Hat meine Tochter ed??

[Gressmann(Guest)]

Hallo zusammen,
Ich habe eher zufällig von ed gehört. Meine Tochter ist Heute 20 Jahre jung und leidet an nichtangelegte Zähne (es fehlen 8 im Oberkiefer und 8 im Unterkiefer!). Unser Zahnarzt hat bestätigt, dass nur Implantate infrage kommen. Vorab muss noch Knochen in den Vorderkiefer transplantiert werden. Allein die kieferorthopädische Behandlung hat über zwei Jahre gedauert. Jetzt hat die Krankenkasse die Übernahme der Kosten abgelehnt weil angeblich 9 Zähne in einem Kiefer fehlen müssen.
Meine Tochter wurde 6 Wochen zu früh geboren und hatte schon immer sehr dünne Haut (bis Heute kann man die Blutbahnen u.a. im Schulterbereich sehen). Sie hatte bis zur Pubertät extrem langsames Haarwachstum. Die Kinderärzte haben immer gesagt, dass diese Symptome auf die Frühgeburt zurückzuführen sind. Im Kindesalter haben die Zahnärzte uns empfohlen die Behandlung der Zähne erst mit ca. 18 Jahren zu beginnen, was wir auch gemacht haben. Keiner dieser Ärzte hat ed diagnostiziert.
Nun meine Fragen – kann man ed auch noch bei einer 20 jährigen feststellen? Wie wird ed behandelt? Welche Folgen hat ed?

Ich freue mich auf Ihre Antworten

MG

[Annette H.]

Hallo, Frau (?) Gressmann!

Ja, das könnte eventuell sein, dass Ihre Tochter ed hat. Allerdings kann man das nicht so schnell beurteilen. Am besten telefonieren sie mit unserer Andrea Burk, sie wird sicherlich einen Rat wissen.

Außerdem läuft gerade eine Studie, bei der Sie bestimmt noch mitmachen können. Zu finden im Bereich Neuigkeiten. So könnte problemlos ein Gentest gemacht werden.

Falls Sie das nicht möchten, müsste Ihre Tochter zu einem Humangenetischen Institut gehen. Mit Überweisung zahlt das die KK.

Der Nachweis (ob ed oder nicht) ist in Ihrem Fall bedeutsam, denn es gibt seit 2006 eine Lücke im Gesetz: ed-Patienten bekommen Ihre Implantate bezahlt, wenn kein anderer Zahnersatz machbar ist. Das ist bei Ihrer Tochter der Fall. Also sollten Sie sich um die Diagnose bemühen.

Eine genetische Beratung ist auch deshalb sinnvoll, weil es sich um eine Erbkrankheit handelt und Ihre Tochter sicher gerne wissen möchte, ob Ihre eigenen Kinder auch betroffen wären.

Ansonsten ist nichts Schwerwiegendes zu erwarten. Ihre Tochter ist ja "schon groß" und die bekannten Probleme bleiben einfach die gleichen wie vorher auch.

Als erstes rufen Sie bitte Frau Burk an. Tel.: 0 71 27 . 96 96 91

Ich wünsche alles Gute und hoffe, Sie berichten uns, was Sie herausfinden!

[Gressmann(Guest)]

Hallo Anette,
vielen Dank für Ihre sehr informative und schnelle Antwort.
Ich werde Ihrem Rat folgen und mit Frau Burg telefonieren.
Ich melde mich wieder und werde weiteres berichten.
Viele Grüsse
Michael Gressmann

[Annette H.]

Hallo Michael!

Doch keine "Mutti"... Ich bin überrascht, weil sich sonst meist die Frauen melden, daher lag ich mit der Anrede daneben. Herzlich willkommen!

Ich glaube, Frau Burk ist in Urlaub. Sie hat einige Tage nicht ins Forum geschaut. Bald ist sie sicher wieder erreichbar.

Einen guten Rutsch und schöne Grüße an Ihre Tochter!

Annette

[A. Bohring]

Sehr geehrter Herr Gressmann,

die Symptome, die Sie beschreiben, hören sich ziemlich nach ED an, wobei es sich hier um eine große Gruppe von Erkrankungen handelt und Fehler in unterschiedlichen Genen zugrunde liegen können. Annette hat ja schon das wesentliche gesagt, warum es wichtig ist, die Diagnose zu sichern.
Für Fragen können Sie mich gerne unter 0251-83 55 -432 (Durchwahl) oder -424 (Sekretariat) anrufen.

Mit besten Grüßen,
A. Bohring
Institut für Humangenetik, Uni Münster

[M.Gressmann(Guest)]

Hallo zusammen,
ich konnte bereits mit Frau Burk und Dr. Bohring Kontakt aufnehmen. Wir haben jede Menge Infos erhalten und können noch an der Studie teilnehmen.
Daher erstmal DANKE an alle !!

Heute waren wir beim Arzt um für den Gentest Blut abnehmen zu lassen. Frage der Ärtzin (Origanton !!!) "Welches Blut in welches Röhrchen" - Was mir dazu noch einfällt - NICHTS und ich bin SPRACHLOS !!
Also werden wir einen anderen Arzt um Blutabnahme bitten - wir haben ja schon die notwendige Info von Dr. Bohring.
  Achja, liebe Anette es gibt auch Papa's die sich für ihre Kinder einsetzten.  
ed ist bereits zum wichtigsten Thema in der Familie geworden.
Ich habe ja noch eine Tochter mit 22 und einen Sohn mit 26 Jahren der auch schon Kinder hat. Wir sorgen uns nun auch um unsere Enkel !!

Irgendwie eine komische Situation - Keiner wünscht sich eine Krankheit, aber für meine Tochter könnte es ein Segen sein wenn sie dadurch endlich ihre Zähne bekommt ??!!
Aber Dr. Bohring hat uns etwas die Furcht vor ed nehmen können und daher halten wir es für absolut notwendig an dieser Studie teilzunehmen.
Es tut nicht weh, dauert ca. 10 Min. und die Fragen kann wirklich jeder beantworten !!!
Denken Sie bitte auch an alle, denen aufgrund Ihrer Mithilfe in der Zukunft gehofen werden kann.

Wir werden euch natürlich hier weiter informieren.

Viele Grüsse
Michael

[Annette H.]

*freu*

Endlich mal wieder jemand mit Biss und Schwung! Solche Appelle liegen mir auch immer auf der Zunge. Völlig unverständlich, warum manche Menschen so träge sind und eine so tolle Chance nicht nutzen. Als hätten wir die große Auswahl an Leuten, die für uns forschen. Und als wären wir so viele, dass eine fehlende Familie egal wäre. Ich hoffe, du wirst erhört, Michael! Ich denke auch immer an die vielen Neubetroffenen, denen in Zukunft vielleicht geholfen werden kann.

Das mit dem Röhrchen erinnere ich so, dass ein ROTES gefordert ist.

Schön, dass du da bist, Michael!  

[M.Gressmann(Guest)]

Hallo noch mal,
Dank für Lob, ich werd’ ja ganz rot.
Aber ernsthaft – die Teilnahme an dieser Forschung ist wirklich sehr wichtig.  Dr. Bohring erzählte mir, dass ed Forschung noch lange nicht abgeschlossen ist. Z.Z. ist auch nur ein Teil der Gene erforscht worden.
Forschung und Medikamente können dafür sorgen, dass die Kinder unserer Kinder vielleicht
weniger Probleme haben. Also irgendwann werden aus Betroffene die Eltern von Betroffenen.

Eventuell hat Dr. Bohring mal die Zeit hier kurz zu erläutern, was Heute schon möglich ist.

Nicht überzeugt ? „Dann mal Butter bei de Fische“

Bis vor 2 Wochen wussten wir gar nicht das es ed gibt. Über 2 Jahre wurde unsere Tochter beim Kieferorthopäden behandelt um eine einigermaßen vernünftige Stellung hinzubekommen. Die Behandlung war medizinisch notwendig und wurde von der KK bezahlt. Dies aber nur weil wir zufällig 2 Monate vor ihren 18. Geburtstag beim Zahnarzt waren. Vor 8 Jahren hat uns ein anderer Zahnarzt empfohlen, die Behandlung frühestens mit 18-19 Jahren zu beginnen, weil dann der Kiefer ausgewachsen wäre. Hätten wir das getan, müssten wir die Behandlung des Kieferorthopäden komplett selbst bezahlen. Wir reden dabei von ca. 15.000.- Euro !!
Ende Oktober wurde der Heil-Kostenplan für die Implantate bei der KK eingereicht. Mitte Dezember kam die Antwort der KK – „Herzlichen Glückwunsch, Sie können mit der Behandlung beginnen. Die KK beteiligt sich mit 0,00% und einen Sonderzuschuss von ca. 400.-Euro.“
Respekt – soviel Großzügigkeit hatten wir gar nicht erwartet. Durch den Sonderzuschuss sank unser Eigenanteil für 3 Op’s (Knochentransplantation) und Implantate auf nur noch 60.000.-Euro. Ja – Sie lesen richtig, so hoch ist unser Eigenanteil, weil bei einer generalisierter Nichtanlage der Zähne laut KK min. 9 Zähne in einem Kiefer fehlen müssen. Wenn nur 16 Zähne fehlen, kann man ja mit Einschränkungen normal essen. Die Folgen – Psyche, Schmerzen und Fehlstellung des Kiefers, Magen- und Verdauungsprobleme und und …
Und welcher Arbeitgeber stellt denn eine junge Frau ein, die kaum Zähne hat? Beim Einstellungsgespräch fragt der Arbeitgeber nicht, der geht von mangelnder Pflege aus.

Klar – wenn man monatlich 1000.-Euro spart, hat man die 60.000.- Euro nach 5 Jahren zusammen. Aber dann steht der Kiefer wieder falsch und muss erneut behandelt werden. Diese Behandlung ist nur für minderjährige kostenlos, also noch einmal 1 Jahr ansparen. Mal ehrlich – wer kann das schon?

Bei ed muss die KK die Kosten übernehmen. Das erzählt einem natürlich keiner. Die KK will nichts von ed wissen, und die Ärzte haben vielleicht von ed gehört, kennen aber die gesetzliche Änderung von 03.2006 nicht.

Es geht also nicht „nur“ um Betroffene sonder auch um diejenigen, die nichts von ed wissen.

Nur die Forschung und die Aufklärung kann da Abhilfe schaffen.

 :Pgenug geschrieben - Bis bald

Viele Grüsse
Michael