Pigmentstörungen

[gummibaerchen]

Hallo an alle!

habe gerade mal ein bischen im Forum gestöbert aber leider keine Antwort auf meine Frage bekommen.
Vielleicht kann mir dennoch jemand helfen.
Ich war gerade mit meinen Kindern in Ägypten und Leon der ja ED - Clouston Syndrom hat hat in diesem Urlaub extreme Pigmentveränderungen bekommen. Ein bischen hatte er das ja schon lange aber jetzt hat er super viele kleine und auch etwas größere flecken die überhauptnicht braun geworden sind und Leon wird super braun in der Sonne, man sieht daher diese Veränderungen sehr deutlich.
Kann mir jemand was dazu sagen, warum kommt das so plötzlich, hat das was mit der ED zu zun?

Vielen Dank für Eure Antworten.

Liebe Grüße
Monika

[Andrea Burk]

Monika,
ich kopiere deine Anfrage und sende sie unserem Dermatologen, ok?

Alle andere dürfen ihre Beobachtungen und Erfahrungen dennoch schreiben!

Andrea

[gummibaerchen]

Hallo Andrea!

ja, sehr gerne.
Vielleicht ist dann noch von Bedeutung das sich diese Flecken überwiegend am Rumpf befinden. Im Sommer war alles gleichbleibend, geringe Pigmentflecken (hell- und Dunklerfärbungen) hatte er bereits und auch im Herbst als wir in der Türkei waren blieben unverändert. Aber jetzt in unserem Urlaub zum Jahreswechsel sind es plötzlich ganz viele Veränderungen der Pigmentierung...

Oh, da fällt mir übrigens noch was ein was mir auf der Seele brennt. Leon hatte vergangenen Sommer sichtlich mit der Hitze zu kämpfen. Entwickelt sich das erst mit den Jahren, denn ich habe das Gefühl es wird von Jahr zu Jahr schlimmer...?  

Vielen Dank für deine Hilfe

Monika

[Cord Hockemeyer]

Hallo Monika,
leichte Pigmentstörungen habe ich auch, aber eher andersherum d.h. braune/dunkle Flächen (habe CST), und sie haben sich durchaus verändert: als Kind hatte ich dunkle Fingerknöchel und dunkle Flächen im Innern der Ellenbogen. irgendwann ist es bei den Fingerknöcheln dann ganz verschwunden, in einem Ellenbogen habe ich es immer och, aber leichter. Dafür habe ich seit dem Erwachsenenalter ziemlich deutliche Augenringe.

LG, Cord

[stingray]

Leon hatte vergangenen Sommer sichtlich mit der Hitze zu kämpfen. Entwickelt sich das erst mit den Jahren, denn ich habe das Gefühl es wird von Jahr zu Jahr schlimmer...?  

hallo monika,

ich glaube ehr das sich da wetter zu unseren ungunsten verändert. die belastung an wärme die jeder edler persönlich verträgt ist gleich.

mfg stingray

[Annette H.]

die belastung an wärme die jeder edler persönlich verträgt ist gleich.

Das hab ich auch schon anders gehört. Jemand hat mal erwähnt, als Erwachsener käme er besser zurecht. Und jemand hat erwähnt, mit dem Älterwerden sei es schlimmer geworden. Und bei vielen ist es vermutlich immer gleich. Erforscht ist es nicht, soweit ich weiß. Also kann man eigentlich keine Entwicklung voraussagen. Aber dass das Wetter für uns immer ungünstiger wird, ist eine traurige Wahrheit, fürchte ich...

Das Problem mit der Pigmentstörung haben wir nicht, da kann ich leider nicht weiterhelfen.

[Jasmina]

Hallo zusammen,

Also Probleme mit Pigmentstörung habe ich auch nicht. Aber was das Schwitzen angeht so kann ich sagen dass es schlimmer geworden ist im Vergleich wo ich ein "kleines" Kind war (vll bis 12 Jahre). Damals denk ich habe ich einfach weniger drüber nachgedacht und mehr Sport getrieben bzw war Stundenlang draußen etc. Heute mach ich das kaum noch und es strengen mich manchmal schon 10 Minuten bei Wärme an.

Als ich diesen Sommer eine Radtour mit meinem Freund + Familie von Passau nach Wien gemacht habe, dachte ich das wird ein Unglück.. den Sport + Wärme + Sommer = Ohnmacht. Aber erstaunlicherweise (unterstützt vom Fahrtwind) habe ich die Zeit super überstanden und auch in der Zeit danach hatte ich viel weniger Probleme mit der Hitze als vorher.
Also ist mein Resultat dass es Gewöhnungssache ist. Ich glaube etwas Schwitzen kann man sich immer noch antrainieren, so wenig die Schweißdrüsen auch sind.

Liebe Grüße, eure Jasmina  

[Cord Hockemeyer]

Aber was das Schwitzen angeht so kann ich sagen dass es schlimmer geworden ist im Vergleich wo ich ein "kleines" Kind war (vll bis 12 Jahre). Damals denk ich habe ich einfach weniger drüber nachgedacht und mehr Sport getrieben bzw war Stundenlang draußen etc. Heute mach ich das kaum noch und es strengen mich manchmal schon 10 Minuten bei Wärme an.

Dem kann ich im Prinzip aus eigener Erfahrung nur zustimmen, halte es aber für ein nicht rein physisches Problem. Als Beispiel: Draußen ist momentan strahlender Sonnenschein bei Temperaturen unter Null. Wenn ich jetzt unterwegs bin und nach vielleicht hundert Metern im Sonnenschein in den Schatten komme, spüre ich mitunter, wie sich der ganze Körper entspannt, "endlich Schatten".
Mit anderen Worten: Ich (und das gilt wahrscheinlich auch für andere EDler) bin schon derart darauf konditioniert, daß mir Sonne und Wärme schlecht bekommen, daß der Körper  nur auf deren Vorhandensein reagiert,ohne schon wirklich überhitzt zu sein.

[Jasmina]

Jetzt wo dus sagst fällt mir auch auf dass ich das selbe Verhalten habe. Draußen ist kalt und ich steige in einen Bus und verbinde sofort damit dass mir gleich heiß wird und schon allein durch die Aufregung bekomme ich Hitzewallungen.
Meine Erfahrung hat also auch ergeben, wenn ich weniger darüber nachdenke wird mir auch nicht so schnell heiß.
Vielleicht wäre es gut einige dieser Einträge zum Punkt Schwitzen zu verschieben, da es ja jetzt nichts mehr mit Pigmentstörungen zu tun hat.
Liebe Grüße =)

[danidu]

Hallo Monika,

ich hab zwar kein ED, aber ich hatte auch mal Flecken am gesamten Oberkörper. Normal waren sie so bräunlich und in der Sonne wurden sie leuchtend weiß. Es hat nix gejukt, sie waren einfach nur da. Bei mir war das ein Hautpilz, genauer gesagt ein Hefepilz. Das ist nicht weiter tragisch. Hab vom Arzt was zum einreiben bekommen und das war innerhalb von drei Tagen weg.

Liebe Grüße
Daniela