Liebe Mitglieder,
Mein Name ist Elizabeth, ich bin 22 Jahre alt und komme aus Belgien. Aktuell studiere ich im Master Europäisches Öffentliches Gesundheitswesen an der Universität Maastricht in den Niederlanden. In diesem Rahmen sind wir angehalten ein Forschungsvorhaben durchzuführen und eine Abschlussarbeit zu erstellen. Dafür möchte ich in verschiedenen Ländern die Behandlung von Kindern untersuchen, die von ektodermaler Dysplasie betroffen sind, wobei ich mich insbesondere für die Interdisziplinarität der Behandlungsansätze interessiere um mögliche Rückschlüsse zur Verbesserung der Behandlungsmethoden zu ermöglichen.
Dieses Thema liegt mir besonders am Herzen da ich selbst von einer ektodermaler Dyspalsie betroffen bin, und zwar vom EEC-Syndrom. Für dieses Forschungsvorhaben wurde ein Fragebogen entwickelt der sich an Eltern richtet deren Kind(er) von ektodermaler Dysplasie betroffen und zwischen 0 und 18 Jahren alt sind (geboren nach dem 31 Dezember 1998). Diesen auszufüllen wird lediglich zwischen 10 und 20 Minuten beanspruchen. Bitte füllen Sie jeweils einen Fragebogen für jedes betroffene Kind aus (also z.B. zwei Fragebögen falls zwei Ihrer Kinder betroffen sind). Durch Ihre Teilnahme ermöglichen Sie einen Gesamtüberblick über die Behandlungsansätze auf dessen Grundlage deren Qualität auf lange Sicht verbessert werden kann. Die Teilnahme ist selbstverständlich freiwillig und Sie können Ihre Beteiligung zu jedem Zeitpunkt der Studie wieder zurückziehen. Die erhobenen Daten werden streng vertraulich behandelt und ausschließlich im Rahmen dieser Studie verwendet.
Bei Fragen und Anmerkungen bezüglich der Studie stehe ich Ihnen jederzeit zur Verfügung. Die Ergebnisse der Studie werden in der Abschlussarbeit erscheinen und können auf schriftliche oder telefonische Anfrage auch in zusammengefasster Form zugestellt werden (siehe unten).
Elizabeth Willemot <e.willemot@gmail.com>
Thema: Doktorarbeit über ED (Gelesen 3819 mal)