Kinderwunsch: Hat mein Partner ed?

[verygood]

Hallo,
ich habe die Vermutung, dass mein Partner eventuell von ed betroffen sein könnte. Da wir einen Kinderwunsch haben, möchte ich mich über die möglichen Risiken informieren.
Nun zu den Symptomen bzw. Beschreibung: Nichtanlage von 7 bleibenden Zähnen, selten habe ich mitbekommen, dass er schwitz, wobei ich dazu sagen muss, dass er mehrere Jahre lang in Israel lebte und es ihm dort gesundheitlich gut ging. Normale Behaarung, sehr viele Kopfhaare, wobei die so wie "Stroh" sind.
Haut, Nägel, Augenbraunen ok, eventuell hat er eine etwas komische Fußsohle, ich meine, der große Zäh ist etwas zu groß (zu lang) im Vergleich zu den anderen Zähen. Zierlicher Körperbau.

Ich habe viel im Internet über Nichtanlage von Zähnen nachgelesen, dabei habe ich eine Doktorarbeit gefunden, die einen Zusammenhang zwischen Nichtanlage von Zähnen (bei symptomfreien Patienten) und  ektodermalen  Störungen herstellt. So schwitzen z.B. diese Patienten weniger.

Meinen Partner habe ich darauf angeprochen, obwohl es mir nicht leicht gefallen ist. Er ist der Meinung, dass ich übertreibe.

Ich frage mich, ob meine Ängste und Fragen über den Nachwuchs ethisch vertretbar sind?

Wie würdet ihr euch an meiner Stelle verhalten? Mache ich mir zu viele Sorgen? Sollen wir uns einer genetischen Untersuchung unterziehen?

Für euere Antworten und Vorschläge wäre ich dankbar!!!

Grüße

Alles wird gut !!!  

[Annette H.]

Huhu!

Solche Fragen und Sorgen sind auf jeden Fall vertretbar.  Ich finds gut, dass du dich gemeldet hast.  

Ob dein Freund ed hat, kann man so spontan nicht sagen. Falls es so wäre, ist er ja überhaupt nicht eingeschränkt. Wenn man ohne Probleme in Israel leben kann, kann die Schwitzfähigkeit nicht sehr eingeschränkt sein. Das mit den 7 fehlenden Zähnen ist nicht toll, aber ein lösbares Problem.

Nun stell dir mal vor, ihr bekämt ein Kind, das exakt gleiche Anlagen hätte. Kämst du damit zurecht? Ich glaube: ja.

Um herauszubekommen, ob es ein Gendefekt ist oder nicht, wäre eine humangenetische Beratung unumgänglich. Da werden nur Fragen gestellt, div. Körperteile angeschaut und Blut abgenommen, es ist nicht schlimm. Und man bekäme dann u.U. heraus, mit welcher Wahrscheinlichkeit es sich auf die Kinder vererben würde. Es kann z.B. sein, dass eure Söhne nicht betroffen wären und eure Töchter "nur" Trägerinnen des Defekts. Aber das kann wirklich nur nach genauer Diagnose gesagt werden.

Vielleicht kannst du deinen Freund ja überreden, dass er sich doch mal mit dem Thema beschäftigt und einer Beratung zustimmt? Oder ihr seht es ganz gelassen und lasst der Natur ihren Lauf.

Am besten rufst du erstmal unsere Vorsitzende Andrea Burk an, sie kann dir bestimmt eine erste Einschätzung und einen Rat geben.

Und melde dich gerne mit allen Fragen wieder! Und wenn es Neuigkeiten gibt, interessiert uns das auch!  

Ich drücke dir die Daumen, dass du einen guten Weg findest!  

LG,

Annette

[verygood]

Hallo Annete, #

vielen Dank für deine Anwort.
Wenn wir ein Kind mit den Symptomen von meinem Freund bekommen würden, könnte ich damit gut leben. Meine Ängste beruhen eher darauf, dass  die Krankheit sich anders entwickeln kann und das Kind schwerwigendere Symptome aufweisen könnte.

Ich bin aber generell so ein Angsthase, ich mache mir immer zu viele Sorgen, grüble zu viel.

Mein Freund wäre ja eigentlich bereits, sich einer Untersuchung zu unterziehen. Ich glaube, das ist die einzige Möglichkeit für mich die Ängste  zu nehmen. Aber im Moment bin ich selbst noch nicht bereit für eine solche Untersuchung.

Wie war das eigentlich mit eueren Partnern, die betroffen waren, bzw. wie haben die Partner darauf reagiert, als die von euerer Krankheit erfahren haben?

Habt ihr eine humangenetische Untersuchung machen lassen?

Viele Grüße !!!

Alles wird gut  

[Annette H.]

Hallo Angsthäschen!  

Mir wurde vom Storch ein Kind mit ed gebracht, ich bin gesund und mein Mann auch. Wir haben eine genetische Beratung gemacht und das hat mir sehr geholfen, weil ich dann einschätzen konnte, was auf mich zukommt. Und wie es sich in die Enkel-Generation vererben würde.

Also pass auf: das Kind würde nicht plötzlich ganz andere Symptome haben als dein Mann. Es gibt ganz viele Arten von ed, die alle unterschiedliche Symptome haben. Die Art, die dein Mann (eventuell) hat und (eventuell) vererben könnte, hat auch nur diese wenigen Symptome. Ob das Kind dann innerhalb dieser Grenzen doller betroffen sein kann (mehr fehlende Zähne, weniger Schweißdrüsen, weniger Haare), kann ich nicht sagen. Da müsste ein Arzt ran.

Mir sind noch folgende Fragen eingefallen: gab es in der Familie deines Mannes vorher schon Leute mit Zahnunterzahl oder irgendwelchen "komischen Symptomen"? Hatte er alle Milchzähne? Haben die Zähne, die er hat, eine ungewöhnliche Form?

Schau mal, du hast doch jetzt schon deine Angst vor dem Thema überwunden und dich hier gemeldet. Das war doch schonmal toll! Und nun sammelst du deine Kräfte und dann gehst du Hand in Hand mit deinem Mann zu einer Beratung. Zusammen schafft ihr das. Gerade weil du dir solche Sorgen machst, ist das bestimmt besser für dich. Du hast ja Zeit, es muss ja nicht diesen Monat sein. An große Themen muss man sich langsam herantasten.

LG,

Annette

[verygood]

Hi Annette,

habt ihr die Untersuchung nach der Schwangerschaft gemacht? Wie hat sich die Krankheit bemerkbar gemacht?

In der Familie meines Freundes gab es eine Tante (mütterlicher seits), bei der einige bleibende Zähne nicht angelegt waren. Die Mutter meines Freundes ist leider verstorben. Die dritte Tante ist ist klein gewachsen, wobei dies angeblich darauf beruht, dass Sie einen Unfall an der Wirbelsäule hatte und dies während der Nachkriegszeit nicht richtig behandelt wurde und die dadurch im Wachstum beeinträchtigt war.

Alles Brüder (4) sind gesund und habe auch gesunde Kinder, soweit ich es beurteilen kann.

Die Zähne von meinem Freund sind klein, wie bei einem Kind, eventuell eine davon ganz gering zapfenförmig, aber minimal. Er hatte alle Milchzähne, soweit ich weiß. Sein Kiefer ist normal entwickelt.

Die Schwester seiner Mutter haben leider keiner Kinder. Ich vermute nämlich, dass die Männer in der Familie alle gesund waren und die Frauen meistens Trägerinnen der Krankheit. Ich glaube, die kommt von dem Opa meines Freundes. Das sind aber alle meine Spekulationen und da bin ich Weltmeister.

Also wie gesagt, die Kinder der Söhne sind gesund, mein Freund ist der einzige Nachwuchs von der Frauenseite.

Ich bin sehr froh, dass ich hier geschrieben habe. Es hat mir etwas Angst genommen. Langsam werde ich mich mental auf eine genetische Untersuchung vorbereiten, aber ich lasse mir noch Zeit damit.

[Annette H.]

Ja, das klingt danach, dass in der Familie etwas herumspukt. Wir kommen der Sache schon näher.  

Also, versuch mal, noch mehr herauszubekommen. Insbesondere: Was hat der Opa genau gehabt? Dann malst du mal einen Stammbaum und schreibst zu jeder Person dazu, wie das mit den Zähnen und sonstigen Besonderheiten war. Gab es z.B. Vorfälle mit außergewöhnlich hohem Fieber?

Wenn es so ist, wie wir beide vermuten, dann (Achtung: reine Spekulation!) könnte es der x-chromosomale Erbgang sein. Und das hätte für dich folgenden Vorteil: alle deine Söhne wären mit Sicherheit gesund und die Krankheit würde aussterben. Deine Töchter wären mit Sicherheit Trägerinnen, hätten aber mit hoher Wahrscheinlichkeit nur geringe Symptome (weniger als dein Mann). Das aber, wie gesagt, nur, wenn es dieser Erbgang wäre.

Ich finde, du kannst jetzt schon viele Sorgen, die du heute Nacht noch hattest, abhaken. Und du kannst der genetischen Beratung viel gelassener entgegensehen als eben noch.  

Ich helf dir immer gerne. Schreib mir doch mal eine PN mit deinem Wohnort, dann kann ich dir eine Kontaktadresse in deiner Nähe raussuchen.

Zu deiner anderen Frage: wir haben die genetische Beratung gemacht, weil wir uns gewundert haben, wo denn die Zähnchen bleiben. Das war kurz vor dem 2. Geburtstag.

Weiter so, Angsthäschen!