Hallo aus der 🇨🇭.
Mir wurde von unserer Dermatologin erzählt, dass Betroffene mit Fokaler dermaler Hypoplasie aktuell noch der Selbsthilfegruppe der ED "angefügt" werden. Daher bin ich hier. Unsere Tochter kam im Oktober 2024 mit einer Mosaik Variante der Fokalen dermalen Hypoplasie zur Welt. Aktuell ist tatsächlich nur die Haut betroffen. Wir hoffen nun mal, dass dies so bleibt.
Nun bin ich gespannt ob ich hier Betroffene finde, die sich gerne mit mir austauschen würden.
Liebe Grüsse
Hallo Jeli!
Willkommen hier im Forum der Selbsthilfegruppe für Ektodermale Dysplasien.
Schön, dass du uns gefunden hast.
Der Formenkreis der Ektodermalen Dysplasien ist sehr breit gefächert.
Die Mitglieder unserer Gruppe kommen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz und in den Familien gibt es unterschiedliche Formen und Ausprägungen.
Wie können wir dir hier weiterhelfen? Was wünscht du dir im weiterführenden Kontakt?
Viele Grüße
Liz