Hallo aus der 🇨🇭.
Mir wurde von unserer Dermatologin erzählt, dass Betroffene mit Fokaler dermaler Hypoplasie aktuell noch der Selbsthilfegruppe der ED "angefügt" werden. Daher bin ich hier. Unsere Tochter kam im Oktober 2024 mit einer Mosaik Variante der Fokalen dermalen Hypoplasie zur Welt. Aktuell ist tatsächlich nur die Haut betroffen. Wir hoffen nun mal, dass dies so bleibt.
Nun bin ich gespannt ob ich hier Betroffene finde, die sich gerne mit mir austauschen würden.
Liebe Grüsse
Hallo Jeli!
Willkommen hier im Forum der Selbsthilfegruppe für Ektodermale Dysplasien.
Schön, dass du uns gefunden hast.
Der Formenkreis der Ektodermalen Dysplasien ist sehr breit gefächert.
Die Mitglieder unserer Gruppe kommen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz und in den Familien gibt es unterschiedliche Formen und Ausprägungen.
Wie können wir dir hier weiterhelfen? Was wünscht du dir im weiterführenden Kontakt?
Viele Grüße
Liz
Oh super. Ich würde mir unter anderem Austausch betreffend der Körperpflege wünschen. Was wem effektiv gut geholfen hat? Hier heisst es von der Dermatologie nur, dass ich halt ausprobieren muss.
Und auch ob man mehr weiss wie sich die Narbenbildung im Verlauf des Wachstums verhält? Wie es mit der Sonne, Sand usw. aussieht?
Oder halt einfach, allgemeiner Austausch. Ich denke es hilft ungemein, wenn man nicht alleine ist...
Wenn du wünscht kannst du auf jeden Fall regen Anschluss und Austausch finden. Es sind viele junge Familien in den letzten Jahren neu hinzugekommen.
Im Forum selbst bemühen wir uns diese spezifischen und sensiblen Themen im geschützten Mitgliederbereich zu thematisieren. Dies aus Datenschutz- aber auch zum persönlichen Schutz unserer Mitglieder. Dies sind zum Teil sehr persönliche und wie angedeutet sensible Themen.
Der Hauptkontakt untereinander findet mittlerweile in einer Chatgruppe außerhalb des Forums statt. Gerade der Punkt der Hautpflege wird immer wieder thematisiert. Diese Gruppe ist ebenfalls Vereinsmitgliedern vorbehalten. Daher würde ich dir empfehlen Kontakt mit Andrea Burk, unserer Vereinsvorsitzenden, aufzunehmen. Sie kann dir alle weiterführenden Unterlagen an die Hand geben.
Liebe Grüße
Alicia