tochter entweder milde oder keine Symptome bekommt. Natürlich haben wir die ganze Zeit gehofft, dass sie keine bekommt... Ihre vorderen Schneidezähne sind sehr klein aber nicht spitzig. Vor Kurzem kamen die seitlichen Schneidezähne oben die leider spitzig sind... Die unten sind noch nicht da. Natürlich hat mich das sehr traurig gemacht. Sie hat bis jetzt sehr feine Haare auf dem Kopf, ihre Wimpern und Augenbrauen sind aber sehr dicht. Ich frage mich langsam, was und ob ich schon jetzt für die Kleine tun kann. Wir haben noch keinen guten Kinderzahnarzt gefunden, der sich mit der Krankheit auskennt. Meine Schwiegermutter hat zwar drei Kinder mit ED aber ist mir leider keine große Hilfe... Deswegen freue ich mich um so mehr auf den Austausch im Forum. Meine Tochter ist ansonsten ein fröhliches und sehr aktives Kind uns unser großes Glück!