Hallo zusammen,
auch ich möchte mich an dieser Stelle kurz im Forum vorstellen. Ich bin 24 Jahre alt, habe selbst ed und komme aus dem nördlichen Münsterland. Seit meiner Kindheit habe ich dünnes und teilweise fehlendes Kopfhaar, einige Zähne fehlen mir und andere waren spitz verformt. Meine Haut neigt schnell zur Trockenheit und das Schwitzen funktioniert nur stellenweise verteilt am Körper. Insgesamt schränkt mich die ed im Alltag wenig körperlich ein, wenn da nicht der Kopf mit den vielen Gedanken wäre. Als Kind war es immer mein Wunsch normal zu sein. Einfach wie die anderen Kinder. Aber was ist schon normal? Ich habe mich selbst hinter einer Grenze zum Normalen stehen gesehen. Heute denke ich, dass es keine Grenze in der Natur gibt. Nur eine bunte Mischung aus Varianten, die das Leben so viel reicher machen. Dank des tollen Einsatzes (erneuter Aufruf zur Einsendung von Blutproben Ende letzten Jahres) der Genetiker aus Münster, weiß ich seit letzter Woche, dass es bei mir XLHED ist. Auf diese Diagnose habe ich eigentlich mein ganzes Leben gewartet. Nun ist in all der Vielfalt, welche die ed und das Leben bieten, für mich ein Stück Ordnung entstanden.
Ich bin dankbar hier im Forum sein zu dürfen und beim Lesen der Beitrage zur spüren, dass man nicht allein mit der ed ist.
Liebe Grüße
Wiebke
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