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ED-Forum
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Neueste Beiträge
#11
Andere Fragen/Probleme / Antw:Schwerbehinderung
Letzter Beitrag von Marcus B. - 02. Februar 2025, 20:16:32Ok, leider bist du kein Mitglied der SHG, deswegen können wir dir keinen Zugang zum internen Bereich geben. Andrea meldet sich aber mal bei dir :-)
#12
Andere Fragen/Probleme / Antw:Schwerbehinderung
Letzter Beitrag von Marcus B. - 01. Februar 2025, 22:35:34Hi,
Die ist im internen Bereich für Mitglieder der Gruppe. Habe gerade Andrea angeschrieben die mir dann Rückmeldung, wen ich von den ,Neuen' freischalten soll
VG
Marcus
Die ist im internen Bereich für Mitglieder der Gruppe. Habe gerade Andrea angeschrieben die mir dann Rückmeldung, wen ich von den ,Neuen' freischalten soll
VG
Marcus
#13
Andere Fragen/Probleme / Antw:Schwerbehinderung
Letzter Beitrag von SandyED96 - 15. Januar 2025, 13:24:16Hallo ihr lieben ... ich bräuchte ebenso Hilfe. Irgendwie übersehe ich anscheinend die "Rubrik Bereich Links/Materialien". Kann diese leider nicht finden. Wer kann mir helfen? LG Sandy
#14
Fragen zu ed / Antw:Haarwuchs bei Mädchen
Letzter Beitrag von SandyED96 - 15. Januar 2025, 13:09:29Hallo liebe Bettina!
Ich bin 28 Jahre alt und da bei meiner ältesten Schwester bereits ED diagnostiziert wurde konnte dies auch bei mir direkt nach der Geburt festgestellt werden.
Gut erinnern kann ich mich an die Grundschulzeit. Durch mein zwar Schulterlanges, aber sehr dünnes und weißes Haar fingen bereits da die Hänseleien an. Andere Kinder wussten nicht, warum mein Haar so seltsam aussieht und dann fielen Ausdrücke wie "Oma" usw. Den Rest habe ich glaube ich erfolgreich verdrängt. Kinder können grausam sein. Umso mehr hätte ich mir damals gewünscht, andere hätten dies mitbekommen. Ich wusste selbst keinen Ausweg, also habe ich das Angebot der Perücke angenommen und war Gott froh. Ganz ehrlich? Bis heute habe ich es noch nicht 100% geschafft mich hiervon zu lösen und auch die Perücke wurde mir 1000 fach von Kindern vom Kopf gezogen. Ich möchte dir keine Angst machen, aber sei offen dein Kind in beiden Optionen zu bestärken und dies zu Thematisieren, ohne überbeschützend zu sein. Meine Mama hatte leider immer ein furchtbar schlechtes Gewissen... dadurch blieb so manch stärkendes Wort auf der Strecke ;-) kein Vorwurf! Mein Sohn hat den Gendefekt nicht abgekommen, toi toi toi, aber das war eben genau was ich mir immer für meinen Sohn gedacht habe. Auf mögliche Hänseleien vorbereiten, darüber reden, jeder darf anders sein, man muss sich nicht, darf sich aber verstecken. All solche Sachen... ich hoffe meine Gedanken helfen dir auch nur Halbwegs... VG Sandy
Ich bin 28 Jahre alt und da bei meiner ältesten Schwester bereits ED diagnostiziert wurde konnte dies auch bei mir direkt nach der Geburt festgestellt werden.
Gut erinnern kann ich mich an die Grundschulzeit. Durch mein zwar Schulterlanges, aber sehr dünnes und weißes Haar fingen bereits da die Hänseleien an. Andere Kinder wussten nicht, warum mein Haar so seltsam aussieht und dann fielen Ausdrücke wie "Oma" usw. Den Rest habe ich glaube ich erfolgreich verdrängt. Kinder können grausam sein. Umso mehr hätte ich mir damals gewünscht, andere hätten dies mitbekommen. Ich wusste selbst keinen Ausweg, also habe ich das Angebot der Perücke angenommen und war Gott froh. Ganz ehrlich? Bis heute habe ich es noch nicht 100% geschafft mich hiervon zu lösen und auch die Perücke wurde mir 1000 fach von Kindern vom Kopf gezogen. Ich möchte dir keine Angst machen, aber sei offen dein Kind in beiden Optionen zu bestärken und dies zu Thematisieren, ohne überbeschützend zu sein. Meine Mama hatte leider immer ein furchtbar schlechtes Gewissen... dadurch blieb so manch stärkendes Wort auf der Strecke ;-) kein Vorwurf! Mein Sohn hat den Gendefekt nicht abgekommen, toi toi toi, aber das war eben genau was ich mir immer für meinen Sohn gedacht habe. Auf mögliche Hänseleien vorbereiten, darüber reden, jeder darf anders sein, man muss sich nicht, darf sich aber verstecken. All solche Sachen... ich hoffe meine Gedanken helfen dir auch nur Halbwegs...
VG Sandy #15
Neuigkeiten / Foren-Upgrade
Letzter Beitrag von Marcus B. - 14. Januar 2025, 09:03:55Aus Sicherheitsgründen haben wir nun endlich mal wieder das Forum auf eine aktuelle Version aktualisiert. Dadurch bedingt sind aber noch nicht alle Zusatzfunktionen wieder aktiviert, sofern sie für diese Forenversion existieren werden diese Stück für Stück dann wieder dazu geschaltet.
#16
Fragen zu ed / Antw:Haarwuchs bei Mädchen
Letzter Beitrag von JP - 12. Oktober 2024, 16:36:07Liebe Bettina
Ich komme bisschen spät, aber lieber spät als nie 😊
Ich bin 54-jährig und habe die ED Form XLEHD. Meine Tochter Naemi 21-Jährig hat auch die XLHED Form.
Ich hatte selber lange eine Perücke. Für mich eine schwierige Zeit. Ich habe im 2022 einen Artikel mit meinen Perücken Erfahrungen für unsere ED-Gruppe verfasst. Sende mir deine E-Mail-Adresse auf jean-pierre@ektodermale-dysplasie.de und ich kann dir den Artikel senden.
Ja du hast recht, für ein Mädchen / Frau ist dieses Thema nochmals ganz anders gelagert.
Meine Tochter hat bisschen feinere Haare aber soweit für Außenstehende nicht auffällig. Wie viele ED-Merkmale, sind auch die Haare von Personen zu Person unterschiedlich und dann spielt die ED-Form auch eine Große Rolle (Es gibt a fast 100 ED-Varianten)
Dir weiterhin viel Kraft und Mut und liebe Grüsse
Jean-Pierre Fuhrer
Ich komme bisschen spät, aber lieber spät als nie 😊
Ich bin 54-jährig und habe die ED Form XLEHD. Meine Tochter Naemi 21-Jährig hat auch die XLHED Form.
Ich hatte selber lange eine Perücke. Für mich eine schwierige Zeit. Ich habe im 2022 einen Artikel mit meinen Perücken Erfahrungen für unsere ED-Gruppe verfasst. Sende mir deine E-Mail-Adresse auf jean-pierre@ektodermale-dysplasie.de und ich kann dir den Artikel senden.
Ja du hast recht, für ein Mädchen / Frau ist dieses Thema nochmals ganz anders gelagert.
Meine Tochter hat bisschen feinere Haare aber soweit für Außenstehende nicht auffällig. Wie viele ED-Merkmale, sind auch die Haare von Personen zu Person unterschiedlich und dann spielt die ED-Form auch eine Große Rolle (Es gibt a fast 100 ED-Varianten)
Dir weiterhin viel Kraft und Mut und liebe Grüsse
Jean-Pierre Fuhrer
#17
Fragen zu ed / Haarwuchs bei Mädchen
Letzter Beitrag von Bettina1987 - 21. März 2024, 12:35:52Meine Tochter ist 2 Jahre alt und seit Dezember wissen wir dass sie an ed leidet. Wir sind zahnärztlich bereits gut versorgt. Ich mache mir aber große Sorgen wegen ihrem Haarwuchs. Sie hat sehr wenige blonde kurze Haare. Ich habe den Eindruck dass die Haare überhaupt nicht wachsen. Daher meine Frage an alle Frauen mit ed bzw Eltern von Mädchen mit ed: bleiben die Haare wirklich so kurz? Und wenn ja: ist es sinnvoll über eine Perücke nachzudenken? Ab welchem Alter sollte man darüber nachdenken? Gerade für ein Mädchen oder eine Frau sind Haare ja sehr wichtig.
#18
Fragen zu ed / Tattoos mit ED ?
Letzter Beitrag von Flowzel93 - 12. März 2024, 13:39:52Hey ich bin 30 Jahre und hab mich schon oft gefragt wie es wohl mit tattos ausschaut, da ja meine Haut sehr zart ist etc. Hat jemand schon Erfahrungen damit? Habe dazu bisher nic finden können. LG aus dem Erzgebirge
#19
Vorstellungen / Verdacht auf ed; Sorge, wie es...
Letzter Beitrag von Uli - 18. Juli 2023, 19:08:36Liebes Forum,
vor einigen Tagen sind wir auf ed gestoßen und haben den Verdacht, dass unser jüngster Sohn betroffen sein könnte. Einige typische Merkmale sprechen dafür. Neben all den Sorgen, was es psychisch und physisch für ihn bedeuten wird, beschäftigen uns auch die Kosten für seine medizinische Versorgung, vor allem seine Zahn- und Kiefergesundheit. Wir haben in etwa einer Woche ein Beratungsgespräch zur Humangenetik und einen ersten Zahnarzttermin, der uns mehr Klarheit verschaffen soll. Vorab möchten wir noch eine Zusatzversicherung mit Schwergewicht auf die Zahnbehandlungen abschließen. Wir wohnen in Österreich und unser Sohn ist bei der BVAEB mitversichert. Ist jemand von euch aus Österreich und ist/war in derselben Situation? Vielleicht kann uns jemand eine Versicherung empfehlen bzw. beantworten, was die gesetzliche Krankenversicherung abdeckt und was nicht.
Danke und liebe Grüße
Uli
vor einigen Tagen sind wir auf ed gestoßen und haben den Verdacht, dass unser jüngster Sohn betroffen sein könnte. Einige typische Merkmale sprechen dafür. Neben all den Sorgen, was es psychisch und physisch für ihn bedeuten wird, beschäftigen uns auch die Kosten für seine medizinische Versorgung, vor allem seine Zahn- und Kiefergesundheit. Wir haben in etwa einer Woche ein Beratungsgespräch zur Humangenetik und einen ersten Zahnarzttermin, der uns mehr Klarheit verschaffen soll. Vorab möchten wir noch eine Zusatzversicherung mit Schwergewicht auf die Zahnbehandlungen abschließen. Wir wohnen in Österreich und unser Sohn ist bei der BVAEB mitversichert. Ist jemand von euch aus Österreich und ist/war in derselben Situation? Vielleicht kann uns jemand eine Versicherung empfehlen bzw. beantworten, was die gesetzliche Krankenversicherung abdeckt und was nicht.
Danke und liebe Grüße
Uli
#20
Vorstellungen / Selbsthilfegruppe Ektodermale ...
Letzter Beitrag von Andrea Burk - 02. Oktober 2022, 18:14:44Liebe alle, liebe ed-Betroffene,
ein paar Informationen zu unserer Gruppe möchte ich gerne mitteilen:
-unser Austausch findet weitgehend über zwei whatsapp-gruppen statt. Dafür benötigt man eine Mitgliedschaft in unserer Gruppe (26.-€pro Jahr für die Familie)
-Dafür werden Jahrestreffen und Regionaltreffen organisert, man bekommt 2 Broschüren und die wichtigen Flyer (für die Lehrer*innen, für die Krankenkassen, für Kinderärzte)
-Uns kann man immer anrufen-auch am Feiertag oder Sonntagabend
-Wir beraten gerne bzgl. Kostenerstattung. 350 Familien haben viel Erfahrung!!
-es ist ein gutes Gefühl, nicht alleine zu sein mit ed. Der Austausch ist durch nichts zu ersetzen.
-Willkommen in der großen (internationalen) ed-Familie!
Andrea Burk
ein paar Informationen zu unserer Gruppe möchte ich gerne mitteilen:
-unser Austausch findet weitgehend über zwei whatsapp-gruppen statt. Dafür benötigt man eine Mitgliedschaft in unserer Gruppe (26.-€pro Jahr für die Familie)
-Dafür werden Jahrestreffen und Regionaltreffen organisert, man bekommt 2 Broschüren und die wichtigen Flyer (für die Lehrer*innen, für die Krankenkassen, für Kinderärzte)
-Uns kann man immer anrufen-auch am Feiertag oder Sonntagabend
-Wir beraten gerne bzgl. Kostenerstattung. 350 Familien haben viel Erfahrung!!
-es ist ein gutes Gefühl, nicht alleine zu sein mit ed. Der Austausch ist durch nichts zu ersetzen.
-Willkommen in der großen (internationalen) ed-Familie!
Andrea Burk
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