Neueste Beiträge

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Vorstellungen / Hallo

« Letzter Beitrag von Grunert am 28. März 2021, 23:36:31 »

Hallo an alle,
Ich bin neu hier. Habe vor ein paar Monaten erfahren das mein Sohn (drei Jahre) ed hat
Für mich ist alles noch sehr neu und wir lernen grade damit umzugehen

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Neuigkeiten / PCR -Test durch Mund oder Nase?

« Letzter Beitrag von Andrea Burk am 26. März 2021, 11:30:46 »

Unsere Mini-Umfrage hat Folgendes ergeben- bitte weiter ergänzen- danke

Robert: ich befeuchte die Nase vorm wöchentlichen Test- dann ist alles ok

Julia: wir haben bisher alle Tests durch den Mund bekommen. Sowohl beim HNO als auch Teststation.

Maya: bei Raphael wurde der PCR Test in der Nase gemacht und das Ergebnis war eindeutig positiv.

Lina: ich habe aufgrund von spontanem sehr starken Nasenbluten nicht zugestimmt, dass Henry nasal getestet wird.

Dana: ei uns wurde der Test immer im Mund/Rachen gemacht.

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Vorstellungen / Hallo an alle🙃

« Letzter Beitrag von N.Roder am 10. März 2021, 16:51:25 »

Hallo,

Ich habe schon viele Sachen auf der Homepage und hier im Forum gelesen.
Jetzt habe ich mich dazu entschieden, mich vorzustellen.
Vielleicht bekomme ich ja ein paar Informationen zu diesem Gendefekt.

Also...
Meine Tochter (9) wurde vor einigen Jahren bei der Humangenetik getestet, hauptsächlich wegen ihrer damals sehr dünnen und fusseligen Haaren, ausserdem hat sie Tropfenförmige Zähne. Leider weiß ich nicht, woher dieser gendefekt kommen kann. Wir als Eltern haben es dummerweise bei uns nicht weiter testen lassen.
Vor wenigen Monaten waren wir beim Zahnarzt und weil sie immer noch keine wackelzähne hatte, wurde sie geröngt.
Sie hat keine Anlage von bleibenden zähnen.
Nur ihre hinteren Backenzähne sind gekommen und blieben.
Wir haben danach bei sämtlichen Zahnärzten nachgefragt ob sie such damit auskennen und wurden immer abgewimmelt. Nach Monaten der Suche sind wir nun im Uniklinikum Düsseldorf gelandet. Dort befindet sich eine zahnklinik. Fotos wurden gemacht, Abdrücke erstellt u. S. W.
Ich hoffe, dort kann man irgendwas tun, mit Zahnersatz, Implantate ect.
Bei ihr geht es hauptsächlich um die Zähne.
Schwitzen tut sie normal. Naja.. Und ihre Haare wachsen seeeehr schlecht.

Meine Frage wäre jetzt, ob schon jemand Erfahrungen damit hat, Zahnersatz benötigt zu haben.
Wird das bezahlt von der Kasse, weil so gut wie alle Zähne ausbleiben?
Für weitere Infos bin ich natürlich auch sehr dankbar. 🥰🥰

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Neuigkeiten / Antw:Tag der Seltenen 2021 - Lichterketten in...

« Letzter Beitrag von Andrea Burk am 27. Februar 2021, 19:46:08 »

Tag der Seltenen Erkrankungen - alle Termine, Statements, beleuchtete Gebäude auf einen Blick.

Sehr geehrte Damen und Herren,

wer in den kommenden 72 Stunden auf die ACHSE-Website klickt, wird sein buntes Wunder erleben, denn wir haben unsere Startseite für den Rare Disease Day chic gemacht!

Welche Gebäude leuchten wo? Welche Veranstaltungen finden am 28.02. statt? Was hat die ACHSE zum Tag der Seltenen zu sagen? Wer sind unsere Unterstützerinnen und Unterstützer dieses Jahr? Verpassen Sie nicht: Videostatements und vor allem ganz viele Stimmen aus der Gemeinschaft der Seltenen und alles auf Seite 1!

Klicken Sie los: www.achse-online.de

Und denken Sie immer daran: SELTEN SIND VIELE. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst!

Ihre ACHSE

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Neuigkeiten / Antw:Tag der Seltenen 2021 - Lichterketten in...

« Letzter Beitrag von Sarah Brandenburg am 21. Februar 2021, 09:15:01 »

Liebe Andrea,
unsere kleine Familie (wie gewünscht) in Blau. Warum das Foto so passend ist: Moppi ist auf Birken- und (eine Hand voll) Gräserpollen allergisch und darf jetzt bis Mitte Mai pausieren. Meine Mann hat eine sehr lange Rehaphase (nach einem sehr schweren Autounfall) hinter sich und ich bin mit meiner Variante der ED geboren. Wir alle drei stehen voll im Leben und lassen uns nicht unterkriegen.

Der Foto-Upload hat hier leider funktioniert. Ich weiß auch leider nicht was ich falsch gemacht habe...vielleicht steige ich noch dahinter  ich werde üben

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Allgemeines / Bestanden!!!

« Letzter Beitrag von Sarah Brandenburg am 21. Februar 2021, 09:11:00 »

Hallo zusammen,
ich finde es schön, dass sich so viele von Euch meinen letzten Beitrag angesehen habe.  Was ist in der Zwischenzeit passiert? Ich habe diese Woche meine Abschlussprüfung mit 2+ und schulisch mit 1,0 bestanden. So. Teil 1 vom Plan wäre geschafft und das besser als gedacht. Ich bin sehr stolz drauf.
Meine Unterlagen für die Uni habe ich fast alle zusammen. Ich muss noch auf die Zustellung der staatlich anerkannten Dokumente warten. Das kann ein bisschen dauern, da die ab 2021 neu sind und auch anders dokumentiert werden.

Die Fotoaktion fand  ich gestern sehr schön und so ist auch ein sehr schönes Bild (für die eigene Wand) unser kleinen Familie (Moppi, Olaf und ich) entstanden. Na dann bleibt mal Alle schön gesund und munter!

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Neuigkeiten / Tag der Seltenen 2021 - Lichterketten in...

« Letzter Beitrag von Andrea Burk am 20. Februar 2021, 13:07:44 »

Liebe Mitglieder,
liebe Interessierte,

wir sind ganz überwältigt von all‘ den Zusendungen, die wir von Ihnen erhalten haben. Auf unserer Website  finden Sie schon jetzt eine tolle Auswahl an Mutmach-Geschichten.

WAS MACHT SIE STARK?
Teilen Sie ihre Foto- und Videobotschaften mit Ihren Mutmach-Geschichten selbst auf Facebook und Co. #gemeinsamstark #RareDiseaseDay #seltensindviele Markieren Sie die ACHSE, dann liken und teilen wir mit.

Verbreiten Sie Informationen, schaffen Sie Aufmerksamkeit. Fakten, Grafiken, Poster zum Download finden Sie ebenfalls auf unserer Website: https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Tag-der-Seltenen-Erkrankungen-2021.php
 
„Global Chain of Lights"
Am 28.02. sind mindestens Nürnberg, Marburg, Leverkusen, Magdeburg, Dessau und Berlin mit bei der weltumspannenden Lichterkette an beleuchteten Gebäuden dabei.

BLEIBEN SIE ÜBER ALLE AKTIONEN INFORMIERT
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Neuigkeiten / Kunst-Wettbewerb: Die Geschichte meiner Haut

« Letzter Beitrag von Ulrike Holzer am 21. Januar 2021, 18:36:40 »

An alle Künstler in unserer Gruppe!!
Auch dieses Jahr veranstaltet die Fondation René Touraine in Zusammenarbeit mit dem ERN Skin einen Kunst-Wettbewerb unter dem Titel : "Die Geschichte meiner Haut"
Der Text ist auf Englisch, aber mit Google Übersetzung kann man die Bedingungen auch auf Deutsch lesen.
https://thestoryofmyskin.org/
Abgabetermin ist der 28. Februar

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Vorstellungen / Antw:Hallo an alle

« Letzter Beitrag von Ariane am 20. Januar 2021, 19:45:02 »

Super lass es dir gut gehen!
LG Ariane

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Vorstellungen / Antw:Hallo an alle

« Letzter Beitrag von Karolinchen86 am 15. Januar 2021, 21:10:20 »

Hallo Ariane,

das glaube ich auch. Mit 13 Monaten ist sie noch für die ganzen Untersuchungen zu klein. Ich habe schon mit Andrea Kontakt aufgenommen, vielen lieben Dank und Grüße aus Brandenburg 🙂😊