Umfrage bitte beteiligen

[Iris U.]

Hier gehts zur Umfrage von EURORDIS:                                                                  


Liebe Mitglieder,

unsere neue Rare Barometer H-CARE-Umfrage über die Erfahrungen von Patienten mit Gesundheitsversorgung für eine seltene Erkrankung ist jetzt live!
Wir brauchen Ihre Unterstützung, denn wir möchten möglichst viele Menschen der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen und sie bitten, diese Umfrage zu beantworten.

Bitte unterstützen Sie diese Umfrage, indem Sie selbst teilnehmen und diesen Link innerhalb Ihres Netzwerks weiterreichen:   tiny.cc/h-care
Außerdem haben wir einen Toolkit für Sie erstellt. Sie können ihn für Ihre E-Mails und Ihre Beiträge in sozialen Medien über diese Umfrage einsetzen.
Weltweit können alle, die mit einer seltenen Erkrankung leben, sowie ihre Familien und Betreuungspersonen an dieser globalen, in 23 Sprachen verfügbaren Umfrage teilnehmen. Diese Umfrage dauert nur etwa 10 Minuten und läuft bis zum 29. Februar 2020.

Die H-CARE-Umfrage wurde von vier Europäischen Referenznetzwerken (Nieren-, Lungen- und Urogenitalerkrankungen sowie genetisch bedingte Tumor-Risiko-Syndrome) mit Unterstützung von EURORDIS Rare Barometer Voices eingerichtet. Diese virtuellen Netzwerke beteiligen Gesundheitsdienstleister aus ganz Europa. Dank ihnen reisen die medizinischen Fachkenntnisse über Grenzen und nicht die Patienten.

Durch Hinterfragen, ob Patienten eine Wahl bezüglich ihrer Behandlung hatten, emotionale und physische Betreuung erhielten und was ihre Erfahrungen hinsichtlich der Nachsorge nach einem Termin mit medizinischem Fachpersonal waren, können wir die Grade der Zufriedenheit mit der erhaltenen Gesundheitsversorgung besser messen und besser verstehen. Dieses Feedback wird Krankenhäusern, die Teil eines Europäischen Referenznetzwerks sind, helfen, bessere Gesundheitsversorgung für Menschen mit einer seltenen Erkrankung und komplexen gesundheitlichen Beeinträchtigungen bereitzustellen.

[Iris U.]

Weitere Informationen über diese Umfrage und einen Überblick der einzelnen Fragen finden Sie hier.

Wo möglich, werden die Ergebnisse für Ihr Land, Ihre Erkrankung und Ihre Erkrankungsgruppe zur Verfügung gestellt. Wir werden die Ergebnisse anhand von Infografiken mit Ihnen teilen, die Sie für Ihre Lobbyarbeit einsetzen können.

Bitte beachten Sie, alle Kontaktdaten werden sicher gespeichert und sind nur dem Forschungsteam zugänglich. Alle übermittelten Informationen werden völlig vertraulich behandelt und anonymisiert und erfüllen die Datenschutz-Grundverordnung (DS-GVO).

Vielen Dank im Voraus für Ihre Unterstützung. – Umso mehr Leute antworten und ihre Erfahrungen einbringen, desto stärker wird unsere Stimme!

Sandra Courbier, Rare Barometer Leiterin
sandra.courbier@eurordis.org
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Beste Grüße
Christine Mundlos

Dr. med. Christine Mundlos, M.Sc.
Stellv. Geschäftsführerin                                                         
ACHSE Lotsin für Ärzte und Therapeuten
Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung    
Tel.: +49-30 – 33 00 70 80
Fax:  +49-180 - 5898904
Christine.Mundlos@achse-online.de
www.achse-online.de

[Iris U.]

hier noch der Link

https://www.eurordis.org/guidelines_hcaresurvey