Hallo liebes Forum,
Ich, 31, bin von ED betroffen. Wie wohl alle, leide ich in erster Linie an nicht angelegten Zähnen, aber auch mein Kopfhaar ist ziemlich spärlich...
Leider musste ich feststellen, dass sich in den letzten Jahren vor allem am Oberkopf die Haare immer weiter lichten und ich massive Probleme habe eine Frisur zu kreieren, die nicht nur aus Kopfhaut besteht :(
In den üblichen Haarausfall Foren finde ich keine wirkliche Hilfe, da ich ja schon an einer anderen Grundvoraussetzung wie die anderen "normalen" Mitglieder scheitere..
Daher habe ich eine Frage an alle Leidensgenossinnen... gibt es charakteristische Ursachen für Haarausfall mit der Grunderkrankung ED denen man entgegenwirken kann? (z.b zu viel männliche Hormone, Zinkmangel, Eisenmangel etc.) oder ist man in dieser Hinsicht dann doch mit den "normalen" Betroffenen gleichgestellt und muss herausfinden woran es liegt? kann auch zusätzlich noch erblich bedingter Haarausfall hinzukommen?
Hat jemand gute Erfahrungen mit einem Präparat gemacht? (Ich nehme Haarvitamine als Nahrungsergänzungsmittel und ich habe diverse Haarseren ausprobiert...allerdings kein Regaine, da trau ich mich wegen der Nebenwirkung noch nicht ran... bloß alles ohne Erfolg.
Also wenn jemand noch Ideen hat oder mir Hintergrundinfos geben kann, dann bin ich da unheimlich dankbar für!
Ich besitze zwar auch ein Haarteil, aber damit fühle ich mich wie Falschgeld :-\
Ich bedanke mich schonmal für jede Antwort :)
LG
Hallo liebes Forum,
Ich, 31, bin von ED betroffen. Wie wohl alle, leide ich in erster Linie an nicht angelegten Zähnen, aber auch mein Kopfhaar ist ziemlich spärlich...
Leider musste ich feststellen, dass sich in den letzten Jahren vor allem am Oberkopf die Haare immer weiter lichten und ich massive Probleme habe eine Frisur zu kreieren, die nicht nur aus Kopfhaut besteht :(
In den üblichen Haarausfall Foren finde ich keine wirkliche Hilfe, da ich ja schon an einer anderen Grundvoraussetzung wie die anderen "normalen" Mitglieder scheitere..
Daher habe ich eine Frage an alle Leidensgenossinnen... gibt es charakteristische Ursachen für Haarausfall mit der Grunderkrankung ED denen man entgegenwirken kann? (z.b zu viel männliche Hormone, Zinkmangel, Eisenmangel etc.) oder ist man in dieser Hinsicht dann doch mit den "normalen" Betroffenen gleichgestellt und muss herausfinden woran es liegt? kann auch zusätzlich noch erblich bedingter Haarausfall hinzukommen?
Hat jemand gute Erfahrungen mit einem Präparat gemacht? (Ich nehme Haarvitamine als Nahrungsergänzungsmittel und ich habe diverse Haarseren ausprobiert...allerdings kein Regaine, da trau ich mich wegen der Nebenwirkung noch nicht ran... bloß alles ohne Erfolg.
Also wenn jemand noch Ideen hat oder mir Hintergrundinfos geben kann, dann bin ich da unheimlich dankbar für!
Ich besitze zwar auch ein Haarteil, aber damit fühle ich mich wie Falschgeld :-\
Ich bedanke mich schonmal für jede Antwort :)
LG
Liebe Mitglieder und Mitglieder unserer Mitglieder,
bis zuletzt haben wir versucht die Spannung aufrecht zu erhalten, nun ist es soweit: die erste Ausgabe von ,,Seltene Einblicke – von Seltenen für Seltene" ist raus. Keine Sorgen, Sie sind in keinem Verteiler gelandet und das wird - da es die Erste ist – die einzige Ausgabe sein, die ich Ihnen direkt in Ihr Postfach weiterleite.
Falls Sie sich noch nicht für den Newsletter angemeldet haben, die Themen aber doch ganz spannend finden, können Sie das gerne noch hier tun:
https://www.achse-online.de/de/Informationen/Seltene-Einblicke.php
Sie möchten nicht noch einen Newsletter abonnieren aber trotzdem zumindest einen Teil der Beiträge sehen? Das können Sie auf unserem ,,Blog der Seltenen":
https://www.achse-online.de/de/Informationen/Blog_der_Seltenen.php
Wenn Sie Fragen haben oder mitmachen wollen
Herzliche Grüße
Anna Wiegandt
Mitarbeiterin Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.
Tel.: +49-30-3300708-25
Mail: Anna.Wiegandt@achse-online.de
Facebook @ACHSEeV
Twitter @ACHSEeV
Instagram@achse_ev
Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen die ACHSE.
Spendenkonto: Bank für Sozialwirtschaft IBAN: DE89 3702 0500 0008 0505 00
www.achse-online.de/jetzt_spenden.php
ACHSE e.V.
Schirmherrschaft: Eva Luise Köhler
c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte
Drontheimer Straße 39
13359 Berlin
Liebe Mitglieder und Mitglieder unserer Mitglieder,
bis zuletzt haben wir versucht die Spannung aufrecht zu erhalten, nun ist es soweit: die erste Ausgabe von ,,Seltene Einblicke – von Seltenen für Seltene" ist raus. Keine Sorgen, Sie sind in keinem Verteiler gelandet und das wird - da es die Erste ist – die einzige Ausgabe sein, die ich Ihnen direkt in Ihr Postfach weiterleite.
Falls Sie sich noch nicht für den Newsletter angemeldet haben, die Themen aber doch ganz spannend finden, können Sie das gerne noch hier tun:
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Wenn Sie Fragen haben oder mitmachen wollen
Herzliche Grüße
Anna Wiegandt
Mitarbeiterin Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.
Tel.: +49-30-3300708-25
Mail: Anna.Wiegandt@achse-online.de
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Spendenkonto: Bank für Sozialwirtschaft IBAN: DE89 3702 0500 0008 0505 00
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c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte
Drontheimer Straße 39
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Neuigkeiten vom Jahrestreffen
Liebe ED-Familie!
Im April 2021 soll es soweit sein! Nach zwei Jahren endlich wieder ein Jahrestreffen! Wir, das "Orga-Team", wünschen es uns sehr! Doch ein Fragezeichen bleibt!
Das 30. Jahrestreffen soll etwas Besonderes sein! Spannende Themen erwarten Euch:
• Implantologie bei ED
• Klassifizierung der ED
• Auswertung ,,Quality of life – Lebensqualität"
• HNO-Tipps für die Stimme
• FAQ + Antworten
• Selbsthilfe 2030?
Besonders aufregend: Die Kinder gehen auf große Piratenfahrt!
Und was nicht fehlen darf: Zeit!!!
• Zeit zum Wiedersehen
• Zeit zum Kennenlernen
• Zeit zum Austauschen
• Zeit zum Lachen
• Zeit zum Feiern
Corona hat uns vor große Herausforderungen gestellt und so auch im kommenden Jahr! Wir wollen und müssen uns bald entscheiden, ob wir das Treffen so stattfinden lassen können und brauchen dazu eure Mithilfe.
Wird es ein persönliches Treffen oder wird es vielleicht digital?
Bitte beteiligt Euch zahlreich an der untenstehenden Doodle-Abfrage, damit wir eine Entscheidung im Sinne der ED-Familie treffen können! Gebt bitte Euren Namen an, damit Andrea die Antworten entsprechend zuordnen kann. Es gibt kein Vielleicht. Wer sich unsicher ist, kreuze bitte Nein an! Vielen lieben Dank!
https://doodle.com/poll/d2wbd2vscse2gy8g
Es wird ein Treffen geben! Nur wie und wann, das zeigt die Zeit!
Bleibt negativ und weiterhin positiv! Alles Gute wünscht euch
das ,,Orga-Team"
Ich hab mal eine Frage.
Meine Kleine, jetzt 4,5J., hat immer Ärger mit den Ohren.
Immer wieder Ergüsse und Entzündungen.
Sie hat vor einem Jahr Paukenröhrchen bekommen, da war es etwas besser. Diese sind aber jetzt raus.
Das Problem ist dass sie viel Ohrenschmalz hat, der dann verkrustet und zum Pfropfen wird.
Ich meine ich hätte gelesen dass das bei ed vorkommt.
Habt ihr Tipps???
Liebe Grüße
Sandra
Wir sind alle 3 Monate zum Schmalzentfernen beim HNO und zwischendurch, soll er sich die Nase zuhalten und durchpusten, wie beim Druckausgleich. Hatten auch so einen Ballon speziell dafür, aber das hat nicht so gut geklappt.
Habe auch gehört, dass einige auch schon bis zu 5 mal Röhrchen bekommen mussten.
Ich hab mal eine Frage.
Meine Kleine, jetzt 4,5J., hat immer Ärger mit den Ohren.
Immer wieder Ergüsse und Entzündungen.
Sie hat vor einem Jahr Paukenröhrchen bekommen, da war es etwas besser. Diese sind aber jetzt raus.
Das Problem ist dass sie viel Ohrenschmalz hat, der dann verkrustet und zum Pfropfen wird.
Ich meine ich hätte gelesen dass das bei ed vorkommt.
Habt ihr Tipps???
Liebe Grüße
Sandra
Ich hab mal eine Frage.
Meine Kleine, jetzt 4,5J., hat immer Ärger mit den Ohren.
Immer wieder Ergüsse und Entzündungen. Sie hat vor einem Jahr Paukenröhrchen bekommen, da war es etwas besser. Diese sind aber jetzt raus.Das Problem ist dass sie viel Ohrenschmalz hat, der dann verkrustet und zum Pfropfen wird. Ich meine ich hätte gelesen dass das bei ed vorkommt.
Habt ihr Tipps???
Liebe Grüße
Sandra
Test
Test
Ich hab mal eine Frage.
Meine Kleine, jetzt 4,5 J., hat immer Ärger mit den Ohren.
Immer wieder Ergüsse und Entzündungen.
Sie hat vor einem Jahr Paukenröhrchen bekommen, da war es etwas besser. Diese sind aber jetzt raus.
Das Problem ist dass sie viel Ohrenschmalz hat, der dann verkrustet und zum Pfropfen wird.
Ich meine ich hätte gelesen dass das bei ed vorkommt.
Habt ihr Tipps???
Liebe Grüße
Sandra
test
test
d