Autor Thema: Incontinentia pigmenti  (Gelesen 345 mal)

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Offline Jessica

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Incontinentia pigmenti
« am: 11. Februar 2017, 22:48:05 »
Hallo, ich habe eine Tochter Namens Laura (1 Jahr)die seit Geburt an Incontinentia pigmenti hat. Zu Anfang haben wir ein Ärzte Marathon hinter uns...bis wir wussten was los ist mit ihr. Klinisch war es klar...nach über 3 Monatigen warten auf die Blutergebnisse, bekamen wir leider keine genauen Ergebnisse. Die genetiker können keine eindeutigen Aussagen treffen. Da es einfach nicht genau nachweisbar ist, da aber Verlauf usw typisch für IP ist und die RNA Analyse nicht eindeutig zeigte ob IP oder Pseudogen, ist es für die Ärzte klar das es das auch ist!
Meine kleine hat starke Hautmosaike, die für mein Empfinden nach jedem Infekt den sie sich alle 6-8 Wochen einfängt, der sie umhaut sodass wir ins KH müssen, vermehren. Außerdem hat sie 4 Zähne, wobei die unten die typischen Zapfenzähne sind. Mal sehen wie die nächsten werden.
Ich würde mich freuen andere Betroffene zu treffen um sich mal auszutauschen.
Lg Jessica & Laura

Offline Andrea Burk

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Re: Incontinentia pigmenti
« Antwort #1 am: 12. Februar 2017, 17:35:42 »
Liebe Jessica,

du kannst mich heute noch oder ab Dienstag anrufen- ich darf die Tel.nr. der anderen (wenigen) IP-Familien weitergeben.

07127 96 96 91

Bis dann
Andrea

 

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