ed und Corona

[Andrea Burk]

Liebe Mitglieder der Selbsthilfegruppe ed,

heute konnte ich mit Prof. Schneider vom ZEDER in Erlangen telefonieren. Bislang gibt es keine Untersuchungsergebnisse dazu, ob ed zur Risikogruppe gehört oder nicht.

Deshalb wäre es sinnvoll, wenn sich alle diejenigen bei ihm (oder bei mir) melden,

-die in Quarantäne geschickt werden
-die sich erwiesenermaßen mit dem Coronavirus infiziert haben

Meldet euch dann bitte per Telefon (07127 96 96 91) oder Mail.

Und ich wünsche euch, dass alle gesund und wohlgemut den Frühling genießen können [ch61514]

Alles Liebe für euch
Andrea

[Andrea Burk]

Liebe Mitglieder der ed-Selbsthilfegruppe,

da ich selbst ed habe und positiv auf covid getestet bin, hat mich Andrea gebeten einen Erfahrungsbericht zu schreiben. Das mach ich natürlich gern und möchte mich zuerst vorstellen.
Ich bin weiblich, 37 Jahre alt und Mutter von zwei gesunden (sowohl ed als auch covid) Töchtern. Bereits vorab, es geht mir gut, ich musste nicht ins Krankenhaus und hoffe die nächsten Tage aus der häuslichen Qurantäne entlassen zu werden. Hier meine Geschichte:
Angefangen hat bei mir alles am Mittwoch den 11.3. Ich fühlte mich bereits morgens nicht unbedingt sehr wohl, mir war leicht schlecht und ein bisschen schummrig. Ich dachte das liegt am Stress in der Arbeit weil ich sehr schlecht geschlafen hatte. Tagsüber war ok, abends wurde es viel schlimmer. Ich fröstelte und musste mich nach dem Abendessen übergeben, außerdem bekam ich leichtes Fieber (38,5). Da dachte ich zuerst an eine beginnende Magen-Darm Erkrankung. In der Nacht hatte ich hohes Fieber (39,6) und habe es mit Paracetamol gesenkt. Am nächsten Tag rief ich meinen Hausarzt an. Klar haben wir über das Thema Corona besprochen aber da ich weder Kontakt zu Infizierten hatte noch in einem Risikogebiet war, bestand zu dem Zeitpunkt keine Veranlassung (und Grundlage) auf covid getestet zu werden. Er äußerte den Verdacht auf Influenza, machte daraufhin einen Abstrich und hatte mich auch vorsorglich gebeten tamiflu zu nehmen. Ob tamiflu den Verlauf von covid (positiv) beeinflusst kann ich natürlich nicht sagen.
Mein Fieber stieg am nächsten Tag (Donnerstag) wieder auf 39,4 und ich habe es wieder mit Paracetamol bekämpft, am Tag drauf hatte ich nur noch um die 38,5. Am Wochenende war ich bereits komplett fieberfrei allerdings hatte ich extreme Kopfschmerzen, Durchfall und den kompletten Verlust sämtlicher Geschmacksnerven. Husten hatte ich zu diesem Zeitpunkt gar nicht, der setzte erst am Sonntag leicht ein und steigerte sich dafür leider täglich.

[Andrea Burk]

Teil 2
Am Samstag wurde Tirol wurde zum Risikogebiet erklärt. Das änderte die Situation schlagartig weil ich ein paar Tage vorher in Tirol beim Skifahren war. Da hatte ich das erste Mal auch Angst um mich wegen der ed. Ich wusste nicht ob ed -Betroffene zur Risikogruppe gehören und welche Auswirkungen eine mögliche covid Erkrankung bei mir haben würde. Um meine trockenen Schleimhäute bestmöglichst zu unterstützen fing ich mit dem Inhalieren an. Ich habe zuhause einen Pariboy und habe mit der puren Bepanthen Lösung 3-4 mal am Tag inhaliert und mache das auch immer noch. Das ist auch mein ganz großer Tipp an alle, Inhalieren und viel Trinken (3-4 Liter am Tag). Sobald ich beides vernachlässige, merke ich wie der Husten schlimmer wird und ich mich auch wieder schlapp fühle.
Ich meldete mich gleich am Samstag beim zuständigen Amt und wurde am Dienstag 17.3. getestet. Ich mussten leider sehr lange auf mein Ergebnis warten und die Warterei war die Hölle. Am 24.3. wurde ich vom Gesundheitsamt verständigt, dass ich positiv getestet bin, unsere Töchter sind übrigens beide negativ getestet. Für Kinder ist covid scheinbar zum Glück nicht das grosse Thema. Wir haben uns auch während der Zeit räumlich nicht getrennt, da beide dafür noch viel zu klein sind.
Im Nachhinein gesehen war es vielleicht auch gut, dass ich so lange im Unklaren waren – auch wenn die Warterei fast unerträglich war. Ich glaube ich hätte extrem viel Angst gehabt, weil ich die Kombi ed und die covid nicht einschätzen konnte und auch mein Husten jeden Tag schlimmer wurde. So hatte ich eine Funken Hoffnung, dass es kein covid ist und mir ging es auch jeden Tag ein Stückchen besser.
Jetzt sind wir als Familie unter häusliche Quarantäne gestellt und warten bis wir wieder „entlassen“ werden. Mein Mann, auch positiv getestet, ist wieder komplett gesund, ich habe immer noch Husten (teilweise richtige Hustenanfälle) aber aushaltbar. Ich bin froh, dass die Krankheit doch so glimpflich an mir vorbei gegangen ist.

[Andrea Burk]

Teil 3
Ich hoffe ich konnte durch meinen Erlebnisbericht einigen einen kleinen Teil der Angst nehmen. Klar, bin ich keine klinische Studie und die Krankheit verläuft bei jedem etwas anders. Aber ich bin zumindest eine der ersten ed Betroffenen, die von einem ziemlich milden Verlauf berichten kann.

Sollten sich noch vereinzelt Fragen ergeben, könnt ihr gern über Andrea Kontakt zu mir aufnehmen.
 
Viele Grüße

[JP]

TEIL 1 / 2
Kleiner Bericht über meine / unsere Covid-19 (Corona) Erkrankung.

Ich habe ED, bin 50 Jahre alt. Ich habe Asthmasymptome nur, wenn ich mich in einer Scheune mit Heu oder einem staubigen Raum aufhalte. Dann komme ich aber schnell in Atemnot.
Es begann mit einer ganz normalen Erkältung. Wenig frösteln, Gliederschmerzen, Müdigkeit und Erschöpfung und konstante, starke Kopfschmerzen. Maximale Temperatur lag bei etwa 38.5 °C.
Da meine Frau und Tochter beide in der Pflege berufstätig sind, ging ich nach dem zweiten Tag in einen Corona Testcenter. Am nächsten Tag bekam ich ein Telefon der Behörden, die mir den positiven Befund meldeten. Das Bundesamt für Gesundheit (Schweiz) schreibt vor, dass die kranke Person sich für 10 Tagen zu Hause isolieren muss, sofern die Symptome nicht schlimmer werden. Das haben wir sofort gemacht. Ich habe mich im Schlafzimmer zurückgezogen, meine Familie stellte Essen und Trinken vor die Türe. Die sanitären Anlagen desinfizierte ich immer nach Gebrauch. Am dritten Tag der Isolation bekamen meine Frau und Tochter die gleichen Symptome wie ich. Auch sie wurden positiv getestet. Somit konnten wir die Zimmerisolation aufheben und zur Hausisolation übergehen. Eine Nachbarin versorgte uns mit dem Nötigsten.
Nach dem dritten Tag kam eine starke Störung des Geschmacksinnes dazu. Z.B. fand ich unseren gewöhnlichen Ketchup nicht mehr geniessbar. Nach dem 5. Tag nahmen die Symptome langsam ab. Nur noch ab und zu Kopfschmerzen, Kurzatmigkeit körperlicher Anstrengung und immer wieder einen trockenen Husten.
Jetzt nach 10 Tagen haben wir keine Symptome mehr bis auf minimen Husten.
Mit dem Atmen hatten wir nie Probleme. Manchmal ein bisschen enges Gefühl auf der Brust aber nicht mehr. Die Isolation wird nun aufgehoben und wir sind gespannt, ob wir bald einen Antikörper Test machen können/müssen.
Unser Sohn (19-Jährig) war die gesamte Zeit mit uns zuhause in der Isolation. Für die Behörden galt er als positiv obwohl er kein ...

[JP]

TEIL 2/2
... einziges Symptom hatte.
Als schwierig empfanden wir in dieser Zeit den Umgang mit all den News die sich laufend veränderten und all die besorgniserregenden Bilder aus Italien. Und dabei zu wissen, dass man selber betroffen ist. Am Anfang haben wir uns gegenseitig gut beobachtet!
Ruhe bewahren, nicht in Panik verfallen und sich an die Weisungen der Behörden halten, hat uns sehr geholfen. Auch die sozialen Medien ein paar Stunden ausschalten, hat sehr geholfen!!!
Rückblickend hatten wir eine sehr gute Zeit alle Vier zuhause und sind uns auch nach zehn Tagen nicht auf den Wecker gegangen. Zu wissen, dass wir nun sicher eine gewisse Immunität gegen das Virus haben, ist beruhigend.
 
Wir wünschen Euch Allen, dass Ihr gesund bleibt und der Virus einen grossen Bogen um Euch und Euren Familien macht.
Und falls ihr positiv getestet werden, möget ihr Gelassenheit geschenkt bekommen, ruhig zu bleiben. Zu wissen, welches die wirklichen Risikogruppen sind. Darauf zu vertrauen, dass die Meisten keine schwere Symptome entwickeln und wir, wie ihr in Deutschland auch, über ein sehr gutes Gesundheit System verfügen. Und dafür einfach dankbare zu sein.
Ganz liebe Grüsse
Jean-Pierre


 

[Andrea Burk]

An unsere Mitglieder,

ich hoffe, ihr seid wohlauf!

Zwei Berichte über den Verlauf von ed und Corona, von Micha und Jean-Pierre verfasst, konntet ihr ja schon im ed-Forum unter Neuigkeiten lesen. Julia hat umgehend diese Texte übersetzt, so konnte Ulrike auch die anderen Selbsthilfegruppen weltweit ( =EDIN ) informieren. Ein großes Danke kam schon zurück. Das gebe ich gerne weiter.

Nun hat es sich ergeben, dass sich am ZEDER in Erlangen Frau Ilka Scheer um Corona-infizierte ed-ler kümmern kann.

Falls ihr
-in Quarantäne müsst
-oder Symptome habt und infiziert seid

bitte meldet es an Ilka.Scheer@fau.de  und an burk-aichtal@t-online.de

Vielen Dank dafür

Andrea

[A. Reinhardt]

Guten Morgen,
ich hatte es im FB erfahren über die britische ED Seite da ich mit einigen britischen und amerikanischen Familien in Kontakt bin.

DANKE für die offenen Berichte die so ein kleines bisschen positiver stimmen … weiterhin gute Genesung an beide & die Familien.

Der Tip mit dem Inhalieren klingt sehr gut!
TOLL das wir einen direkten Kontakt haben - das ist eine Riesenerleichterung das zu wissen!

Nicolas ist seit 2 Wochen in privater Quarantäne daheim, er kann von der Firma aus von daheim arbeiten, sogar als Azubi. Ich hoffe auf das ansonsten enorm gute Imunsystem aber nehme trotzdem die Porzellankiste…

Ich wünsche Euch und Euren Lieben ALLEN von Herzen, dass wir das gemeinsam gut packen...

BLEIBTS XUND!
Ann & Nici aus dem Taunus
*jawirwarenlangenichthier *

[Andrea Burk]

Bislang hat sich niemand mehr aus der ed-Gruppe angesteckt.

Wenn doch, dann nehmt bitte Kontakt zu uns auf- danke. 
bx = bleib xund
Andrea

[Andrea Burk]

Falls ihr wegen covid19

-in Quarantäne müsst
-oder Symptome habt und infiziert seid

bitte meldet es an Ilka.Scheer@fau.de  vom ZEDER in Erlangen

und an  burk-aichtal@t-online.de

Wir hoffen, ihr bleibt a l l e gesund
Andrea

[Fanny]

Liebe alle,

nachdem sich leider auch meine Familie mit Corona infiziert hat, möchte ich gerne die bereits geschilderten Berichte durch unsere Erfahrungen ergänzen - nicht zuletzt um zu zeigen, dass Corona nicht zwangsläufig die ED-Achillesferse angreifen muss und durch hohes Fieber eine besondere Gefahr darstellt, sondern letztlich sich glücklicherweise wie bei uns auch mit einem milden Verlauf äußern kann. Wer wir sind? Eine dreiköpfige Familie aus München: während ich nur Trägerin bin, ist unser 16-jähriger Sohn quasi ein klassisches ED-Kind und mein Mann ist unser Quoten-nicht-EDler 

Wir waren immer so vorsichtig - spezielle living guard Mund-Nasen-Masken, Sozialkontakte nur draußen, Restaurantbesuche nur bei Terrassenbetrieb, keine Fahrgemeinschaften, ... und dies seit Monaten  Leider kam es  dann aber dennoch bei mir in der Arbeit quasi zu einem superspreading event, denn 8 der 10 Mitarbeiter hatten letztlich ein positives Testergebnis... Aber von Anfang: am Sonntag, den 25.10.20 wurde ich benachrichtigt, dass es bei einer Kollegin zu einer Poitivtestung kam und so bin ich gleich tags drauf selbst zum Testen gegangen. Am Mittwoch bekam ich dann die gute Nachricht, dass ich negativ sei, wobei es mir aber am Freitag und Samstag danach nicht gut ging (Kopfschmerzen, 38,2 Fieber, Dauerfrösteln, Gliederschmerzen und Husten). Nachdem aber ab Sonntag schlagartig Besserung eintrat (fieberfrei und nur noch gelegentlicher leichter Husten), habe ich diesem leider keine größere Bedeutung beigemessen - schließlich war ich ja offiziell negativ! Außerdem standen die Herbstferien vor der Tür und so haben wir eine sehr geruhsame Woche ohne Sozialkontakte daheim verbracht, da wir alle drei frei hatten. Zumindest bis Freitag, denn da ging es beim Sohnemann ganz genauso 1:1 los (Kopfschmerzen, 38,2 Fieber, Dauerfrösteln, Gliederschmerzen und Husten) und auch mein Mann fühlte sich recht angeschlagen, war aber fieberfrei.

[Fanny]

hier geht´s weiter:

Nachdem der Junior am Montag dann mit Erkältungssymptomen nicht in die Schule durfte, bin ich mit ihm zum Kinderarzt, der ihm einen Infekt mit gerötetem Hals und belegten Ohren attestierte und meinte, dass er ab Mittwoch wieder in die Schule könne. Nachdem mein Mann inzwischen jedoch meinte, nichts mehr riechen zu können, ließ er sich parallel dazu testen und erhielt tags drauf dann tatsächlich sein positives Testergebnis! Insofern ließen auch wir beide uns noch einmal testen und waren natürlich auch positiv... Einziger Trost diesbezüglich, dass wir das schlimmste zu diesem Zeitpunkt ja bereits hinter uns hatten  Nun müssen wir nur noch bis einschließlich morgen unsere Quarantäne aussitzen, während ich als einzige noch etwas hüstele und mein Sohn noch ziemlich schlapp und kurzatmig ist, sobald er sich etwas mehr bewegt. Insgesamt sind wir aber natürlich sehr dankbar für diese rasche Genesung!

Ich denke, wir haben viel Glück gehabt, aber letztlich verlaufen ja auch mindestens 80% der Coronainfektionen mild und die bisherigen Erfahrungsberichte im Forum bestärken nun vielleicht die Hoffnung, dass ED daran nichts ändert!

Wenn es noch irgendwelche Fragen zu unserem Verlauf geben sollte, meldet euch bitte jederzeit gern.

Ich wünsche euch für diese spezielle Zeit alles, alles erdenklich Gute. Passt auf euch auf und bleibt vor allem gesund!
Ganz liebe Grüße
Fanny

[Ariane]

Hallo Ihr Lieben,
ich bin Ariane 34 Jahre alt und hatte das Glück mich kurz vor Weihnachten mit Korona zu infizieren. Ich hatte aber großes Glück, denn der Verlauf war sehr mild. Ich lag 3 Tage mit Kopf und Gliederschmerzen und etwas Husten im Bett. Am dritten Tag wurde ein Test durchgeführt (den ich nur bekam weil ich darauf bestand). Am Tag 4 verlor ich meinen Geruchs- und Geschmackssinn. Von da an war mir klar: Klasse die Weihnachtsfeiertage  verbringen wir in der Familie wohl alleine. Die darauffolgenden Tage waren geprägt von leichter Schlappheit. Jetzt bin ich bei körperlicher Betätigung auch etwas schneller schlapp aber es hält sich in Grenzen. Der Geschmack und Geruchssinn ist nun auch wieder fast vollständig da. Ich hatte kein Fieber, was aber typisch für mich ist, da ich wohl schon 25 Jahre kein Fieber mehr habe wenn ich krank bin. Mein Sohn hat sich nachweislich nicht angesteckt und mein Mann hatte keinerlei Symptome. Getestet wurde er aber nicht. Ich hoffe ihr bleibt alle gesund.
Liebe Grüße aus Riesa von Ariane