Nemo

[Ks1977]

Hallo zusammen,
ich habe hier schon öfters gestöbert, möchte mich jetzt endlich mal vorstellen:

Wir sind eine Familie mit drei Kindern. Unser Sohn (1 Jahr) hat einen Nemo-Gen-Defekt. Er leidet an ED und einem Immundefekt, der im August durch eine Stammzellentransplantation behandelt wurde. Unsere Probleme sind das nicht Schwitzen können, eine trockene, verstopfte Nase und Hautausschläge. Der kleine Mann hat bis jetzt noch keinen einzigen Zahn.

Vielleicht finden wir hier Betroffene mit dem gleichen Gen-Defekt?!?

Viele Grüße

[Eeyore1805]

Hallo und herzlich willkommen bei uns im Forum. Wenn du Fragen hast immer raus damit u wir versuchen Dir so gut es geht zu helfen.
Den Nemo gen defekt kannte ich bis jetzt nicht u habe bei Googel erst mal gucken müssen....

Nochmal herzlich willkommen

[Thomas Bantzhaff]

Hallo, auch von mir herzlich willkommen, und alles Gute für 2018

[Jasmina]

Herzlich Willkommen!

Das Nemo-Gen-Defekt kenne ich leider nicht. Aber was die beschriebenen Schwierigkeiten betrifft, wirst du hier einiges an Rat und Austausch finden können :-)

Viele Grüße,
Jasmina