Rare Barometer Voices – ein Einblick in Ihre Forschungsbeteiligung
Sehr geehrte Rare Barometer Voices Teilnehmer,
vor Kurzem haben wir Sie dazu eingeladen, an unserer Rare Barometer Voices -Umfrage teilzunehmen. Dabei ging es um die Erfahrungen, die Sie während Ihrer Mitarbeit an der Erforschung seltener Krankheiten gesammelt haben. Ein großes Dankeschön an alle, die an dieser Umfrage teilgenommen haben. Wir haben aus 42 Ländern der ganzen Welt über 3.000 Antworten in 23 Sprachen erhalten, sodass wir sicher sein können, dass die Ergebnisse robust und zuverlässig sind.
Nach monatelanger Analyse freuen wir uns, Ihnen nun die Ergebnisse dieser Forschung mitteilen zu können. Damit die Ergebnisse besser verständlich und nützlich für Sie sind, haben wir diese Infografik erstellt und in Ihre Sprache übersetzt. Hier finden Sie Fakten wie z. B. die Top 3 der Hindernisse, die der Erforschung seltener Krankheiten entgegenstehen, die Top 3 der Forschungsprioritäten von Patienten sowie Informationen darüber, was Ihnen am wichtigsten ist, wenn Sie sich an der Forschungsarbeit beteiligen.
Wir möchten Sie ermutigen, mithilfe dieser Infografik auf die Bedeutung der Erforschung seltener Krankheiten aufmerksam zu machen. Zögern Sie also nicht, diesen Link über die sozialen Netzwerke mit anderen Personen zu teilen. Diejenigen unter Ihnen, die mehr erfahren möchten, können hier den vollständigen Bericht auf Englisch lesen.
Wie Sie sehen können, ermöglichte Ihre Teilnahme einen wertvollen Einblick darüber, wie sich Patienten mit seltenen Krankheiten an Forschungsarbeit beteiligen. Diese Informationen werden auf der ganzen Welt auch weiterhin verwendet, um auf Patienten mit seltenen Krankheiten aufmerksam zu machen. So nutzte zum Beispiel eine Reihe nationaler Vereinigungen die auf nationaler Ebene relevanten Ergebnisse des Berichts zur Unterstützung ihrer Aktivitäten am Tag der Seltenen Erkrankungen 2018.
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