Paris-Marathon für ed!! Danke Virginie!

[Andrea Burk]

Bonjour à tous,
 
Ce message pour vous informer que dimanche je vais vivre un énorme challenge et j'aurai besoin de vos encouragements lorsque je vais courir les 42 km du marathon de Paris !
 
Ce sera mon 1er marathon et c'est réelle épreuve pour moi qui n'ai repris le sport il y a quelques mois seulement...
 
Je cours pour une association qui s'occupe d'une maladie rare appelée dysplasie ectodermique.  Lien vers le site internet de l'association = www.afde.net

Nos 2 filles sont atteintes mais heureusement ne montrent aucun signe de la maladie. Elles sont considérées comme "vectrices". Qu'en sera-t-il pour leurs enfants ? oui, je sais c'est pour dans 25-30 ans mais il y a tant à faire au niveau de la recherche. L'association est incroyable et le soutien aux familles primordiale! Je veux les soutenir dans leur démarche pour faciliter la vie des malades.
 
Cette particularité génétique fait que les enfants naissent sans dents et ne transpirent pas. 400 familles sont concernées en France et 5000 dans le monde. Si vous voulez en savoir plus sur pourquoi je cours, voici un article qui reprends ces éléments why do I run?
 
Voici mon slogan, pour l'occasion:   #ISweat4U pour ceux qui ne peuvent pas transpirer.
 
Si vous souhaitez m'apporter votre support par une donation même d'un très petit montant, je me sentirai soutenue dans ma démarche   
 
Pour donner, cliquez sur le lien:  https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-des-dysplasies-ectodermiques/formulaires/2

 
 Merci à tous et je vous souhaite un excellent week-end ensoleillé!
 
Lorsque vous faites du sport, n'hésitez pas à penser à ceux qui ne le peuvent pas en partageant #ISweat4u !

Virginie Counioux de Conigliano